Till dig, min förstfödde ❤️

 D2A5486B-4C14-4CD1-B712-27A3B2C016F6

För 25 år sedan blev det akut kejsarsnitt, två månader för tidigt.

Du var yttepytteliten, väldigt svårt sjuk … 

Utsliten från min mage och ivägskickad i transportkuvösen med ambulans i ilfart ner till Lund.

Där blev vi länge ..! 

En fruktansvärd tid! Du kämpade, herregud vad du blivit sönderstucken … opererad … rädd … Ingen visste om du skulle överleva … Hopp och förtvivlan … innebörden och känslorna av de orden är starka. 

Att inte ens ha fått hålla dig … inte snusa på dig … inte pussa på dig … När det är det man vill mest! Att få ta sitt barn i famnen, trösta, vyssa … säga att allt kommer bli bra … Gunga sakta i famnen. Omsluta med kärlek och trygghet.

Istället fick jag försiktigt känna lite, lite på dig i kuvösen. Där det fanns lite bar hud utan nålar, uppkopplingar, plåster, katetrar, cpapp, respirator …  Uppkopplad på olika maskiner. Där varje ljud eller rörelser fick både mig och sjukhuspersonalen att hoppa högt av rädsla … Jag vågade inte tänka, fast jag tvingades … att förstå allvaret fast hjärnan inte tog det till sig … att tvingas vara stark när det inte går … att inte ha ngn som stöttar när ensamheten är så fruktansvärd grym … att ställa sig själv frågan: vågar jag älska mitt barn fullt ut??? Att sitta och tvingas tänka nöddop … begravning … att inte ha stöd i det utan viftas bort … Men alla vi som varit där!!! Alla vi vet. Fasan. Kärleken. 

Klart jag älskat dig från första stund!!! Men … livet är inte självklart. Det fick du tyvärr lära dig direkt.

Du klarade dig! Men det var långt ifrån över.  Hela ditt första år var osäkert … Blev akut ner till Lund igen när det som inte fick hända hände … när du fick en infektion och hela magen svullnade upp … Då hängde åter igen på minuten. 

Har alltid varit tvungen att vara beredd på att snabbt kunna slänga oss i bilen och ge oss av. Alltid haft en väska iordning.

Vi har gått igenom så mycket. Saker inga förstår. 

Svåra händelser andra inte … vill? veta … ”man måste ju gå vidare, glömma tråkigt”

Så enkelt att tycka när man själv inte levt  vårt liv, vår vardag.

Vi kan aldrig lägga det bakom oss! Du har, och kommer under hela livet få fortsätta gå igenom många operationer!

Minnen sitter i hjärnan, men oxå i kroppen … i ärren, både de synliga och de som inte syns, de i själen.

De tillåts aldrig blekna, läka, eftersom de rivs upp flera ggr varje år!

När du var bebis kunde jag pussa bort det onda, det dumma. I takt med att du blev äldre har vi hittat andra sätt att dämpa, trösta, uthärda. Hittat strategier.

C1A6C0D8-C9C0-49CB-8D37-16211DD23788

Älskade barn ❤️

Jag skulle ge allt! för att du sluppit gå igenom alla operationer! All smärta! All din rädsla! Allt svårt! 

Men vet du … Det har hjälpt dig att bli den fantastiska person du är!

Bär dina ärr med stolthet!

De visar vilken Krigare du är!

15/9 fyllde du 25 år!!!

Du, med en livsgnista och vilja av stål.

Du har världens skönaste humor. Ingen kan få mig att kikna så av skratt som du, särskilt när du imiterar folk. 

Du engagerar dig i vad som händer i världen, skapar dig en egen uppfattning, tänker!

Du är omtänksam! Snäll! En tänkare!

Du är Bäst! En förebild! En krigare! En Äkta Svensk Viking! Vår fantastiska äldste son! Adams storebror!

Låt aldrig någon hindra dig att nå dina drömmar! Aldrig!

Att vara envis tillsammans med att vara ödmjuk är bra. Låt det driva dig framåt! Du kan!!! Tvivla aldrig på det!

Varje dag lär jag mig något nytt tack vare dig. Vi är otroligt stolta över att få vara dina föräldrar och lillebror. Älskar dig till månen och tillbaka ❤️

82CF8E4E-46A9-4E43-95D8-62BC473549D2

Gäääääsp!

Trött, tröttare, tröttast … Jag lovar, Snövits Trötter är rena duracellkaninen jämfört med mig nu. Gäspar så det gnisslar i käkleden, men det hjälper ju inte.

48B66FC7-B7B1-41E7-AC46-D1A4D98FD524

Jag äter rätt, dricker mkt vatten, tränar i den mån det går. Så varför denna trötthet?! 

Jo … jag vet ju egentligen varför. Vem försöker jag lura?!

Det går inte sova bort den här tröttheten man får av sin Lupus (SLE) och av sin Sjögrens. Jag förstår det låtet underligt för dem som inte har det.

Men så kan det, om man har otur, ändå blir svårt med … SÖMNEN! Hur sjukt är inte det?! Jag kan somna var som helst, på två röda sekunder, och även sova dygnet runt. Men … jag kan också ligga klarvaken flera nätter i rad! Ok, klarvaken är väl att ta i hahaha, men iaf vaken. Och nej, då sover jag inte på dagen heller.

Idag är jag seg … trött … ingen ork. Fick min Benlystainfusion i förrgår, och blir totalt slut efter det. Märkligt. Eller … egentligen inte. Särskilt inte när jag vet om biverkningarna 🙈

Själva Benlystan i sig är ju medicin mot svår lupus, när man redan har all medicin som finns men ändå är starkt påverkad av sjukdomen … När inget hjälper. Att få den kräver mkt av mig: Jag måste upp i tid, ta mig till sjukhuset oavsett dagsformen, vara där ett par timmar, ta mig hem … Sedan är jag däckad minst ett dygn.

