Vakna nu då tigern!

Du vet när du blir så trött så du inte fattar! När man är i zombiestadiet. Där är jag nu. Är så trött! Så där så jag förstår att folk pratar eftersom de rör på munnen, men hör inte dem.

Och när jag ska upp på morgonen … Ja … det är inte smidigt. Stänger av alarmet i sömnen! OM jag har tur så hör jag när det går igång, men inte alltid. Snoozar?Hahahaha. Jaaaaa! Jämt!

Resten i huset? De är tålmodiga måste jag säga. Fast de stänger dörren om mig … undrar om jag är döv .. eller död 😉

0CB88D9E-CA5D-4116-927D-E362A6B88603

Just nu är absolut sämsta tänkbara att vara både hjärntrött och galet trött! Nu behövs jag mer än någonsin, behöver fungera som en vanlig mamma. Lättare sagt än gjort. Jag blir arg och jag blir besviken på mig själv … Vet att det inte är logiskt, men det är så jag känner.

Den yngste sonen har opererat bort tonsillerna. Något vi väntat länge på … väldigt länge. Nu var det så äntligen dags! Klart han var orolig, det var jag också. Inte för själva operationen, jag har 100% förtroende för kirurgerna på länssjukhuset. Men jag tycker det är jobbigt när någon i familjen ska sövas. (Det beror på att det river upp mycket minnen, svåra sådana).

Typiskt nog vaknade jag med både migrän och värk från min kroniska  nervsmärta i huvudet. Var uppe tidigt, preparerade mig med allt jag har i medicinväg. En sådan dag SKA jag med! Finns inte på kartan jag lägger mig!

Visste att tiden efter hans operation skulle bli jobbig för honom, att han skulle ha väldigt ont. Tänkte även att ibland är det iaf bra att jag är sjukpensionär och hemma. I detta läget är det en klar fördel.

Vi fick noggrann info om att han behövde fullt stöd och stöttning av oss efteråt. Blev lite fundersam över vad de sa … eller fattade jag så fel? Han skulle ju bara ta bort tonsillerna …

Det är verkligen inte ”bara”. Man lär så länge man lever.

E45F5E84-0068-430E-8D46-44C2A975D360

Operationen skulle ta ca 20 minuter, sedan skulle de ringa. Efter 1,5 timma var jag och mannen ordentligt oroliga. Vi gick till uppvaket och frågade efter honom. Thomas fick gå in men inte jag, det kändes just då … skit.  Förstår självklart att de måste ha en gräns! En anhörig/patient. Men det kändes skit iaf.

Så får jag sms från mannen efter en lång stund …  Adam hade förlorat massa blod! En stor blödning under op! Men tillslut fick de stopp på den med mediciner som koagulerar blodet. Det var därför det tagit så lång tid.

What?! Men älskade barn ❤️

Jag ville bara rusa dit! När oron sliter din kropp i stycken … det går inte sitta still … svettas … fryser … kämpar med gråten som sitter som en stor, hård sten i halsen.

När det gäller ens barn … de, som man skyddar med sitt eget liv som sköld … som man går genom eld för. När tigern i mig kommer fram. Jag slänger upp ryggsäcken och fortsätter gå. Konstaterar krasst att jag promenerat över 4 km inne i sjukhuskorridorerna

2E48A3B9-13A4-48F1-A86F-6222AD968630
En vikingasköld! Det är kraft! Det vill jag vara, en riktigt stark sköld som står emot! 
7AF2E3D4-0ACF-4EEF-8EE4-1F44D420B9AC
En tung stund i en hiss … 😢 

Ja men det är väl själva den! Givetvis! Lupus … din lömska varg! Som alltid ger sig på mig, då när jag inte klarar hålla emot. Full kraft. Bam! Hjärnan vrider sig inuti av smärtan … Stötarna är grymma, full kraft in i hjärnan. Jag blir ostadig. Tar snubbelsteg, blir skakig. Plötsligt hittar jag inte rätt! Vet inte var jag är, vet inte vart  jag ska gå!

BA134B7C-3089-45D9-970D-B237F97CC5B5
Varför måste du alltid attackera så våldsamt? Och när jag verkligen inte vill vara i närheten av dig?!

Då får jag sms igen. Det var ok vi var båda hos sonen nu ❤️ Han hade eget rum och eftersom han var så dålig fick jag komma in också. Thomas hade dessutom upplyst dem om mitt tillstånd.

Lättad att få komma in till honom!!! Var bara tvungen sätta mig på en stol och fokusera och orientera mig först. Fatta vad jag, där och då, hatar min lupus och min Sjögrens! 

Älskade älskade barn ❤️ När man sitter och tittar på sitt barn, och hjärtat svämmar över av kärlek! Vår tonåring. Så stor och så liten på en och samma gång. Uppkopplad. Fullproppad med diverse mediciner. Hela tiden personal hos honom. Tryggt och otäckt samtidigt. Underbara människor.

D6BB1B67-64F5-4075-9FA2-58F8283667A4
💙💙💙

Pulsen var väldigt hög. Smärtan. Blodförlusten. Han hade precis klarat sig undan en blodtransfusion. Blek. Medtagen.

Jag pussade honom på pannan och sa vi var där. Sa han var jätteduktig. Då nickade han. Sååå skönt att få vara där hos honom. Både mannen och jag. Trygghet. Kärlek.

Varje gång pulsen rusade upp var personalen där och tog hand om honom. Den rusade verkligen. De pratade med Adam, förklarade vad som hände och varför. Hans smärtor låg på 8-9, trots höga doser av smärtstillande. De förklarade en massa för Thomas och mig också, men jag var fast i käften på lupus och begrep absolut inte något just då.

BCD86BC6-7B69-4FF2-B740-36AB770E617C

Klart vi var oroliga. Och samtidigt … jaha, jo det är klart.

Kirurgen förklarade nämligen för oss, att drabbas av en så stor blödning var mycket ovanligt … Det är liksom en följetången i vår familj: är det ovanligt? Då tar vi det!

Nu blev det inläggning istället för att åka hem. Kändes skönt iom blödningsrisken! Samtidigt kändes det ledsamt.  Adam själv hade ingen synpunkt på vem av oss som skulle vara där.

Vi bestämde att Thomas skulle vara där. Även att han inte kan jobba då … är den lösningen ändå smidigast. Helt enkelt för att jag inte fungerar. Den bistra verkligheten.

Men först skulle jag skjutsas hem. Vi ville inte åka så länge han var på uppvaket. Det blev kväll innan han kom upp på avdelningen, men då var han vaken så vi kunde prata. Han skrev svar på ipaden, himla bra den där paddan ibland.

