John Blund kör också fel.

34C12323-F0E8-4BC5-87AD-8B1DF0971145

Det har jag kommit på nu.
Eller också har han sämre lokalsinne än mig… Fast.. äsch, nej, det går inte att ha.

Vad är det som gör att jag inte kan sova då?
Med både SLE och Sjögrens i kroppen, som var för sig gör mig så galet trött, och ändå ligger/sitter jag här.

Varmt vatten, varm mjölk, lyssna på avslappning i mobilen, kollar på youtube, sover mannen sätter jag på TV’n (utan ljud).
Hjälper det? Något eller allt? Svar: inget!

Det är då funderingarna på John Blund kommer.
Och den inre kompassen.

Har du bra lokalsinne?
Jag har inget alls! På riktigt!
Det händer titt som tätt att jag är vilse när jag cyklar. Spelar ingen roll att jag cyklat där hur många gånger som helst, för plötsligt vet jag inte var jag är. Då känner jag en liten aning av panik.
Vad jag gör då?
Säger till mig själv ”fortsätt cykla, fortsätt cykla”, ungefär så där som Doris i Hitta Nemo; fortsätt simma, fortsätt simma.

I år har det hänt att denna förvirrade icke fungerande gpshjärna smittat av sig!
Varför? undrar Sverige.
Det bara är så! säger jag.
Kan inte hända! säger männen.

En kompis och jag skulle till ett annat samhälle. Inga som helst problem dit, det var raka spåret.
Så skulle vi ju hem. Kunde ju omöjligt vara svårt. Tvärtom! Det är ju bara att köra vägarna och rondellerna baklänges.
Då menar jag såklart inte att backa.

Sista rondellen koncentrerar vi oss.
Läser på skyltarna. Är helt eniga; där! Dit ska vi!
Skämtsamt säger jag: Tänk om vi är på väg till Helsingborg.

Och hoppsan hejsan! Det var vi hahahaha!
Blev en extra runda på några mil den kvällen.

Så skulle vi till samma ort ett par veckor senare…
Skulle våra män våga släppa iväg oss virrhjärnor?
Äsch. Nu var det lugnt. Nu visste vi ju precis hur vi skulle köra.

När vi skulle åka hemåt den kvällen, var det ett par andra som T Y D L I G T beskrev var, när och hur vi skulle köra.

Sista rondellen närmade sig.
Nu j*klar! Jag kan lova dig vi koncentrerade oss.
Vi skrattade när vi passerade utfarten vi körde fel i sist.
Och se där ja! Rätt skylt. Rätt väg. Kör!

Hm. Märkligt.
Vägen har ändrat på sig… inte sjutton såg det ut så här?
Äh, vi fortsatte.
Och plötsligt kör vi på en liten skogsväg! I mörker och massa snö!
Vad vi gjorde?
Gapskrattade! Och lovade varandra att
aldrig tala om det för någon hahahaha!
Men eftersom både hon och jag ser det roliga i detta, berättar vi iaf.

Hon är en skicklig bilförare som väl är. Så bilen fick lämna den lilla vägen och vi lyckades komma hem till slut.

Om vi blir ivägsläppta fler gånger?
Ingen fara!
Nu har vi tagit två av tre möjliga!

 

Tigern är trött

Ibland händer det. Just nu är det så.

Tigern i mig är trött. Inte lite lagom fredagstrött.

Trött som i totalt och fullkomligt tom. Energin är på minus.

Sista dagarna har varit FÖR mycket! Spelar ingen roll, för kämpa för mina barn gör jag varje dag oavsett! Men så kommer det till något extra, som är lika oförberett som … ja jag vet inte … hittar inte ngt bra ord…

Så resten av dagen får tigern vila. Jag ska bort till sjukhuset nu, och försöka att flyta med istället för att kämpa. Se till lille morfar.

Undra hur det fungerar? Att bara flyta med… Inte ligga tre steg före i tankarna? Det ska jag prova nu.

Wish me luck! 😉

 

 

Detta att acceptera.

DEEDFF0E-C391-484F-89C5-996268BAC0B4

För mig har det varit väldigt svårt att acceptera mina sjukdomar.
Har jag gjort det nu? …. Nix. Slåss fortfarande med motstridiga känslor inför det.
Varför är det så svårt?
Tror det bottnar i olika saker. Eller olika händelser, erfarenheter, som hänger ihop med när man berättat för andra hur man mår och varför.