C5980DB9-742B-4541-A091-2664CF0DE665

Så det var en himla tur det var onsdag igår! För vad händer då? Vad kan få upp mig ur sängen sent en eftermiddag?

Tadaaaa: TRÄNING!!!

Ibland har jag noll energi på träningarna. Då gör jag inte så mycket. Det avgör jag själv. Däremot är det superviktigt för mig att vara där! Då fylls det på, den där viktiga energin som jag så väl behöver. Av träningen i sig och av alla fantastiska människor som är med! Positiv energi! Jag älskar det!

16BC6201-E6DE-4C85-B18D-CDA5E8CAD5C5
Släggan. Alltså jag ÄLSKAR denna övning! 

Det är viktigt att ha må-bra-saker ! 

Det är viktigt att ha må-bra-vänner!

Sådant som är positivt. Jag hade inte rett ut livet nu utan detta: riktiga vänner och träningen. 

Just nu vilar jag. Mitt mål idag är att cykla till pappas grav med nya blommor. Det gör jag varje vecka. Känns för tillfället som totalt omöjligt! … Men ska fortsätta vila nu så hoppas jag det funkar i eftermiddag.

Varje gång jag cyklar har jag med mig min ständiga följeslagare: Vattenflaskan!!! Den och hjälmen! Säkerhet är bra 😉

47CC9346-5954-470B-8DEA-51AC2F464650
Vatten och CR7! Japp! Nu är cykeln redo, och jag med! 

 

 

 

När jag själv inte får bestämma.

Men vad i ..! Driver du med mig?! 

Nej … det gör du ju inte, tror inte du har humor, du kör helt enkelt ditt race.  Eller … ”du” förresten, ni är det ju! Ni två! Ja jag vet inte vem som gör vad, ibland gör ni ju samma. Visst vet jag att man inte ska hata, men vet ni … jag hatar er båda lika mycket; SLE och Sjögrens Syndrom.

Vad har de hittat på nu? Jo som trotsiga treåringar har de bestämt sig för att jag ska vara i sängen och inte orka att ens tänka. Nu! När jag verkligen behöver vara någorlunda vettig.

CAB32759-0F5E-425C-9328-32B2F7052535
Nu är jag inte direkt någon fightande tiger, utan mer som en slö, snäll liten unge 😉

Mannen i mitt liv är igång och arbetar sedan några veckor. Skolan har börjat. Nu drar allt igång. Och då menar jag allt!

Efter alla år med sjukvård, skolor och kommunen, är det en gemensam sak som aldrig ändras. ALLT ska ske samtidigt ..! Märkligt.  

Nu pratar jag inte om ngt enstaka möte, ngt tillfälle då och då. För alla oss som lever i familjer utanför den ”rätta mallen” är dagarna fyllda av så mkt slit, tårar, kämpande och förtvivlan.  Vi orkar inte … men det finns inga alternativ … Snacka om vanmakt!

Om nu alla dessa möten med olika människor hit och dit hade lett någon vart, hade hjälpt, gjort så det blev förbättringar, då hade det varit underbart. Tyvärr ser inte verkligheten ut så. Ändå måste vi vuxna försöka hitta krafter att fortsätta kämpandet … oavsett om vi är friska eller sjuka. Ja, är vi inte redan sjuka så blir vi det.

1D21D63D-6F1C-48F2-AB30-49BAA926F90B

Och mitt i detta så slår de till, #sle och #sjögrens syndrom. 

Varför slåss vi så? Vår äldste har autism och ADD, epilepsi och hjärtfel. Den yngste har det väldigt jobbigt. Inget av detta är synligt, och ni ska veta att det är många som fortfarande resonerar: syns det inte, finns det inte. Suck.

Det finns två personer som stöttar och som förstår. De båda är änglar för sönerna och för oss! Där har vi turen på vår sida, eftersom det är en på dem var. En kontakt som den äldste har, som verkligen kan och förstår autism och ADD! Den yngste har en fantastisk skolkurator, som stöttar upp och tänker i nya banor!

Ok, jag vet att det inte alltid är en slump att benen slås undan på mig. Stress. Det är stort rött kryss på den. ❌ Men säg någon som inte blir stressad när ens barn har det tufft?!

Senaste två veckorna har vi suttit på flera olika möten, många mail, haft två viktiga mobilsamtal ( det svåraste jag vet) pluss att jag då fått benlystainfusion och tagit prover i flera omgångar. Ja det är … osmidigt.

 

A55E706A-DF0C-4EB5-A64A-F84B1A9FA3C5

Tar mig upp och känner hur all kraft stannat kvar i sängen, för i min kropp finns den inte.

Ansiktet brinner, rött och varmt så det skulle funka att steka ägg på kinderna. Mina utslag runt munnen ser för jäkliga ut, ändå rödare, fjällar och spricker, har gett mig djupa ärr. Ärr som pekar neråt och får mig att se sur ut, verkligen sur. Funderade på om det ser bättre ut om jag går och ler hela tiden, eftersom jag inte är sur av mig. Men … det blev inte bra. Då var Sjögren tvungen vara med … Jag log glatt … och överläppen fastnade på tänderna! Att gå omkring och visa tänderna, och med ilsket rött face …  Hjälp hahahaha!

F9A39400-0F37-44CB-B833-A4EAB0FB8D8B

Just nu ligger jag här och … bara ligger. Söndag eftermiddag. Det jag gjort hittills idag är att jag ätit frukost. 

Skulle åkt med en av sönerna till stadium sedan i torsdags , apoteket och medicinuttag, cyklat, tränat lite, dammat ett rum … Men inte. Jag klarar inte ens att göra det jag älskar: träna. Totalt kraftlös och utmattad, fortfarande svårt med andningen …

Men det kunde varit värre!

För … tänk om jag inte haft internet! Snapchat! Messenger! Då mina vänner, då hade det varit kris hahaha!