Det blev många sms och mkt messenger med de där två sedan, och med storebror i familjen. Han var ju också orolig och hade många frågor.

Dagen efter skrevs han ut, så sent på em/kvällen kom de hem. Hjälp! tänkte jag … han var så blek och hade så ont. Fått med speciella mediciner mot smärtor på just de nervbanorna  detta gäller. Skönt.

Jag hjälper honom så mycket jag kan. Tyvärr måste jag gå och vila, be honom vänta … och det känns så klart inte bra. Men det fungerar. Han är tålmodig!

I frysen finns calippo, en av få glassar han tål. Fyllt på i kylskåpet med olika Alpro och oatly produkter.  Har koll på olika tider och olika mediciner. Tvingar i honom vätska.

Tillsammans kollade vi på förslag att äta nu. Makaroner? Jamen det fixar jag! Pannkakor?  No problem at all! Smoothies? Yes! Den menyn fixar jag 😉 

3466C352-5273-4BE5-8BE0-E6926BDF7B7B

Herregud vad mycket pannkakor jag stekt de sista dagarna hahahaha! Och hämtat diverse saker som laddare, vatten, isglass osv. Pushar honom att komma upp små stunder, gå runt lite så blodcirkulationen får sig en skjuts. Jag är nog bra på att tjata hahahaha.

När mannen kommer hem från jobbet vid 19-tiden är jag tom. Spelar ingen roll hur mycket jag vill  fixa kvällsmaten, ja ta hand om en väldigt mycket annat med … men det är stopp. En stor stoppskylt hoppar fram ur huvudet.

Det blir ”Hej älskling! Skönt du är hemma nu! Hur har du haft det idag”? En lååång puss&kram ❤️ viktigt viktigt. Snabb info om läget med Adam. Snabb info om Gustaf. Snabb genomgång av posten och kallelser till diverse olika sjukhus och tandläkare för båda killarna och mig. Känner jag missar att berätta, och tar inte in något av det han säger. Hjärnan säger bye bye!

Så säger han det. Mannen i mitt liv ❤️ Han. Som jag älskar så vansinnigt mycket. ”Jag fixar något att äta. Gå och lägg dig, det behöver du.”

Och det gör jag. Tror jag krälar upp för trappan, borsta tänderna i sömnen, kryper in i sovrummet, trött som ett as får jag av mig kläderna. Åh, nu ska jag få sova! Lägger mig tillrätta, gode gud vad skönt!

Bam! Klarvaken! 

Ja … Suprise, supries men så fungerar jag. Och många andra med dessa diagnoser. Blir stressad av att inte kunna sova. På med TV’n. Brukar fungera.

Adam är fortfarande medtagen, svårt att svälja, väldigt ont, viskar lite. Sakta blir han bättre. Men fixar inte vara uppe mer än korta stunder. Ska bli skönt när det är läkt och han blir pigg igen!

Jag blir varm i hjärtat av mina vänner ❤️ De som hört av sig hela tiden och frågar och undrat hur det går med honom! Mina underbara vänner. Fatta vad ni tillför mycket kärlek och positivitet!

Ser på klockan att han ska ha den ena medicinen nu. Japp. Då är det dags för doktor Lisa fniss.

94D0CD81-6D3A-4F77-B35A-DA1E59FD97B4

2FAF6193-1B9D-4232-9D05-35ABAFA69D4B
Ja! Dags att vakna nu! Jag måste kämpa lite extra, så sluta snooza nu tigern 😉

Jag älskar ord och lite till.

Jag älskar teknik! Utan den hade jag varit helt isolerad under många år. Hur skulle det gått? Hjälp säger jag. Det hade jag, helt seriöst, inte fixat… Det har ju varit min enda kontakt med världen! Den som finns, precis utanför dörren och ut i det oändliga.

70A197B8-9EC2-4760-8B35-6F123F9995FA

Jag har alltid gillat bibliotek! Gå dit, känna lukten, gå igenom vilka böcker jag ska låna hem, favoriter såklart men jag lånade ständigt nya också. När jag fortfarande kunde läsa dem riktigt. Inte som nu, en sida åt gången. Böcker. Undrar hur många jag läst? Försvunnit in i texterna, fascinerats av illustrationerna …

Och att sitta bland uppslagsverk och leta info! Kunskap. Kultur. Lärdom. Kanske inte låter kul, du kanske tycker jag är en nörd. Ja. Det är jag. En boknörd! Tja … jag är garanterat nördig i andra sammanhang också fniss.  Men nu för tiden struntar jag i det helt och hållet. DET är en fördel med att bli äldre.

33BD9A59-0B50-4DB0-AAB0-77A045D8BEB4
Undrar hur många gånger jag somnat mitt i läsningen?! Och göra en egen kortare variation kunde jag bara fetglömma haha!

Och gissa om jag varit med sönerna och lånat! Hur mycket som helst! Jag läste jämt för dem, och de älskade det! Mysiga och fina stunder. Varva ner tillsammans. Läsa bok och sjunga lite, sedan var det godnatt. Om jag fört över känslan för böcker till dem? ….. Nää hahahaha. 

Jag har alltid velat skriva och illustrera! Barnböcker. Ungdomsböcker. Fantasiböcker. Deckare. Ja … det mesta helt enkelt.

D91290AA-88D1-4E62-9A5A-CC38759A063F

Sedan jag blev mamma för 25 år sedan, och den resan med prematur, hjärtfel, överleva, epilepsi, autism, ADD, mobbning, utfrysning. Flytta pga det. Ja … det blir mer än en bok om allt som han upplevt … allt vi kämpat med tillsammans … och klarat!

Min tanke, sedan jag satt och vakade över honom som bebis, i Lund, har hela tiden varit att jag vill berätta om det. Både det positiva och negativa. Ur mitt perspektiv som mamma. Som själv blev sjukare, vilket inte var smidigt. Att inte ha pengar, men måste kunna åka till Lund flera ggr om året … Slaget, att inte ”tillhöra samhället” på samma villkor som alla med friska barn … Inte få försäkra sitt barn …  När sköterskan på BVC sa till mig att inte vara på bebisträffarna … för de andra mammorna tyckte det var obehagligt. Hon också. Åh herregud vad mycket galet jag hört!

764E35AD-5557-448E-91E2-667CEB4D5DDA
Hur kunde de tycka det var obehagligt??!

Varför? Varför vill jag berätta det? Skriva och lämna ut det? Gillar jag att älta en massa?

Orsaken är lika lätt som den är viktig; då kan jag kanske hjälpa en annan familj som är i liknande situation. Det kan förhoppningsvis vara bra för andra mor- och farföräldrar och andra runt omkring. Jag sökte litteratur men hittade inget, då när jag ville och verkligen behövde få läsa om det. Från en förälders upplevelser. Då behövde jag fått läsa att det var ok att inte orka, ok att tycka det är jobbigt, ok att förbanna livet … men även fått läsa om lyckan att vara förälder i en annorlunda situation. Ett annorlunda liv.