Kommentarer som är både löjliga och elaka kan jag räkna upp hur många som helst.
Det är inte unikt för just mig.
Nästan alla med kroniska sjukdomar får ta en massa skit. Vi blir på något märkligt sätt dömda som lata..! Inte sjuka ”på riktigt” när det inte direkt syns på oss.

Att bli så misstrodd är inte bara sårande, det är katastrof för självförtroendet också.

Varför ska jag BEVISA att jag är sjuk?
Och vad är det för bevis de vill ha?

Tror sjutton att man själv får problem att acceptera det hela.

Hela ens liv är påverkat. Hela tiden. För hela familjen.
Jag måste planera, noga, för att kunna göra ngt.
Det innebär att om jag ska någonstans, tex läkarbesök, kan jag inget göra före det den dagen. Efteråt är jag sängliggandes. Jättedålig.
Grym huvudvärk, desorienterad, mår illa, stammar, kan inte tänka. Totalt slut. Hjärntrött.

Det syns inte utåt.
Det folk ser är ju den lilla stund jag är utanför hemmet.
Detta förstår jag kan ge folk huvudbry!
Men ….
Jag fattar inte att alla de som faktiskt vet läget inte förstår. Eller vill förstå rättare sagt.

Det är helt enkelt smidigare att vara en struts!
Då behöver man inte engagera sig. Lättare för dem själva att låtsas allt är bra.
Jag tycker det är helknäppt. Men jag kan inte ändra på andra.
Tillslut ger man ju upp att ens försöka få andra att förstå …

Så hur ska jag kunna acceptera?

När jag i åratal tvingats in i en ”roll” av andra att det inte är ngt att ”ursäkta sig med” ….
När jag fått kommentarer som: ”jag känner en som hade det och hon var verkligen jättesjuk PÅ RIKTIGT!

Hmm.
Ja man tystas effektivt tillslut.

Jag har valt att alltid försöka lyssna på andra!
Kan inte hjälpa till med att göra rent praktiska saker tyvärr, men att lyssna! Att finnas till. Att berätta att jag finns här om du behöver! Kan jag komma med ngt råd gör jag det sååå gärna!
Och visa att det inte är tomma ord.

Ja. Allt det jag själv önskat genom åren.

OMG. Jag kan skriva massor om detta. Kommer att göra det, för jag tycker det är viktigt att få upp ögonen vilket ensamt liv det blir.
Önskar att människor vågar se.

Då andra kan förstå och acceptera, hjälper det oss sjuka att till slut klara av att acceptera läget vi är i.
Tror jag.
Har jag fel?

Obehagligt att bli iakttagen.

Dessa tanter.

Jag var med äldste sonen på sjukhuset här om dagen.
Av ngn anledning är vi som vanligt ute i sista minuten, fast vi åkte i god tid.
Nåväl.
Halvspringande kom vi in och han ställde sig i kön för att anmäla sig.
So far so good

Det går inte fort i kön om jag säger så.
Jag står lite avsides och väntar.
Känner mig lite iakttagen, ser i ögonvrån att det står ngn där. Usch, det tycker jag är obehagligt. Den personen ….. bara står där. Stilla. Ofarlig. Men jag är obekväm.

När sonen är klar, kommer han bort till mig och vi ska gå.
Lite sakta vänder jag mig så att jag ska se vem sjutton det är som står vid sidan om mig.
Jag menar, vem tycker inte det är creepy?! Några minuter som känts som en hel evighet.

En sekund.
På den tiden hinner jag tänka att det är en riktig tant..!
Som står där, och hon ser allvarlig ut… och självklart med handväskan i handen.
Sedan.
Börjar jag skratta!
Sonen tittar förvånat på mig.
Jag berättar samtidigt som jag pekar ….
på spegeln! som hänger där.

Jag skrattar, sonen också.
Han blir inte ens förvånad.

Hmmm….
Ska jag ta det som att han är van?
Japp. Det sa han själv också hahaha.

Utmaningar och mål.

Är det olika saker?
Svaret skiftar nog efter vem man frågar.
Personligen tycker jag både ja och nej, beroende på vad det gäller.

Jag har många mål jag vill uppnå, därför har jag också många delmål, för att klara det.
Utmaningar då? Jodå, jag utmanar mig själv hela tiden. Låter det skruvat? Kanske det, men min vardag innebär hela tiden att utmana mig.
Och! att ha mål.

Så här kan en dag se ut för mig

Alarmet tjuter på morgonen, jag är så in i norden trött och trycker på snooze ggn på ggn.
Morgonen är inte kul för oss med reumatiska sjukdomar. De flesta av oss har en lång startsträcka. Jag har några timmar.