Världens största och varmaste TACK till mina fantastiska vänner ❤️⭐️ som finns där och orkar med mig!

F60300B2-D4E0-4689-BD32-D20066EA120A

 

 

 

 

 

 

Jag ska! … Imorgon.

Planeringar ramlar som korthus en blåsig dag. Nya planeringar, om samma saker, görs igen. Och igen. Fast i grund och botten vet jag ju … det kommer inte gå … 

CC4EB7F3-E217-434F-B92E-27B957F1EDD1
När tankarna far snabbare än ljuset, och är glömda och gömda innan de ens är framme

Men på något sätt envisas jag med att vilja … alldeles för mkt. Tror det bottnar i det, att om jag inte gör det … då har jag gett upp. Så jag fortsätter, på gott och ont.

Ärligt talat så hatar jag att vara i denna situationen.  Att inte kunna vara vanlig.

Jag gör ytterst lite i hemmet, inte för att jag struntar i det eller är ”lite trött”. Jag vill ju! Men … Det. Går. Inte.

Om jag har en bra dag … eller iaf en bättre … då städar jag toaletten. Det är min vinst hahahaha! Småhandlar lite då och då under veckorna, mot förr … Då jag planerade mat för hela veckan och handlade utefter det.

En av sönernas gamla rum har stått i ca 2? 3? år nu … jag ska göra det, imorgon … Jo tjena! 

Men jag planerar det! Det ska bli min ateljé! En av mina drömmar, inredd med lugn och harmoni … buddha, änglar … min egen konst på väggarna.

Jag ska ju börja teckna och måla igen! Eller … det var iaf tanken från min sida. Men så upptäcker jag att hålla i mina pennor, det funkar inte längre. Greppet. Jag kan inte hålla händerna och fingrarna riktigt! Dessutom är jag för skakig. DET känns kan jag säga!

Fast ge upp?! Oh nooo! Inte en chans!

858F8BBD-4357-4B53-8B68-0A3E4953B6D7

Högarna av ditten och datten ökar, och jag skjuter upp det … SUCK. Jag har dessutom noll i ordningssinne. Ja du fattar katastrofen blink blink.

Jag, som innan min SLE satte sig i hjärnan, hade störtkoll! På allt! Hade allt i huvudet! Fixade, trixade och löste allt. Visste exakt vad jag lagt olika saker, papper osv. Var spindeln i nätet!

Nu vet jag inte ens om jag tagit in posten!!! 

A86DAE3D-F94D-42E1-AB65-C487D1926C24
HA HA HA! Detta är sååå mycket jag 😆🤣

Thomas, mannen i mitt liv, ska ha all världens medaljer! Bragdguld, fredspriset, lagledare, mästerkock ALLT! Inte nog med att han sköter i stort sett allt hemma!

Han jobbar 24/7 året runt. Skjutsar och följer med mig när det är läkarbesök på annat sjukhus. Kör sönerna. Är med på alla möten med skolan. Allt med kommunen vad gäller den äldste.

Han ❤️ Som ALDRIG tvekat!

Han ❤️ Som har överseende med att jag stökar till och inte blir färdig med något. Som aldrig säger ett ont ord om hur jag lämnar saker, högar med tex papper, i hela huset.

Han ❤️ Med ett hjärta av guld!

Nu har jag legat några dygn igen. Utslagen. Skakig. 

Från sängen ser jag ut i det gemensamma rummet vid trappan. Ser några fulla lådor… Flyttkartonger, som ska fyllas …  Träningsmattan jag har inomhus … Hantlar … Yogabollen … Suck!

Idag går det inte..!

F53C9034-E5FE-4A2C-A90C-09563AD98029
No stress! No stress at all!

Jag gör det imorgon! 😉

50BF9440-84BD-458B-A2EA-D2AA92CCF1A1

Drömmar kan slå in om du är envis.

Juli månad 2008.
När jag gick på semester den ggn … inte sjutton anade jag att jag aldrig mer skulle komma tillbaka!

Då.
När min SLE satte sig på cns och slog ut mig totalt.
En av följderna som gjorde mig sängliggandes under flera år.
Jättedålig. Men vägrade ge upp livet!
Och vägrade ge upp mina drömmar!

A1149E42-9BB9-4444-882C-99C14EAD469A

Hur många gånger har mannen fått hjälpa mig?  Hur ofta har han klätt på mig? Gett mig mat i sängen, då jag varit för svag att kunna sitta med vid matbordet? Plockat upp både mediciner och saker jag tappat, rivit ner? … för jag inte har ngn riktig känsel i högra handen.

Han ❤️ Att han orkat! Jag fattar inte det! För detta har varit, och det är! fruktansvärt tungt för honom och för våra barn.

Jag kunde efter 2008 inte längre vara den påhittiga, spontana, busiga, hitta-på-kul-saker-mamman/sambon!

Visst, jag har verkligen gjort vad jag kunnat, men vad sjutton … Det är inte samma sak att göra det med en halv knappt fungerande hjärna …

När vår lille, som var 5 år när det hände, alltid gick och tittade efter stjärnfall …    Vet du varför han ville se det?! … för att han hade en önskan.

C5919534-77BE-478E-A208-DD0511ED0973

Han önskade att jag skulle kunna snurra runt honom igen! Älskade barn!!! ❤️

Ja … hjärtat brister många gånger i livet. Men det allra värsta är när man som mamma inte längre KAN eller KLARAR att vara just det, mamma … på det sätt man vill. 

Därför har jag alltid, alltid, alltid varit tydlig med att även om jag sover, bara kom! Väck mig! Hur jag än mår, bara kom! Min famn är alltid öppen!

58E6C2E9-EB72-43D0-A801-F07FAEDE179C
Jag älskar er till månen och tillbaka!

Och det har de gjort. Kurat ihop sig jämte mig. Hoppat upp i sängen och sett på film, läst, gjort läxor …. och pratat. Visat roliga klipp! Läst historier och tokigheter så vi vridit oss av skratt!