6CF49AF4-8E88-4DC1-95F8-1D3C978B3FC7

Hur det går med själva författandet är en annan femma. Jag hade! en stark berättelse inne i mitt huvud, inget nedskrivet … du vet, ”det där hinner jag sedan” … Men, med facit i hand skulle jag gjort det tidigare. Inte när jag var mitt i det! Nej det är nog bra med perspektiv på livssituationen tror jag. Men önskar jag gjort det när jag fortfarande var bra på att beskriva, formulera, fånga folk ett ögonblick för att de skulle kunna reagera.

Har under många år oxå tänkt kläcka en bok om det jag själv har. När kroppen är den värsta fienden, men du kan ju inte säga upp den bekantskapen.

Samma anledning här; kan jag vara till hjälp för en enda medmänniska är det värt allt!

E9F89B40-507E-4F4E-9676-5C4DC8B98A40

Ingen ska behöva gå igenom det jag gjort! Ingen!

Ingen ska fundera på om det finns någon mer i samma sits!

Ingen ska känna sig värdelös!!!

Du har så mycket styrka inuti dig själv, men du måste själv hitta den. Det är inte lätt, men det går! 

Överlevnad. För mig har det handlat om det. Att överleva. Mentalt. Kroppsligt.

När jag spånat lite med några vänner om detta, kommer vi till samma slutsats: det har hänt mycket, jag har gått igenom många trauman. Jag har så mkt inom mig att det bubblar över! Positivt och negativt. Livet. Som ibland är så oerhört svart att jag inte vet om jag klarar ta ett enda andetag till. Men som också är otroligt underbart och kärleksfull!

2CC5B853-D632-40EB-AC1A-9EAD777E1018

Jag har fått klara mig själv sedan jag var 14 år, insjuknade i körtelfeber som 19-åring och det var förmodligen det som triggade igång mina ”inneboenden” 

Innan jag är klar med allt jag vill pränta ner har jag nog skrivit ihop ett eget bibliotek! 

Övergrepp, fysiskt och psykiskt. Separation. Ensamstående mamma. Fattigdom ( Jo. Det finns här också) Utanförskap. Utfrysning. Ensamhet.

Kärlek. Riktig kärlek. Mitt livs kärlek. Äkta vänskap.

Missfall. Högrisk-graviditet. 7 veckors bebis och få lungsäcksinflammation. Skoven tätnar.

Sjuk, inlagd och rädd. Ensam. Sjuk, inlagd och mamma. Fruktansvärt.

Som sagt, ett bibliotek.

A5D88FBE-D83D-496B-8093-5A7E9FF193BF

Jag vill inget hellre än att kunna vara till hjälp genom att berätta mitt liv med allt konstigt, roligt, fint … och skamligt. Det jag känner skam över är svårast. Jag har inte förträngt det … det ligger som en stor värkande böld i mig … Jag, som pratar om allt, har relativt nyligen vågat börja prata även om det.  Just för att jag känner skam, skuld … i kombinationen med dubbelt svek … från dem som ist borde varit de som stöttat mest … Undrar hur det kommer sig .., att den som känner skuld och skam i själva verket är den som utsatts?! Är det ett sätt i vårt samhälle, för att kunna slå ifrån oss det otänkbara? Är det enklare? Det faktum att den utsatta är i underläge och svagare … är det lättare att sparka på den som ligger?

Mina texter i bloggen kommer inte bara ”så där”. Jo det händer! Men för det mesta skriver jag lite då och då. Annars stänger hjärnan ner.

Och här mina vänner, här kommer min älskade teknik in! Det är lättare och går bra mkt fortare för mig att skriva vid datorn, eller på mobilen. Snabba enkla ändringar. Oändliga variationer! Hitta bilder. Kan läsa på i ett ämne när jag känner det behövs.

4B854DDA-550E-4768-8033-57095F2B3406

Och så kan jag söka ord! Då, när jag vet vad jag menar men ordet kommer inte till mig. Då …  bara goggla på ngt som är inom samma område så löser det sig för det mesta. 

Alla år jag mestadels var sängliggande … vad hade hänt utan nätet? Det var min länk ut bland folket som levde och rörde sig därute! Mitt sociala liv med vanligt folk, hålla kontakten osv.

Ju mer jag öppnar upp mig och berättar, desto större respons får jag. Då vet jag. Jag gör ngt rätt. Kan jag hjälpa en enda att få må lite bättre, inge lite hopp … Då är det värt det, då är varenda j*kla värkande sekund på mig värt det! Varje tår jag fällt.  Varje kris. Varje ggn jag velat ge upp, varje samtal som krossat mig …

Jag är inte ensam om det! Inte du heller!

FA56DF30-25FB-480A-B3DE-2056F5199E49
För mig symboliserar Tigern den inre urkraften. Så otroligt stark, redo för kamp.

Humorn ger mig kraft att leva.

Humor är bra. För mig är den viktig. Väldigt viktig. Om jag kan skratta åt eländet är det lättare! Inte så att jag vill flamsa bort viktiga saker, nej nej, det menar jag inte. Men att kunna se det lite lustiga och komiska i en del upplevelser gör det … ja, enklare helt enkelt.

F3AA9127-FAC6-4FEE-B5F7-5CD9AC91C18E

Det funkar inte alla dagar, det ska gudarna veta. Mina tyngsta dagar eller stunder  behöver jag också bara … sörja. 

För det är egentligen det: en stor sorg.

Att tvingas säga hejdå till sitt eget jag … när det långsamt sjunker in … Jag blir aldrig den jag en gång var, mitt jag är borta. Den personen som älskade att ha hundra saker igång samtidigt, som hade allt i huvudet, som hade tålamod de lux … och ett jobb att längta till … kunna ta bilen och köra dit jag behövde, eller helt enkelt bara för jag ville … som gillade att laga mat … baka … pyssla … hitta på galna saker … tokiga överraskningar … teckna!

Den personen finns inte längre. 

Långt därinne är minnet förvarat. Det är viktigt för mig. Precis som det är viktigt för mig att få berätta det, hur jag var innan! Innan mitt centrala nervsystem angreps.

Är det inte lättare att bara glömma och lägga det bakom sig??!

För en del fungerar det säkert bra. Ett tag. Sedan hinner det ifatt tror jag. Men för mig funkar inte det, jag är mer den som berättar allt. Och glömma … hur ska man kunna det?! Ska jag  förneka verkligheten?  Vem jag varit, vem jag är? Då lever jag på en lögn … Tror inte någon mår bra av det. 