Dagens 1:a utmaning är att komma ur sängen.
Ingen självklarhet!
Men ett av mina mål är att komma upp varje morgon och äta en nyttig&god Frukostshake med Herbalifes produkter.

En bra dag funkar det. Dåliga dagar blir det fm eller t.o.m em innan jag är uppe. (Men hoppar aldrig! frukostshaken oavsett tiden på dygnet).

Mina utmaningar för dagen fortsätter: duscha, göra mig iordning och hämtning efter skolan.
Dåliga dagar kör jag inte, då måste mannen åka från jobbet och fixa med hämtningen. Och det är ofta jag fixar mig själv efter att jag hämtat, för krafterna finns inte innan.
Det är fortfarande fm. Vid det laget är jag totalt utmattad. Måste lägga mig.
Vila. Vila. Vila.
Oftast med hemsk huvudvärk.
En bättre dag är det ”bara” nervsmärtan i vänsterhalven, en sämre är det även migrän.

Utmaningarna fortsätter.
Klarar jag fixa lunch till sonen? Oftast får han göra det själv.
Vad ska vi äta till kvällen?
Vet ni hur mycket krafter en sådan enkel sak tar?
Ja ….. då är det vila igen..!

OM jag kan, startar jag en maskin tvätt.
Eller disk. Eller handlar.
Men alla de sakerna går inte genomföra samma dag.
Då kraschar mitt huvud totalt!

Svårt att förklara detta med att bli så utslagen i huvudet.
Hjärntrött.
Den upphör fungerar helt enkelt. Klarar inga intryck. Inga ljud.
Det slocknar.

När mannen kommer hem på kvällen, lagar han maten.
Det händer att jag gör det, eller försöker rättare sagt. Men i så fall har jag vilat mig i form och inte gjort ett dugg på hela dagen!
Och det är ingen garanti ändå.

Låter helknäppt, men det är en utmaning att sitta med vid matbordet.
Att kunna vara med!

Så för mig är alla små vardagssaker en utmaning.

Stora utmaningar gillar jag!
Då är det ju saker jag själv väljer! Sådant som inte är ”självklara vardagsrutiner”.
Det mår jag bra av!
Tror alla gör det.
Det är en naturlig del av livet.
Blir kul, och ibland nervöst, avbrott i tristessen.

Ett mål är, att mitt i min strejkande kropp och halva hjärna, ändå försöka må så bra jag kan!
Det målet är Livsviktigt för mig!
Jag siktar på det. Varje dag.
För att komma dit utmanar jag mig själv hela tiden.

Det får ta tid!
Jag ger aldrig upp!
Det är Tigern i mig!

Målet att leva hälsosamt, det är nått.
Målet att kunna träna igen, det är nått.
Detta är jag galet stolt över!
Att jag nått dem beror på olika faktorer såklart, men framförallt på min coatch inom detta.
Och att jag utmanar mig själv. Varenda dag.
Självklart sätter jag nya mål inom hälsa, kost och träning!
Man kan alltid lära sig mer!
Man kan alltid bli bättre!
Man får aldrig ge upp!

Tycker jag.

Hmmm 🤔

Hur ocool som helst!

Alltså..!
Hur pinsam kan jag bli?
Finns ingen gräns hahaha!
Att ens barn tycker det, ja men det hör ju till.
Men hur pinsam är jag, när jag själv kommer på det?!

Ni vet när man ser folk sätta upp tummen i luften för ok. Det är ju hur vanligt som helst.
Och det finns många bra situationer när man ska! göra det! Absolut!!!
Men så är det då de där gångerna när det blir ngt pinsamt…

Min pappa har gjort det i evigheter.
Just det. Min pappa!
Och ja, jag tycker det e varning på det.
När de sker minst tre ggr! Som en lätt vinkning med tummen i luften… i typ en evighet.

Så kom jag på mig själv ganska nyligen
Pratade med ngn, samtidigt som vi gick på varsitt håll.
Hon sa ngt. Och …. Vad. Gör. Jag?
Exakt!
Trippeltummen upp i vinkning! Hej å hå!
Välkommen ålderdom?!

Därför ska jag nu VÄGRA tummen!

Frågan är bara, hur länge har jag gjort det?
Hmmm. Lika bra att inte veta.

Vissa dagar känner jag mig som en fullständig idiot.
De där j* kla dagarna när inget blir som jag tänkt.
Eller tror!

Ok att planeringar faller som korthus, det händer alla ngn ggn.
Men …. när det är som att checka av en lista med saker som strular…
Ibland skrattar jag bara åt det!
Ganska ofta egentligen.
Men sedan finns det stunder då jag känner: jag är f***n inte redig! På riktigt!