EAA04B44-4C67-49C4-B43C-BD4E06D33CD4

 

35BC703A-58F9-45D1-ABDB-22A6447A24EE

Tack gode Gud! Sängen har på ngt vis blivit en samlingspunkt … det är där vi pratar mest … skrattar mest …  är förbannade mest … gråter mest …

Självklart har jag haft, och har, nattsvarta dagar och nätter … när jag bara kännt att nu orkar jag inte mer! Jag klarar inte mer smärta! Jag hatar att vara så isolerad!

Så … jag har fortsatt sätta upp drömmar. Mål. Varför? För att ha ngt annat att tänka på. Och för att jag på ngt vis … vägrar ge upp!

Drömmar om vad jag vill se, uppleva och göra. En del enkla, några svåra, några ouppnåliga. En av de saker jag längtat mest efter och som egentligen inte ens funnits på kartan, har varit den: tänk om jag någon gång kunde träna igen. Men, som sagt, en dröm.

25 kg!!! Det är mycket det! Och det gick jag upp i vikt, och det gick snabbt! Helt galet! Mycket beroende på att jag var så orörlig, men det mesta blev av olika mediciner jag fick. Biverkningar.

C2050DB7-0AA4-4ED2-9EBF-CF7FCD3FCC60
Det var tungt, i dubbel bemärkelse 😉

Första åren orkade jag inte bry mig om vikten. Men sen. När jag inte kunde bli av med de där kilona! Förbaskade fett!!! Provade i stort sätt allt, när medicinerna var i balans och jag visste det var ok. Men vad hände? Inte ett dugg!

Jag skämdes över hur jag var, och över hur jag såg ut. Inte nog med att må skit, jag var ju dessutom stor som ett hus. Ville inte visa mig. Stängde av hur jag såg ut, från näsan och ner.

8018DC39-F72B-451A-B1D5-1FFCF30B4F81
När magen tar emot, och man ständigt tappar saker på golvet, då blir man arg … på SAKEN MAN TAPPAT! Hahahaha!

Kunde ju inte träna, men försökte minska i storlek  genom kosten, olika metoder hit och dit, i den mån jag orkade. Inget funkade!

Så hände det!

Såg på Fb att en tjej gjorde inlägg om Herbalife! Eftersom jag visste vem hon var, tänkte jag att då kan jag fråga henne. För tänk om! Tänk om jag kunde få må liiiiite bättre?!

Efter att vi träffats och gått igenom mina värden och mina frågor, och jag hade fått massor av svar och förklaringar … då var det ingen tvekan! Jag började med Herbalife! Och Nina blev min coach!

Det är det bästa jag gjort!⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

 

46BEE0D1-79AB-4994-BCBB-3CA58A17B328
Blanda. Skaka. Sluuurp. Nyttigt. Gott. Smidigt. Kan det bli bättre? Nix!

Svar: Nej, det är ingen bantningskur!  Nej, det är ingen pulverdiet!

Vad det är? Mat! Bra sammansatt kost med kolhydrater, bra fetter, proteiner, vitaminer och mineraler.

Pulvret då? Ja allt detta ingår i det! Som en komplett måltid ska göra, men i vanliga fall inte gör. Jag menar, vem äter så mycket av allt som kroppen behöver till frukost? OCH lunch? OCH middag? Sex kycklingfiléer varje dag enbart för proteinet?! 

Ärligt? Inte jag iaf!

Jag shakade. Frukost och lunch. Lagad middag på kvällen har mannen i mitt liv alltid skött om, så där var det ingen skillnad. Puss på honom för det! 💋Plötsligt åt jag ju! Jag som inte klarat av att ens tänka på mat! Som levt på frukt! Ätit för lite! (vilket oxå är tokfel)

Nu kommer det häftiga..!!!

Jag KÄNDE hur min kropp svarade på detta! Kroppen bara sööög i sig alla nyttigheter! Vilken känsla! 

Jag, som legat platt fall i 8 år … kunde vara uppe lite! Att klara av och starta en msk tvätt utan att fullständigt ramla ihop! Att kunna sitta med och äta med familjen vid bordet! Overkligt! Underbart!

Dessutom …  började jag gå ner i vikt! Bonus på den, bam! Sååå lycklig!

86263A27-705E-40BB-93AB-EBB868431D35

Så hamnade jag i ett skov … blev liggandes igen. Skov är asjobbigt. Jag hatar det. Är så kämpigt att komma tillbaka efteråt. Varje gång tar kroppen stryk, blir försämrad.

Men den ggn … klart det var tungt! men inte lika kämpigt som tidigare att komma tbx! Jag vet varför: jag hade mina shakes! Jag åt mina fem måltider varje dag TROTS att jag var liggandes igen. När jag återhämtat mig lite under vintern såg jag ett inlägg från samma härliga tjej! Min coach Nina ❤️

Om träning! Tabata! Efter egen förmåga! Tänk om ….. Skulle jag … våga? Ja det skulle jag! Rädd har jag aldrig varit. Men …. alltså … min enorma kropp, och lika smidig som ett kassaskåp … 

Jag anmälde mig! Första passet i januari 2017, stapplade jag in hahaha. Kunde knappast gå! Lite nervös men mest var jag taggad. Tänkte att kan jag vicka på lilltån är jag nöjd 😄

6F8B5400-3D9B-4D64-B7AF-6A809502A7D6
Känslan …  att köpa träningskläder igen efter alla år!

Alltså: sååå kul!!! Jobbigt? Absolut. Och det var verkligen så: efter egen förmåga. 

Vi var en stor samling människor, alla åldrar och vikter, otränade och tränade. Och det kändes toppen!!! Jag kände hur jag fick tbx den där känslan igen, den … när man är obeskrivligt lycklig för att man tränar!