Vår yngste är 15 år. Han minns inte hur jag var innan, han var ju bara 5 år när det hände. Den äldste är 25, så han vet, som väl är. 

Jag vill att båda ska veta hur jag var! Vad vi gjort. Aktiviteter. Semestrar. Hemma. Busat. Skapat. Läst. Sjungit. 

Ja jag saknar det! Mitt jag.

49E00436-2066-415E-BEBE-2786C16F01BD

Därför är humorn så viktig! Jag tar inte allt så himla allvarligt om inte det är något särskilt, som när det gäller mannen och sönerna. Och jag har lärt mig, på den hårda vägen, att det spelar ingen roll vad jag säger, kämpar,jobbar, försöker, hjälper till med … Jag får ändå en massa skit och blir baktalad, utsatt för lögner om mig/oss och anklagas för så mycket som inte har något med verkligheten att göra.

Där ingen frågar mig … inte någon som ifrågasätter … Är det så mycket enklare att lyssna utan att ifrågasätta om det där verkligen är sant???

Det påverkar oss. Jättemycket.

För att klara leva MÅSTE jag ha humorn som hjälp. Just det faktum att bli utfryst, utanförskap, att inte räknas … där hjälper det visserligen inte. Men i andra sammanhang gör det! Eftersom den tunga biten, utöver kampen för sönerna och för min situation, är så pass svår och alltid finns där … ja, jag skulle inte klara mig om inte jag hade humorn som vapen.

Jag gör mycket tokigt! Det bjuder jag gärna på! Jag skrattar gott, för det är kul! Som när jag skulle kolla hur många steg jag gick en dag.

Stoppade mobilen i en liten väska och hängde på mig, för nu skulle jag vara noga minsann. Och ärligt talat kom ju vinnarskallen i mig fram, så jag gick extra mycket. På eftermiddagen plingar det till i min mobilen … som låg i köket! Jag hade stoppat på mig den gamla HA HA HA! 

Skulle fixa iordning mig efter duschen, var ganska rejält stressad. Ja. Det är ju då saker händer, eller hur?! Var klar, skulle bara spraya till håret lite. 

69DF683D-7FDA-42FC-BFB2-8556406E79BF

Ops! Hade tagit moussen istället! Ja … det var inte första gången heller hahaha! Och så där är det, alltid något som händer. 

Mina dagar är varvade med största allvar och med skratt. Det bästa är att få skratta tillsammans! Med min familj! Med mina vänner! Jag älskar att få andra att skratta. Och när man hittar de där människorna, som är lika galna, har samma humor … Underbart! Befriande!

E8357B31-2DD7-4BFA-9393-2B7529D4BE53
Att bryta ihop av skratt när jag tränar med min underbara vän Lotta! ❤️ Underbart!!!

Denna dagen startade inte bra. Varit vaken hela natten igen, somnade när mannen gick upp. Huvudvärk. Orolig. Grubblat. Försöker komma på hur i hela världen vi ska hjälpa den yngste … Hur ska vi få honom till skolan? Att må bra? Att få hjälp? Vad? Hur?

Han är hemma idag, och jag har inte kunnat pusha och stötta som jag vill. Men nu när jag piggnade till gör jag det. 

Hur?

Genom att lyssna. Komma med idéer. Se till att han äter. Och skojar mellan varven. Blanda allvar och humor. Det blir lite, lite lättare en stund. 

Nähä!

Nu ska jag börja göra mig iordning. Klockan är redan 14.30, och jag ska bort vid … 20.00. Jaaa a! Hahaha! Min startlänga är lång! Måste vara lite vettig ikväll, så då blir det snigelfart hemma. 

023B0484-9997-4776-9A86-2027E17AD09A

Vänta! Jag måste bara komma med ett litet råd!

Försök inte låsa upp cykeln med den man har till … kundvagnar! Jag har provat! Förvånad??? Inte jag heller fniss.

AEEE528C-3996-4EF5-A744-C4A5DED54FD5
Nix! Det hjälpte inte att det var 1177! 😂

Han har autism och han är vår hjälte!

Jag bor på en annan planet. Ja inte bara jag, utan hela familjen. Det kanske låter underbart? Eller också helt flummigt?! Men det måste vara så, för annars får jag inte ihop det …

Jag är en robot … iaf ibland. Hittar ingen annan förklaring på det. Ta förra veckan. Var på sjukhuset varenda dag, ibland två gånger. Det var jag och det var ena sonen. Akut och vanligt. Prover, behandlingar och undersökningar.

Missförstå mig inte, jag gör självklart allt för barnen!!! Allt för att hjälpa och stötta dem! Allt och lite till! Alltid!

Men … det är också en daglig kamp. Det ÄR tufft att ha det som vi. Den äldste har bl.a autism och ADD. Det är ett h-vete att ha, för honom själv och för oss övriga i familjen. Autism. Variationerna är många, men mkt är också gemensamt för dem som har det.

4EDB903C-A611-4342-9BAF-696951F4F5C5

Kan nämna lite enkelt.

FÖRBEREDA! Det är väldigt, väldigt viktigt. I allt! T.ex om det är att komma iväg på ngt eller att det kommer hem folk. Det måste planeras … hur ser det ut där, på vägen dit, vilka åker i bilen, hur lång tid tar det, vilka är det, hur många, hur länge, mat? Vad för ngt, fika? Vad blir det? Vad ska man sitta? Får man välja plats? Pluss mkt mer. Spelar ingen roll om det är kända platser/folk eller inte, ständiga förberedelser i allt.

PRATA KORTFATTAT! Det funkar inte med ”vanliga” meningar, för tänk så mkt ord vi använder! Nej, kort och precist måste det vara. Tänk kommando! Inte ord eller uttryck som är dubbla budskap! T.ex att hoppa över kaffet … tänk det ord för ord så blir det att du hoppar (skuttar) över kaffekoppen.

INGA ÖVERRASKNINGAR! Överraskningar funkar inte!!! Nej, inte de roliga heller! Big NO NO! Du kanske förstår hur det krockar i en människa när det är så viktigt att allt måste förberedas..! Då blir det självklart, eller hur?!

Reaktionen kanske inte kommer där och då … men jag lovar dig: den kommer! Direkt man går, eller hemma när gästerna gått!!! Då rasar det. Katastrof! Hela personen är upp och ner. Flera dagars jobb åt skogen, alltså jobbet för den med diagnos och deras närmaste 😰              Ilska! Frustration! Ångest! Ledsen! Osäker! Ja ta alla negativa saker som man kan känna … ta dem gånger tusen … då är du i närheten ..!