Fast.
Klart värre är ju när jag tror jag gjort eller sagt ngt bra…. för att sedan konstatera att; Näääää! Det där blev ju tokfel!
Och det värsta: när jag inte ens märker det!

Då undrar jag om det slagit ut.
Vansinnet.
Fast jag tuggar inte fradga …. är inte aggressiv ….. ingen vattenskräck (fast det är väl bara vid rabies?)

Äsch!
SLE-hjärnan slår till helt enkelt.
Ha! Titeln på en thriller kanske?
Ser hur en hjärna kommer smygande…. i ett moln av fradga….. slår till …. med tummen upp tre ggr!
Blink blink

Jag lever med SLE/Lupus.

Beskriver en liten del av det hela

Ibland kommer frågan hur gammal jag var när jag blev sjuk.
Jag vet inte.
Har alltid haft värk på olika ställen i kroppen, leder, muskler, ryggen och magen … Både insidan och utsidan.

Jag brukar beskriva det som att hela jag är ett enda stort svartlila blåmärke, där ett ställe är utan värk: nästippen!

Min SLE tillhör den svårare varianten.
Jag är ständigt i skov. Dessutom kommer jag in i skov i mitt skov.
Låter rörigt? Det är det.
Den har även utvecklats till neuroSLE, dvs satt sig på cns. (centrala nervsystemet)

Läkarna brukar säga att man ska uppfylla 4 av kriterierna på en listan med symtom.
Jag uppfyller 13 av de 15.

Det är en underdrift att säga att jag är på sjukhuset ofta.
Känns som mitt andra hem..!
Dagar som fylls med läkarbesök: reumatologen, neurologen, smärtläkaren, ögonläkaren, kirurgen osv.
Sjukgymnast, arbetsterapeut, bentätheten mäts och infusioner ges.
Olika prover, tester och utredningar.
Jag kan inte räkna upp allt, men det är en hel del.

Jag har legat inne på olika sjukhus.
På hemortens sjukhus, länssjukhuset, Linköping och Sahlgrenska.

Det är tufft, kämpigt och jobbigt för mig.
Men ändå värre för familjen, Mannen i mitt liv och våra söner! Att se sin sambo och mamma i det dåliga skicket …. det sätter spår. Djupa spår.

Smärtan i kroppen har/är ibland outhärdlig.
När det värker så det inte går att göra det mest självklara t.ex som att klä på sig, då är det inte smidigt.
Eller att äta. Svårt att öppna munnen, och för att inte tala om att tugga.
Klarar inte dela på maten, värken i händerna är hemsk när jag håller i besticken. Känns som om de gnager sig in i själva skelettet.
Samma sak vid bilkörning. Ratten! Det gör galet ont inne i händerna. Vi har de senaste åren haft automatväxlad, eftersom jag inte längre kan växla. Dels klarade jag inte greppa växelspaken, det skär rakt igenom av smärta. Dessutom är det stundtals omöjligt att lyfta benet och fixa en växling, för höften går inte med på det.

Att starta en maskin tvätt är tids- och energikrävande. Bara som att sortera den. Jag måste sitta ner. Lägga tvätten på golvet.
Likadant när maskinen är klar, sitta ner och plocka ur.
För att kunna hänga på tork har vi två torkställ, sådana där folk har i sina stugor, utfällda ståendes på golvet.
Att hänga i torkskåp eller på torkvinda är bara att glömma.
Axlarna och nacken klarar inte det.

Vet ni hur svårt det är dammsuga?
När sladden ska in i kontakten och den kraften saknas?
När det känns som att man har en elefant att dra på?
Benen är stumma och svullna, att böja sig ner fungerar inte. Någon annan får städa under sängar och bord.
Handlar och behöver många kassar, för det går bara att ha typ knappt halva kassen med varor för att kunna lyfta den.

Att behöva ha hjälp när kläder ska provas i butik, därför att det är omöjligt att lyfta armarna flera ggr, knappar jag inte kan knäppa osv.

När vattenstrålarna i duschen gör så ont, att tårarna rinner och jag inte vet hur jag ska stå ut.

Jag har inte tecknat på många år nu. Klarar inte greppa pennan rätt, och lägg till skakig på det…

Vardagen är svår!
Dessutom blir man väldigt trött av kronisk smärta pluss av SLE i sig.

Detta är bara en bråkdel av hur det ställer till det!

Tack för du orkar läsa!

Life is a rollercoaster.