Jag var fast! Helt såld! Kost&Träning! Konceptet Coachning! Uppföljning! Pepp! Grupp! Träning! Näringslära! Positiv energi! Underbara människor!

Hur bra? Sååå bra!!!

EA1BCD9C-79DE-484B-8935-52809FDB6526

Hur det har gått? Jag äter mina shakes två ggr/d. 2 stycken Mellanmål och lagad mat varje dag. Jag tränar. Jag älskar det! 💚

6A73F149-55D3-4A6E-BE02-B8C1E5269427
Hur kul? Sååå kul! 100% attityd!

Jag har fått tillbaka mitt liv! Nu är jag full med idéer igen, mkt gladare, mer ork, mindre i kroppen. Jag är kär i livet igen ❤️

69D3313B-0395-4E81-80E1-EF10F1D7F707Har visserligen fått ngn pik här och där, att det är konstigt, att jag ”helt plötsligt kan vara uppe”..? Hmm, märklig fråga! Likaså att det ”är ju kul du är frisk nu då” Ehh? 

Nej jag är inte frisk. Nej jag är inte uppe hela dagarna. Långt därifrån.

Senast nu i april hamnade jag akut på sjukhuset med många proppar i ena lungan. Farligt och väldigt skrämmande! För … jag har ju min SLE, min neuroSLE och min Sjögrens … och de är opålitliga. Slår till när som helst, hur som och var som.

Jag ligger fortfarande mkt. Men inte 24/7! Och det är jag sååå tacksam och glad för! Så visst, denna våren och sommaren har jag inte klarat träna på samma sätt. Jag har fått börja med försiktig styrka och sedan lagt till lite cykling … och nu lite träning. Klart det är tufft. Inget blir av sig själv.

Lyckan att veta: jag kommer igen! Lyckan att känna krypet, suget, efter att få träna! Detta, min ouppnåliga dröm! Som jag aldrig trodde skulle ske igen!

Så ge ALDRIG upp!!! Du kan så mycket mer än du tror.

DC9FF086-EEEC-434A-8177-3FF428DD686F

Life! Here I come!!!

823111B6-CCEE-4FC1-8F52-87F1C932371F

 

49FD9E75-F0B3-4D3B-875D-579E64576AC3

 

Sommar, sol och ..?

När alla pratar lyriskt om hur underbart det är detta året med en riktig sommar. Massor av sol, värme och bad.
Mera! Mera! Folk kan inte få nog!

A2EE3A7F-4AFE-48B9-8B1C-05A8A02E69D7

Eller?!

Är det så? På riktigt?
Eller ”ska” man tycka så?
Om man nu inte gör det då?
Utan tycker att det är skitjobbigt!
Svettigt. Uttråkande. Svårt att orka ngt pga värmen.

Soleksem som kliar.
Man blir inte alls så där snyggt brun utan röd och fjällig.
Bada? Om man inte gillar att visa sig då?
Med magen som hänger över bikinitrosan, celluliter på både ben och rumpan, bikintoppen spänner över ryggen och ändå fylls inte kuporna upp.

Baddräkt? Jodå, det trodde jag med hahaha. Tills jag såg min profil! Snacka om att de höggravid ut! Hjälp HA HA HA!

27FB3738-B493-466E-B881-149D1706EA71

Insmorda med solskyddsfaktor som varierar i märken och dofter. Alla ungefär lika kladdiga … Naturlig peeling när man för femtioelfte ggn smörjer in sig igen, med lite mer sand som fastnat på kroppen för varje gång.

Och så är det ställen man inte når. Det känns senare, på kvällen. Ilsket rött, trots att du varit mest i skuggan.
Sedan har vi den klassiska solkräm-vid-näsborrarna-som-lyser-vitt!

B05DC44F-9161-41F4-895B-5F558E8C4D11
Aj! Det är INTE skönt!  Bild: TT

Badstränder … där folk många gånger har sina bestämda platser.
Massa folk. Överallt.
Många av de man tycker är perfekta, tycker och tänker samma : tänk om man sett ut si eller så..!
Jämförelser. Både öppet och i smyg.
Sol. Överallt är det sol.
Men … skuggan då?

OM det finns skugga, då är det små bebisar … och jag som är där fniss.

3CC266ED-4696-460C-8D42-3C837C652170

Jag är oxå glad över fint väder!!! Självklart! Och med tre andra solälskare i familjen är det så klart härligt!
Sommar med sol och värme! Så det går att vara på sjön.
Ljumna härligt långa sommarkvällar!
Ljuset. Lukterna! Naturen!
Och havet! Sjön! Älskar det!

Men samtidigt … tycker jag det är väldigt jobbigt.
Det är många som tror att sommaren är det bästa för oss som har värk i kroppen. Och många mår bättre!

Tyvärr är det oxå många som blir sämre, får mer värk, svullna leder, hamnar i skov.
Just för att det är varmt och solig!

Det sociala livet är INTE på topp sommarhalvåret.
Varför?
Därför att man aldrig vet hur man mår!

8B524023-FC01-4F78-817B-A80D28F1ECE2

Det svänger fort. Kan fungerar jättebra en stund, i skuggan. Med tillgång till att kyla huvudet, dricka mkt vatten, och inte behöva tänka. Kan gå …
Eller så blir det katastrof … huvudvärk som gör att du tror hjärnan kommer explodera, ja du nästan önskar det för att slippa den hemska vmärken!
Illamåendet. Trycket som blir både i huvudet och bröstet.
Eller den, när det inte går att sitta upp längre … du känner att nu ramlar jag ihop.
Ditt val just då? Ja … antingen sitta kvar och eventuellt svimma … slänga dig ner på golvet eller gräset, och få ner huvudet lägre än kroppen … eller att skynda till en säng att kasta dig på …

Och kyla! Det enda som gäller och som i bästa fall lindrar.