7A75DD45-D521-493C-92C3-87E93997F2D2

Plocka ner världen i småbitar. I molekyler. Förklara … med enkla ord … tydligt … bilder … foton … Förklara i det oändliga, om och om igen …

Tänk dig in i detta: Varje dag i ditt liv, VARJE DAG! … är en helt ny, svår och utmanande dag … allt är nytt! Färger. Dofter. Ljud. Ords betydelse. Hur saker och ting fungerar. Allt!!!

Och trots att vi är väldigt öppna med detta, är det ytterst få som förstår. Eller vill! förstå kanske är mer korrekt?! Det är lättare att blunda … välja att inte lyssna … Låtsas att dessa svårigheter inte finns. Skrämmande nog lever många i förnekelsen, det tas inte på allvar! 

A35ABC54-DD7F-4DF8-8396-0707808419C8

När någon säger att ”nu för tiden har ju alla diagnos” … ”det finns inte på riktigt”. Då blir jag förtvivlad.

Många okunniga är snabba med att ändå veta allt om autism, kunna berätta för oss hur vi ska agera … ”Ni får väl säga till honom att” … ”Det är ju bara att” … ”det har vi aldrig märkt” … ”ni har skämt bort honom” … ”så är barn i trotsålder, i puberteten, tonåren” osv … ”du klemar bort honom” … i det oändliga!

Ja jag har undrat och funderat många gånger över den attityden många har. Gråtit floder. Förstår inte varför? 

Jag har ställt frågor som: Om ngn har mist ett ben, kräver du att den personen ska både gå och springa lika bra ändå? Men fått svar som att ”det går inte jämföra, löjligt … DET kan man ju inte”.

Nej det kan man inte. Lika lite som att kräva att människor med autism ska klara allt!

Hur svårt kan det vara? Googla. Läs. FRÅGA oss. Och framförallt LYSSNA på oss, på honom. Vad är problemet?!

97DF3CF0-8440-4520-88F3-E55C8130E501

När omgivningen  uttalar krav till honom, och säger ”det måste du ju kunna nu” … ”nu är du så gammal, klart du kan” … ”är inte svårt” … ”det hade jag gjort länge när jag var i din ålder” … osv Varenda gång detta händer, kränks han. Varje gång, känner och upplever han att vara oduglig. Att han inget kan.  Varje gång sparkas han ner … Självförtroendet som redan är på botten … 

Och vi tvingas börja om. Igen. Och igen … med att garantera och försäkra honom om att han kan en massa saker! Och tala om vad för ngt! Berätta och bevisa hur viktig han är för oss! Bygga upp honom mentalt, bit för bit … som ett pussel … där det alltid är några bitar borta … Han ÄR fantastisk!!! Helt, helt fantastisk! En hjälte! En kämpe på alla sätt! En underbar människa, full med humor!

Han, som hade det oerhört tufft i tonåren! Ja det var den tyngsta tiden för honom och för oss föräldrar, ingen tvekan om det. Att vara tonåring är kämpigt för alla ungdomar, det händer så mycket med dem själv och det ställa såklart nya krav. Och så detta prat överallt om skolan, framtid och jobb …

Han började på skola på annan ort, eftersom varken grundskola eller gymnasium i på hemorten hjälpte utan enbart förvarade.

DET var …. hemskt första tiden! Fy sjutton! Men vi höll ut, skypade och ringde mycket, och helt UNDERBAR personal! Vilka hjältar ❤️

Han har utvecklats enormt!!! Bor i egen lägenhet. Nyfiken på livet och funderar på världen, är väldigt politiskt intresserad! Ja det är fantastiskt! Då känner jag i hela mammahjärtat ❤️

Visst har vi våra duster hahaha, konstigt vore det annars. Det är ju en del av föräldrarollen, att vara den jobbiga ich obekväma 😉

Och vårt arbete att rycka in, stötta och pusha fortsätter, det kommer vi göra hela livet. Jo jag vet att alla föräldrar tycker det är självklart! Men … det är här det skiljer på ”vanliga familjer” och oss med NPF i familjen.

Vi tillåts aldrig släppa. Vi måste alltid se till att det fungerar runt omkring.

 

336BD417-8011-4428-A77D-F12DFAF9568D

Att som föräldrar ligga både två och tre steg före i tänkandet är svårt. Vi behöver allt stöd vi kan få!!! Både vi och han!

F6275CEC-2F00-4C7A-BD9E-EB227FF18F89

Vi har slagits mot samhället, skolor, sjukvård, kommunen, myndigheter … 

Försökt få lite hjälp, förståelse, avlastning från alla håll och kanter av de som enligt lag i vårt land har SKYLDIGHET att hjälpa …  Dessutom … så trodde vi att de fanns omkring oss … människorna … som såg det som självklarhet att hjälpa till … Men nix.  Tyvärr har vi lärt oss, att det finns inte … inte alls.

När han var i yngre tonåren, och vi helt utslitna … utbrända … krävde! få hjälp och avlastning av kommunen … fick svaret: ”Ja. Vilka har ni”?                                       Eh? … Vi? Om vi haft någon avlastning och hjälp av omgivningen hade vi inte behövt hjälp av kommunen!                       ”Det får ni ordna själva, Vi har inget”                          Och så har det varit alla dessa år, och är fortfarande. Med ALLT!

63F49EA7-8C14-4828-8389-57B6A0091230

På 16 år har jag och mannen haft TVÅ helt barnfria nätter, TVÅ..! Dessutom olika år.

Vi har, tack vare en av mina bästa vänner och räddande ängel, haft tillfällen när den yngste fått komma hemifrån och ha kul ❤️ sovit över och gjort kul saker.         Många av de gångerna har vi bett andra om hjälp, att låna den äldste … men icke. Om han nu är så himla lätt och smidig som de säger till oss, då är det väl inga problem? Eller? Så varför???

Ja. Vi är slutkörda. Vi orkar inte längre. Vår situation är inte hållbar! Vi har tagit slut … det är stopp nu …

Jag ligger mycket nu igen, så galet matt och trött. Men MÅSTE alltid finnas till hands, 24/7!

Som fysisk person, messenger, mobil, sms, mail … allt. Alltid vara beredd. Kunna stötta, trösta, pusha, leda … Alltid beredd att rycka in, att hämta. Ringa. Prata. Samtidigt som mannen jobbar dygnet runt, är han också tvungen att hela tiden rycka in. Fixa och trixa. Lugna och förklara. Skjutsa. Prata lugnt. Ha kontakt med en himla massa folk …

Mitt i all kaos och röra runt den äldste … så mår den yngste skit. Riktigt, riktigt skit 😰 Stackaren har det sååå tungt …             Vi stöttar, pushar och gör precis allt i vår makt för att hjälpa honom! Vänder ut och in på oss själva, söker hjälp, funderar ut tusen olika sätt att hjälpa honom på …

Vi går bet. Famlar. Vad ska vi göra? Hur? Skickas runt inom vården men ingen har ansvar. Ingen gör något konkret.