Det är då jag fullkomligt struntar i hur jag ser ut. Finns inget val. Det som gäller är att snabbt hitta kyla dvs kallt vatten. Blöta ner huvudet, verkligen blöta ner! Handlederna, väldigt effektivt. Hålla händerna i kallt vatten tills det bränner av kylan, och hoppas att svullnaden lagt sig lite under tiden. Jag menar … vem vill gå omkring med händer som ser ut som boxhandskar?!

Oavsett fest eller vardag … blött hår och små bäckar som rinner ner i ansiktet, halsen och nacken … Inte så vackert, men effektivt.

Det är svårare med fötterna. Nu för tiden kyler jag inte ner dem om det enda som finns tillgängligt är ett handfat. Varför? Jo … jag är inte alls så där smidig och vig jag vill vara blink blink. Sist jag försökte mig på det hände en liten olycka. En fot i handfatet och en i golvet … och ramlade baklänges rakt ner i golvet. AJ! Jodå, blåsvart lite överallt.

7F121A03-258E-4A5A-B7C5-998052970E3F

Min familj älskar att resa!
Under många år har vi bilat ner i Europa, bott på massa olika ställen, och fått se och uppleva mycket. Underbart!
Det är ju den sidan man vill minnas!
Men så har vi även den andra sidan, den jobbiga … mindre trevliga …
Hur ska jag förklara?
Kan förenkla det och berätta att jag helt enkelt spytt mig igenom Europa … pga värmen … solen … huvudet …

68D003D7-0D46-46CF-A85B-C023FAFDB527

Sommar och semester.
Den tiden på året folk över lag vill släppa alla måsten. Behöver släppa det.
Ta dagen som den kommer. Spontana resor och utflykter.
Eller bokade semestrar! I Sverige eller ngn annan stans.
Avbrott i vardagen.

CCBD5D64-336D-4518-A802-355BA18B8249

Fast … då vill jag göra dig uppmärksam på en sak.
Familjer … människor … vänner … bekanta …
Alla har vi människor runt om oss, som inte kan … inte får … leva så. Trots att det är det de önskar mest av allt!

Människor som är kroniskt sjuka … Det tar inte ledigt, ingen semester. Prover, behandlingar, tester och läkarbesök … det är varje vecka … flera ggr/ v.

Inte konstigt man då även har ständigt dåligt samvete över det oxå. Att ha känslan ”nu sabbar jag IGEN!”

Varför?
Varför är det så lätt att glömma dessa personer över sommaren (också)?

Du kanske tror att de inte vill ha kul?
Att deras familj tycker det är skönast att vara isolerade och bortglömda?
Eller …. tror du de valt ensamheten?

Fel. Fel. Fel.

Jag vet.
Vi tillhör dem, de som blir osynliga …

Vi styrs av hur jag mår, hur jag är … sjukvården …
Planerar. Men hindras … av sjukdom. Av vädret.

E07383BF-8240-4B48-81F4-BA2274DAEDB6

Vi som har ett annat liv, ett annorlunda.
Som samtidigt stämplas!
”Du är inte sjuk, du ligger inte på sjukhus”
”Du får väl anstränga dig lite”
” Alla mår väl lite dåligt ibland”

Jag säger: du är välkommen.
Välkommen att byta med mig.

Idag när alla har tillgång till information så lätt, bara ett endaste tryck bort …
visar det tydligt vilka som bryr sig och vilka som helt enkelt struntar helt och hållet i hur andra har det.

Eller ändå enklare: FRÅGA!

Idag igen ligger jag på kyla. ❄️ 😉
Har ac i sovrummet i år, tack och lov! Fläkten på hela tiden.
Stora 1,5 liters petflaskor med vatten.
Blöta kalla handdukar till huvudet.
Uppe lite på morgonen … sen sängläge.

Om jag har en bra stund är jag lycklig!
Kan jag träna är jag lycklig!
Min familj och mina vänner gör mig lycklig!
Att då få träna en stund på morgonen med mina vänner gör mig så oerhört lycklig!
Och väldigt, väldigt Tacksam!

C631F29D-8B2C-4066-B593-802E0FA9EF68

Jag har kämpat, och kämpar,  väldigt hårt för att kunna det.
En kamp på liv och död.
Det är en av orsakerna till att jag är en tiger, även i skuggan 😉

E6A99887-B105-4D4E-B13E-7591C01629A5

3A2AD0A3-2839-4971-90A0-F1A2E2C77102

 

KlumdeDumpeLisa i farten

Jag har alltid snubblat, även över saker som knappt syns.
Om jag spiller? Om jag gör!!! Si så där varje gång jag äter.
Tappar saker jag håller i.
Men visst måste det väl vara så att de får eget liv och helt enkelt … hoppar ur mina händer?!

Undrar hur mycket tallrikar och glas vi köpt genom åren? Hmmm …
Om jag säger så här; vi har inget. Orsaken heter Lisa, så TACK Ikea för att ni finns HA HA HA!

BCAD6110-078F-4714-947F-AD9CA4875EDBAlltså … jag förstör tallrikar hela tiden. När jag plockar in i diskmaskinen … eller ur.
En flisa här, en spricka där och hejsan hoppsan så tappar jag ett glas.

Ja det går ju inte annat än att skratta åt eländet. Finns inget annat att göra. Hjälper inte att bli varken arg eller frustrerad, det tar ju bara energi dessutom.

Mina barn har alltid haft en stor fördel av detta.
Jag har aldrig blivit arg om de haft sönder något, eller om de spillt. (Jo, om det gjorts med mening).
Vad sjutton, världen går inte under för det. Eller hur!

3ECFCBF6-5DC6-4989-B336-BA6D80802BE5

Men att jag är så extremt klumpig har också en orsak. När man lever med kronisk värk kan det påverka förmågan att bedöma avstånd!
Svårt hålla i saker. Ingen bra kontroll på kroppen.
Då blir det … fumligt och söndrigt.

Men jag vägrar ju acceptera detta, att bli styrd och begränsad. Från små saker upp till stora. Vägrar!

Jag försöker testa mina gränser, utmana mig själv.
Ibland lyckas jag, men långt ifrån alltid. Men på det igen.
Låter enkelt?
Långt ifrån alla dagar jag kan tänka så just precis då. Däremot när det är bra dagar, då är jag redo för att ta mina fighter! Svårt bara att veta vilken ibland 😉

Häromdagen var det dags igen. Utmaning! Yes!

Denna våren och sommaren har jag inte klarat att träna.
Men letar ofta övningar som kan funka.
Hittade lite roliga just för att fokusera på muskler, magmuskler.

26A019C7-8E2B-4532-86AC-E71006E421B2

Crunches är när man ligger på rygg, dra upp knäna så att de pekar lodrätt, spänner in magen och lyfter överkroppen genom att kuta med ryggen så högt man kan och håll emot på tillbakavägen.

Det jag hittade var bl.a att gör crunches … på en yogaboll!
Varför hade jag inte kommit på det själv?!! Såg fantastiskt kul ut! Och crunches gillar jag att göra, passar mig perfekt.

Sonen har en yogaboll. Visserligen något större än den de hade på bilden … Äcsh! Inga problem! Nu! Nu ska magmusklerna få sig en match!

Jag håller till på övervåningen i vanliga fall när jag tränar, men nu fick jag för mig att göra det nere.

På med musiken. Jag sätter mig av någon anledning inte mitt på golvet, utan håller mig utmed en vägg …
Jo detta skulle bli kul!!!

Försöker hitta balansen.
Det var värst … var hade den tagit vägen då?
Jag sitter där och försöker balansera … tycker till slut att … tja nu är det ganska ok.

Lutar överkroppen försiktigt bakåt.

Alltså … när jag kände ” nu ramlar jag” …
och försöker parera det på denna stora boll …
Ser mitt ena ben rakt upp i luften, hur det välter över åt höger …
Registrerar vad som kommer att hända, men kan inte stoppa det!
Dunk! Slår i benet och höften. DunkDunk! Slår huvudet i elementet!

6985B58D-0809-4D30-9533-19E5AFFAF3F2

Mannen i mitt liv kommer springandes, undrar vad som händer.
Jag skrämde livet ur honom … igen.

Jo jag fick lova att ALDRIG göra om det.

Men vilken tur jag inte var uppepå! Då hade jag väl åkt kana nerför trappan ..!
Det har ju hänt, jodå ..!

Hjälm inne oxå kanske?
Och barnsäkra både lådor och vassa hörn?
Kanske det hjälper hahaha!
Jodå! Familjen tycker verkligen att vi ska … BARNSÄKRA hela huset HA HA HA!

FAFB9086-DFAC-4370-BEB1-7C3801431691

 

 

 

Hjärnan är på cirkus.

Hur är det ens möjligt?
Detta med trötthet, sömn och … noll i logik?!

Vet du vad fatigue är?
Enkelt förklarat är det en enorm trötthet eller utmattning man får vid både Sjögrens syndrom och SLE. Den går inte sova bort! Den är förödande … förlamande …

F0D44034-9766-4518-A7F5-26A168978929
Jag är defenitivt inte någon morgonmänniska, inte kvällsmänniska heller. Kan man vara en eftermiddagsmänniska? Då är jag det!

Jag kan sova för jämnan känns det som. Men ändå …. kan jag vara vaken två dygn i ett sträck.
Då …. när jag omöjligt kan sova trots att tröttheten har tagit kontroll över hela mig.

Kroppen är seg.
Huvudet? Usch, det är som kola. Fast tomt såklart.
… Aha! Det är DÄRFÖR man säger ”tom i kolan” hahahaha!

Det går inte tänka klart!
Känns som att det ska slå över vilken sekund som helst …

Vad jag gör då?
Tja … har nog prövat det mesta tror jag.
Kliver upp, går runt lite, dricker varmt vatten eller mjölk, lyssnar på avslappning i musik och/eller tal i mobilen (hörlurar såklart), tittar på TV’n (utan ljud) … Och blundar.
Absolut! Blundar!

71B28847-AF69-40D3-927C-1E95A04F6E4D

Samtidigt blir minsta lilla jag gör på dagarna en katastrof.
Jag slocknar! Under tiden jag gör ngt så bara … Poff!

Ta en sådan självklar sak som att prata i mobilen.
Jag som är pratglad som en uppskruvad papegoja, fixar inte det.
Det tar enormt mkt energi. Låter helt crazy, men …

Och det krävs koncentration de lux.
Dessutom krävs det att hörseln är med oxå, alltså dubbelt så mkt energi.

Idag var det ett samtal med sjukhuset.
Efter det var det optikern och apoteket.
Klart det skiter sig då!

17EED24D-E9BE-45A4-9967-6E1564E5736C
Tror jag ska ha en manick i väskan som känner av när det skiter sig, som gör att det kommer upp en ballong med denna texten! 

När jag kom hem hade jag visst värmt en mugg kaffe … inget jag själv minns …
Har jag handlat? Vilken dag är det? Vad är klockan? Har vi varit på sjukhuset? Har jag tagit mina mediciner?
Ja det händer att jag inte ens vet var jag är..!!!

6FF4DE06-AB21-4341-91DD-DFB72A631E09

Så visst är hjärnan är på cirkus!

Sovit som en stock!
Totalt borta i huvudet. Klarar inte att vakna riktigt. Kroppen rycker.
Den lyder inte, rör sig inte normalt.

Skakar när jag tillslut på ren j*kla envishet lyckas komma upp.
Behöver äta! Men klarar inte tänka ut vad, när eller hur.

Vilken tur!
Jag hade gjort vitkålssallad i veckan. Och titta där ja, kokta ägg fanns visst oxå i kylskåpet.
Vilken … fest hahaha!
Känner och vet, måste ha mer!