Hur kan vården i vårt samhälle strunta i när ett barn har så ont i magen att han ligger och vrider sig av smärtan? Och vi återigen få höra att vi överreagerar?!

Och så jag med mina sjukdomar.

234149F1-8DE8-4E8A-91A5-AA9B4CD07BC2

Därför är jag en robot.

En som gnisslar, hakar upp sig och stannar allt som oftast … som är sliten och utnött … men fungerar emellanåt. Som på envishet och ett j*kla pannben gör det jag gör …  Som gör det för en viktig sak: Sedan jag var en riktigt liten flicka har jag lovat mig själv att ALLTID lyssna på mina barn, att ALDRIG göra dem illa, att ALLTID finnas för DEM! 

448C2E7A-C549-4DE8-B1FE-9034C31493F8

Jag tvingar mig till mkt. Men nu har både kroppen och psyket fått en sådan knäck!!! Det har varit för mycket under för lång tid. Aldrig någon form av återhämtning eller ledighet. Och när det toppas av elakt förtal …

Livet. En berg- och dalbana … utan slut … oändlig …  Så svårt. Tungt.

Köpte en trisslott igår. Hoppades såklart på vinst, det gör man ju alltid. OM vi skulle vinna … åh, tänk att ha städhjälp!!! Vilken Dröm!                                            Kunna spara undan så jag har pension när jag blir äldre! Slippa den våndan! Kunna spara till sönerna! Deras framtid! Körkort! Moped! Bil!

Nej. Det var ingen vinst. Men drömmen är kvar. 

Familjen Cirkus. Det är vi det. Alltid händer det något om jag säger så.

F830A2B4-6F5C-4ACF-B001-87C13F143AE4

Jag försöker vara positiv, men ibland går det inte.

Men just nu njuter jag av hur underbar hösten är! Färgerna! Luften! Jag fotar mkt, har alltid hållt på med bilder. Och jag hittat kraft i naturen! På riktigt alltså, just där och då läker jag lite. De stunderna behövs! Och fotona har jag kvar att titta på, mina dåliga dagar när kroppen strejkar.

7FA3C727-6DDE-4F77-9FBC-1F6D7DE37223

5AF242C2-F7C4-4621-A9A9-B0831893AEFB

19906256-554E-4F1C-A923-4AAF60F1E78A

Bilder. Så viktiga för mig.                           Jag glömmer så mkt … skadorna i min hjärna är som de är, och mitt minne är skit. Då är det bra med foton, bilder.

CEFF4AE3-9776-4A46-8C0E-BD1DB3C45E15

Jag har skrivit det innan och gör det igen: TACK till mina underbara vänner ❤️ Ni som finns där, som frågar, lyssnar! Ni, som gör att jag uthärda livet många ggr …

Ni som frågar hur vi mår i familjen! Hur det går? Ni, som inte låtsas! Ni, som fyller mig med energi, som jag sedan kan dela med mig av till övriga i familjen!

TACK ❤️

7836EB5A-8CD3-4B4E-A73D-5147233052A7

 

 

 

 

Vi gör det.

Vi kan byta. Jo det är säkert. Om vi säger, hmm …. en månad? Det är visserligen alldeles för kort tid, men då hinner du iaf få en liiiten uppfattning om hur det är. Ska vi?!!

Inte? Varför inte det då? Jag menar … du sa precis till mig att jag har det så j*kla bra, att jag har det lyxigt som slipper jobba … Så istället för att göra det jag helst vill just nu, nämligen ge dig en stor fet smäll, så erbjuder jag dig att byta liv med mig en månad! Så du får känna av det lyxiga livet du säger att jag har.

 

966F31EB-71FB-43C4-9F54-E0813371716A

Jag ska skriva ett schema så du vet en del, men var beredd på att det kommer till andra saker varje dag. Ja … flera gånger varje dag! Familjen är mannen, två söner och jag, men denna gången gör vi det enkelt för dig: du ska enbart tänka på dig/mig själv. Förutom att du måste köra till skolan, men that’s it.

Klart … du kan inte göra sådant du vill, som att ta hem folk! Eller ut och äta, fika  eller träffa vänner! Åh nej nej nej! Inte prata i mobilen heller, det klarar du inte fr.o.m nu. Varför inte mobil? Jo se du … det är många moment som man som frisk inte tänker på. Hålla den, även om högtalaren är på måste du ju ha koll på den … Du ska prata, koncentrera dig, komma ihåg … och just de 3 sakerna kan du ju inte! Jo en liten stund! Men då betalar du ett högt pris i form av huvudvärk from hell. Dessutom hör du som en kratta också.

Ok. Då ska vi se …

Glömde jag säga att du så klart oxå får förmånen att må som jag?! På alla plan.

234D9570-FC32-4801-8616-F9D578630B9B
Inre stress. Men den får du på köpet 😉

Nu är det kväll, du har tagit alla olika mediciner och lägger dig. Då mår du illa. Helt normalt. Mycket olika sorter, och starka dessutom … Aha! Tänkte du ligga och läsa??? Nej det går inte!

Jag klarar bara läsa någon enstaka rad, sedan lägger min hjärna av. Bokstäverna tappar form … ord förlorar vad de betyder eftersom du inte kan tyda dem helt plötsligt … Då kan du varken tänka eller prata. Nej du får lägga dig och se på TV. Kolla på ngt du inte behöver koncentrera dig på, som t.ex ngt matprogram eller ngt gammalt mord som ska lösas. 

Och just det! Inte ligga ner! Det har jag inte kunnat på hur många år som helst. Då blir huvudvärken hemsk! Och så kan du inte andas eftersom det där locket lägger sig över luftstrupen.

Så sitt upp, stötta upp nacken och armarna. Varför? Jo annars får du en grym värk som får dig att bara vilja försvinna. Tre diskbråck i nacken och problem med axlarna. Du kanske, om du har tur, kan ringa och be om kortisoninjektioner just i axlarna. Där. I muskelfästet. Jo det gör skitont att få! Slemsäckar som är inflammerade, och ska in i dem med injektioner. Värker galet mkt i några dgr. Men sedan lugnar det sig … ngn månad … om du har tur.

Fast som du vet är det svårt med tider för oss kroniskt sjuka, så var beredd att få vänta i typ 6 månader. Så ”snabbt” är akut i dagens Sverige … OM du nu skulle lyckas ringa, chansen är inte så stor att du klarar det.