Säger: tack gode gud för Herbalife!!!
Fick i mig det jag behöver, smidigt och snabbt dessutom.

D6AC8C2F-D740-44FE-A40C-AB03670E782F
Detta mina vänner är det absolut bästa, godaste och smidigaste som finns!

Ligger här i sängen.
Försöker att inte tänka, inte fundera …
Försöker nonchalera signalerna … de, som blir fler och värre … att kroppen inte står emot … att min SLE har makten.
… Den är brutal.

En höften och en arm gör såå ont.
Givetvis inte på samma sida av kroppen, det hade varit för enkelt. Lite ”spännande” måste det ju va’!

Tröstar mig med att det är en ny dag imorgon.
Då j*klar!

52E65FDB-22AE-4FB0-8445-498C7E21D93C

8CB8F279-3129-4CE7-8B7D-ED274D11277E

Då ska jag göra massor! Städa, stryka, göra fint..!
Teckna! Måla! Läsa böcker!
Och framförallt ska jag klä midsommarstången och dansa runt!
Små grodor som hoppar och gottegrisar&morsgrisar är vi allihopa, sen är glada julen slut och …. fast … DEN sjunger vi väl ändå inte HA HA HA! Inte ens jag!

Allt det imorgon.
Inte? Joo o.
I mina drömmar! blink blink.

0ACA0135-AAED-4734-85FE-CA8A7B1690EA

Ibland så!

Ibland händer det. Då lämnar jag grottan och lever som en vanlig människa hahaha.
Det var precis vad som hände igår, och jag njöt av varje sekund!

Hela denna varma maj och juni har jag längtat. Ja inte bara jag, hela familjen har gjort det!
Men helgerna har varit fullt upp med att ta hand om lille morfars lght sedan han somnade in.

Det tar all min kraft, så allt annat har fått läggas åt sidan.
Självklart är det tungt och jobbigt för alla i den situationen!
Men att samtidigt ha ett huvud och en kropp som inte håller, gör det extra svårt.

Denna helgen … var det inget sådant!
Vi kunde, äntligen! göra något tillsammans alla fyra!
Extra, extra viktigt eftersom både sönerna och mannen haft en … ja … hemsk tid. Igen!

Deras sits, när mina skov är ett direkt hot mot mitt liv … Ngt som nästan ingen förstår!

Så igår!
Då kunde vi åka iväg och göra det vi älskar!

 

57E33051-B1CB-44CE-9EE0-6A1083B6995E
Äntligen! Som vi längtat efter detta!

Att få göra det tillsammans! En familjegrej!♥️

Självklart?
Nixpix!
Det är det inte …

Vi älskar att vara på sjön!!!
Bada! Båt! Vattenskoter! Flytring!

Dessutom hade vi extra tur!
Våra små älsklingar var oxå där, de små kusinerna ♥️

2A0A011C-F0E3-433A-A550-5EF29F4A30A1
Hur kul? Så kul!!!

Alla åkte och hade kul!
Ja … jag med!
Fatta lyckan!!!

Jag t.o.m doppade mig hahaha!

Insmord och med keps och långärmat var jag med … som en VANLIG mamma!
Det. Är. Stort.
Och alldeles för sällan.

9284B6BB-6D56-4B94-8B34-7556AF75F7BD
Mannen i mitt liv och jag ❤️ Och … Keps på! 😄

 

B492B805-AF0C-4A82-AA91-C30ABC183F47
Keps av!  😆 Herreguuud vad jag älskar detta!

Lycklig långt in i själen.

Tacksam.
Sprallig.
Känslan är fantastisk efteråt. Vilken kick!

Det är sådana tillfällen som jag sparar på, och plockar fram när livet känns hopplöst.
Jag tycker absolut man ska ta alla tillfällen man kan att ha roligt!
Så länge man kan!

Idag?
Nja … idag är jag tbx i grottan … gör inte ett dugg mer än ligger i sängen.
Det är priset jag betalar för gårdagen … Och jag lovar dig: Det är värt det!!!

Passa på att leva!
Medans du kan ❤️

1D41E46A-3F90-4896-99ED-EDC01A269741
Love, Peace and Understanding. Då blir livet mycket lättare att leva!
BBED1750-D2B6-4500-B42B-3AAA90E37F98
Solglitter på sjön en sommarkväll. Magi!

Hjärnsläpp och gapskratt!

3F97E8B7-B3E2-4364-83BB-B294FA576733

Alla snurrar vi till det ibland. Glömmer bort vad vi precis skulle göra, sätter saker på fel ställe.

Jag är en riktig naturbegåvning på det där hahahaha!
Det händer alltid något tokigt.

Undrar hur många ggr jag ska sätta in kaffekannan i kylskåpet?
Försöker stänga av TV’n med mobilen?
Ska handla 1 liter mjölk … Och kommer hem med ngt helt annat! Dessutom ingen mjölk! 😄

Gjorde en ny sak häromdagen!
Plockade in tvätt i maskinen (sitter ner) … reser mig upp, stänger luckan …
Starta upp DATORN! … och undrar;  Varför startar inte tvätten..?!

Skulle fixa till ögonbrynen.
Fick en sådan där liten smidig sak alla har nu förtiden, en liten trimmer.
Jättebra!
Använt den flera ggr.

Men. Så upphörde tankeverkstan! Hjärnan tog semester.
Jag står där med spegel i ena handen och ”trimmern” i den andra.

Hm. Tyckte inte det hände något.
Vad gör jag för fel?! Har ju gjort det flera ggr!

Kombinationen irriterad och no brain …. den är INTE bra!
Tja, vad tror du händer?
På mindre än en millisekund har jag rakat bort nästan ett halvt ögonbryn! Ops!
HA HA HA!

Tur jag kan fylla i med ögonbrynspenna!

6B4C5CEF-AEC2-43EC-9EBB-141D76CA42AA

Säga vad man vill, men det händer saker hemma hos oss 😄