EAF9B835-E15B-4C32-8308-C35B6DA3EC63
Jag sliter väl ut skinnet med allt masserande, det + slita och dra  i håret.

Inatt kommer du att vakna stup i ett. Du vaknar för kroppen skriker … du har råkat lägga dig på sidan, på den sidan din höft är förstörd. Då måste du stapla upp benet. Jo då, försök ta dig ur sängen sakta, jag vet det värker och att lederna är stela … Du måste hämta ngt mer att stödja upp med, så hämta en kudde i ett annat rum. 

Jaha! Klarvaken nu? Och törstig? Är vattenflaskan på 1,5 l redan uppdrucken? Då är det bara att ta sig nerför trappan till köket och fylla på den. 

Tbx i bingen, in med hörlurarna i öronen, lyssna på ngt i mobilen som du slappnar av till … eller inte. Droppa ögonen också, för vilken gång i ordningen bara denna natt? Jo jag vet, det är knepigt! När fingrarna är fumliga och det gör ONT när du försöker öppna upp ögondropparna … och det känns för j*kligt när du dessutom missar ögonen just för att du inte har koll på kroppen … 

Alarmet tjuter när du nyss lyckats somna. Du måste upp nu. Mannen till jobbet och en son till skolan. Det är svårt!!! Startsträckan på morgonen är ju flera timmar för dig …

Men du måste!

Eftersom sonen har det sååå jobbigt med skolan, behövs ni alla hjälpas åt. 

Frukost. Mediciner. Sms. Mail. Sova/vila. Hämta sonen. Köra bil tar den lilla kraft du eventuellt hade så nu måste du vila innan du kan duscha. Forfarande fm, men känns som om du varit uppe i ett dygn. Huvudvärken tar död på dig. Hjärtat slår hårt. Dubbelslag. Det gör ont att andas. Typiskt! Och idag är det dessutom ett knä som inte vill vara med!

5EB9B403-C3A3-4194-B685-C9F06A27E2C1

En snabbkoll i spegeln och då ser du, som alltid, nya blåmärken på armarna. På benen. Ansiktet är fortfarande hårt påverkat av sommaren som var, eller så är det stressen … röd och fjällig från munnen och ner på hakan. Jo jag håller med, ser inte klokt ut!

Sonen är hungrig och du vill göra mat. Men du kan inte! För du är helt kraftlös! Skakig i kroppen … paniken kommer smygandes. Vad 17 ska du göra?! Och så ska du till sjukhuset och ta prover, du måste! Före 15! 

Nu blev du sjukt stressad. Åååå nej. Hjärnan stänger ner.

Mobilen ringer, helvete ..! Nu?! Du minns inte hur du svarar. På riktigt! Du. Vet. Inte

CD1F7538-CB35-49CD-9673-8E16100B8A5F
Klart huvudet sprängs. Det. Är. För. Mycket. 

Jaha. Där glömde du vad du skulle göra. Tittar för femtioelfte ggn i mobilen vad du skrivit in. Upptäcker att du skulle ha ringt åt äldste sonen, om en viktig sak ..! Nu IGEN! Suck. Tur du kan maila och sköta en massa olika från sängen iaf. Fast inte just nu … men sedan måste du … helst igår.

Nääe! Du kan inte stå på benen, måste lägga dig. Svetten rinner. Du är borta i huvudet och paniken skriker inne i dig. Du MÅSTE till sjukhuset!

Huvudet! Det exploderar snart känns det som. Du sitter och vaggar av smärta … drar hårt i håret … trycker huvudet hårt, hårt mot sänggaveln … eller vad som helst egentligen … Ibland får du sätta dig mot väggen eller en garderob, och trycka huvudet emot, allt vad kan. Nej det tar inte bort värken, men du gör en liten manöver och lurar smärtsencorerna en liten stund. Varje sekund är guld!

DE30369D-E629-4917-84C9-8BE1523F71B4
Det är verkligen så: ”hjärnan får inte plats”! När nervsmärtan är värst hänger min högra ansiktshalvan mer än vanligt, svullnar runt ögonen, påsar till knäna. 

Köra bil? Big NO NO på den idag! 

1. Ditt huvud är inte i form för att klara det.

2. Nu har du tvingats ta extra mediciner, så det går inte.

Upp med dig. Cykla. Ja cykla är bra. Fast just nu vet du att du inte kan … 

Du MÅSTE dölja oron för sonen som är hemma. Du MÅSTE verka piggare. Fast går han på det???? 

Nix. 

Andas. Djupt. 

Tvingar upp dig för det finns inget alternativ. Så ja … jo du blir totalt slut och genomsvett efter dusch och påklädning, that’s life. Det är bara att gilla läget: duscha igen sedan.

E4DDDE36-E8D3-491C-A461-0540280DA5B5
En bra dag är det UNDERBART att komma ut och cykla! En dålig dag? Nja … händer jag inte vet var jag är hahaha, så måste alltid ha med mobilen OM jag behöver ringa en vän! 😆

Ok! In på sjukhuset. Anmäl dig. Betala. Bort till provtagningen. Inget folk men ändå måste du sitta och vänta … och vänta … Varför? Märkligt. Varje pulsslag känns i kroppen, du funderar på om det syns? Tittar du konstigt? Du ser bara på ett öga just nu … Det dansar runt prickar framför ögonen. Shit! Då vet du: migrän på g.

Äntligen! Nu måste du hem fort som tusan innan du dimper. Du skulle ha tagit apoteket men det fixar du inte nu, du är för dålig. Skit. Skit. Skit.

Hemma. Migränmedicin fort! Sängen. Tack gode gud! Av med ljudet på mobilen. Vänd den så inte du störs av om det blinkar till ett nytt meddelande. 

Grattis!

Du har just nu gjort en natt och en halv dag av mitt … vad var det du kallade det nu igen? Lyxigt liv..! 

432BD066-DBF2-419A-9A74-4B8276048EA2

Mmmm … Min fråga till dig är nu: tycker du forfarande det???

3B63096F-FBB8-4E2A-929D-4448C6B9C70F

 

 

 

 

Till dig, min förstfödde ❤️

 D2A5486B-4C14-4CD1-B712-27A3B2C016F6w

För 25 år sedan blev det akut kejsarsnitt, två månader för tidigt.

Du var yttepytteliten, väldigt svårt sjuk … 

Utsliten från min mage och ivägskickad i transportkuvösen med ambulans i ilfart ner till Lund.

Där blev vi länge ..! 

En fruktansvärd tid! Du kämpade, herregud vad du blivit sönderstucken … opererad … rädd … Ingen visste om du skulle överleva … Hopp och förtvivlan … innebörden och känslorna av de orden är starka. 

Att inte ens ha fått hålla dig … inte snusa på dig … inte pussa på dig … När det är det man vill mest! Att få ta sitt barn i famnen, trösta, vyssa … säga att allt kommer bli bra … Gunga sakta i famnen. Omsluta med kärlek och trygghet.

Istället fick jag försiktigt känna lite, lite på dig i kuvösen. Där det fanns lite bar hud utan nålar, uppkopplingar, plåster, katetrar, cpapp, respirator …  Uppkopplad på olika maskiner. Där varje ljud eller rörelser fick både mig och sjukhuspersonalen att hoppa högt av rädsla … Jag vågade inte tänka, fast jag tvingades … att förstå allvaret fast hjärnan inte tog det till sig … att tvingas vara stark när det inte går … att inte ha ngn som stöttar när ensamheten är så fruktansvärd grym … att ställa sig själv frågan: vågar jag älska mitt barn fullt ut??? Att sitta och tvingas tänka nöddop … begravning … att inte ha stöd i det utan viftas bort … Men alla vi som varit där!!! Alla vi vet. Fasan. Kärleken. 

Klart jag älskat dig från första stund!!! Men … livet är inte självklart. Det fick du tyvärr lära dig direkt.

Du klarade dig! Men det var långt ifrån över.  Hela ditt första år var osäkert … Blev akut ner till Lund igen när det som inte fick hända hände … när du fick en infektion och hela magen svullnade upp … Då hängde åter igen på minuten. 

Har alltid varit tvungen att vara beredd på att snabbt kunna slänga oss i bilen och ge oss av. Alltid haft en väska iordning.

Vi har gått igenom så mycket. Saker inga förstår. 

Svåra händelser andra inte … vill? veta … ”man måste ju gå vidare, glömma tråkigt”

Så enkelt att tycka när man själv inte levt  vårt liv, vår vardag.

Vi kan aldrig lägga det bakom oss! Du har, och kommer under hela livet få fortsätta gå igenom många operationer!

Minnen sitter i hjärnan, men oxå i kroppen … i ärren, både de synliga och de som inte syns, de i själen.

De tillåts aldrig blekna, läka, eftersom de rivs upp flera ggr varje år!

När du var bebis kunde jag pussa bort det onda, det dumma. I takt med att du blev äldre har vi hittat andra sätt att dämpa, trösta, uthärda. Hittat strategier.

C1A6C0D8-C9C0-49CB-8D37-16211DD23788

Älskade barn ❤️

Jag skulle ge allt! för att du sluppit gå igenom alla operationer! All smärta! All din rädsla! Allt svårt! 

Men vet du … Det har hjälpt dig att bli den fantastiska person du är!

Bär dina ärr med stolthet!

De visar vilken Krigare du är!

15/9 fyllde du 25 år!!!

Du, med en livsgnista och vilja av stål.

Du har världens skönaste humor. Ingen kan få mig att kikna så av skratt som du, särskilt när du imiterar folk. 

Du engagerar dig i vad som händer i världen, skapar dig en egen uppfattning, tänker!

Du är omtänksam! Snäll! En tänkare!

Du är Bäst! En förebild! En krigare! En Äkta Svensk Viking! Vår fantastiska äldste son! Adams storebror!

Låt aldrig någon hindra dig att nå dina drömmar! Aldrig!

Att vara envis tillsammans med att vara ödmjuk är bra. Låt det driva dig framåt! Du kan!!! Tvivla aldrig på det!

Varje dag lär jag mig något nytt tack vare dig. Vi är otroligt stolta över att få vara dina föräldrar och lillebror. Älskar dig till månen och tillbaka ❤️

82CF8E4E-46A9-4E43-95D8-62BC473549D2

Gäääääsp!

Trött, tröttare, tröttast … Jag lovar, Snövits Trötter är rena duracellkaninen jämfört med mig nu. Gäspar så det gnisslar i käkleden, men det hjälper ju inte.

48B66FC7-B7B1-41E7-AC46-D1A4D98FD524

Jag äter rätt, dricker mkt vatten, tränar i den mån det går. Så varför denna trötthet?! 

Jo … jag vet ju egentligen varför. Vem försöker jag lura?!

Det går inte sova bort den här tröttheten man får av sin Lupus (SLE) och av sin Sjögrens. Jag förstår det låtet underligt för dem som inte har det.

Men så kan det, om man har otur, ändå blir svårt med … SÖMNEN! Hur sjukt är inte det?! Jag kan somna var som helst, på två röda sekunder, och även sova dygnet runt. Men … jag kan också ligga klarvaken flera nätter i rad! Ok, klarvaken är väl att ta i hahaha, men iaf vaken. Och nej, då sover jag inte på dagen heller.

Idag är jag seg … trött … ingen ork. Fick min Benlystainfusion i förrgår, och blir totalt slut efter det. Märkligt. Eller … egentligen inte. Särskilt inte när jag vet om biverkningarna 🙈

Själva Benlystan i sig är ju medicin mot svår lupus, när man redan har all medicin som finns men ändå är starkt påverkad av sjukdomen … När inget hjälper. Att få den kräver mkt av mig: Jag måste upp i tid, ta mig till sjukhuset oavsett dagsformen, vara där ett par timmar, ta mig hem … Sedan är jag däckad minst ett dygn.

C5980DB9-742B-4541-A091-2664CF0DE665

Så det var en himla tur det var onsdag igår! För vad händer då? Vad kan få upp mig ur sängen sent en eftermiddag?

Tadaaaa: TRÄNING!!!

Ibland har jag noll energi på träningarna. Då gör jag inte så mycket. Det avgör jag själv. Däremot är det superviktigt för mig att vara där! Då fylls det på, den där viktiga energin som jag så väl behöver. Av träningen i sig och av alla fantastiska människor som är med! Positiv energi! Jag älskar det!

16BC6201-E6DE-4C85-B18D-CDA5E8CAD5C5
Släggan. Alltså jag ÄLSKAR denna övning! 

Det är viktigt att ha må-bra-saker ! 

Det är viktigt att ha må-bra-vänner!

Sådant som är positivt. Jag hade inte rett ut livet nu utan detta: riktiga vänner och träningen. 

Just nu vilar jag. Mitt mål idag är att cykla till pappas grav med nya blommor. Det gör jag varje vecka. Känns för tillfället som totalt omöjligt! … Men ska fortsätta vila nu så hoppas jag det funkar i eftermiddag.

Varje gång jag cyklar har jag med mig min ständiga följeslagare: Vattenflaskan!!! Den och hjälmen! Säkerhet är bra 😉

47CC9346-5954-470B-8DEA-51AC2F464650
Vatten och CR7! Japp! Nu är cykeln redo, och jag med!