Hmmm 🤔

Hur ocool som helst!

Alltså..!
Hur pinsam kan jag bli?
Finns ingen gräns hahaha!
Att ens barn tycker det, ja men det hör ju till.
Men hur pinsam är jag, när jag själv kommer på det?!

Ni vet när man ser folk sätta upp tummen i luften för ok. Det är ju hur vanligt som helst.
Och det finns många bra situationer när man ska! göra det! Absolut!!!
Men så är det då de där gångerna när det blir ngt pinsamt…

Min pappa har gjort det i evigheter.
Just det. Min pappa!
Och ja, jag tycker det e varning på det.
När de sker minst tre ggr! Som en lätt vinkning med tummen i luften… i typ en evighet.

Så kom jag på mig själv ganska nyligen
Pratade med ngn, samtidigt som vi gick på varsitt håll.
Hon sa ngt. Och …. Vad. Gör. Jag?
Exakt!
Trippeltummen upp i vinkning! Hej å hå!
Välkommen ålderdom?!

Därför ska jag nu VÄGRA tummen!

Frågan är bara, hur länge har jag gjort det?
Hmmm. Lika bra att inte veta.

Vissa dagar känner jag mig som en fullständig idiot.
De där j* kla dagarna när inget blir som jag tänkt.
Eller tror!

Ok att planeringar faller som korthus, det händer alla ngn ggn.
Men …. när det är som att checka av en lista med saker som strular…
Ibland skrattar jag bara åt det!
Ganska ofta egentligen.
Men sedan finns det stunder då jag känner: jag är f***n inte redig! På riktigt!

Fast.
Klart värre är ju när jag tror jag gjort eller sagt ngt bra…. för att sedan konstatera att; Näääää! Det där blev ju tokfel!
Och det värsta: när jag inte ens märker det!

Då undrar jag om det slagit ut.
Vansinnet.
Fast jag tuggar inte fradga …. är inte aggressiv ….. ingen vattenskräck (fast det är väl bara vid rabies?)

Äsch!
SLE-hjärnan slår till helt enkelt.
Ha! Titeln på en thriller kanske?
Ser hur en hjärna kommer smygande…. i ett moln av fradga….. slår till …. med tummen upp tre ggr!
Blink blink

Jag lever med SLE/Lupus.

Beskriver en liten del av det hela

Ibland kommer frågan hur gammal jag var när jag blev sjuk.
Jag vet inte.
Har alltid haft värk på olika ställen i kroppen, leder, muskler, ryggen och magen … Både insidan och utsidan.

Jag brukar beskriva det som att hela jag är ett enda stort svartlila blåmärke, där ett ställe är utan värk: nästippen!

Min SLE tillhör den svårare varianten.
Jag är ständigt i skov. Dessutom kommer jag in i skov i mitt skov.
Låter rörigt? Det är det.
Den har även utvecklats till neuroSLE, dvs satt sig på cns. (centrala nervsystemet)

Läkarna brukar säga att man ska uppfylla 4 av kriterierna på en listan med symtom.
Jag uppfyller 13 av de 15.

Det är en underdrift att säga att jag är på sjukhuset ofta.
Känns som mitt andra hem..!
Dagar som fylls med läkarbesök: reumatologen, neurologen, smärtläkaren, ögonläkaren, kirurgen osv.
Sjukgymnast, arbetsterapeut, bentätheten mäts och infusioner ges.
Olika prover, tester och utredningar.
Jag kan inte räkna upp allt, men det är en hel del.

Jag har legat inne på olika sjukhus.
På hemortens sjukhus, länssjukhuset, Linköping och Sahlgrenska.

Det är tufft, kämpigt och jobbigt för mig.
Men ändå värre för familjen, Mannen i mitt liv och våra söner! Att se sin sambo och mamma i det dåliga skicket …. det sätter spår. Djupa spår.

Smärtan i kroppen har/är ibland outhärdlig.
När det värker så det inte går att göra det mest självklara t.ex som att klä på sig, då är det inte smidigt.
Eller att äta. Svårt att öppna munnen, och för att inte tala om att tugga.
Klarar inte dela på maten, värken i händerna är hemsk när jag håller i besticken. Känns som om de gnager sig in i själva skelettet.
Samma sak vid bilkörning. Ratten! Det gör galet ont inne i händerna. Vi har de senaste åren haft automatväxlad, eftersom jag inte längre kan växla. Dels klarade jag inte greppa växelspaken, det skär rakt igenom av smärta. Dessutom är det stundtals omöjligt att lyfta benet och fixa en växling, för höften går inte med på det.

Att starta en maskin tvätt är tids- och energikrävande. Bara som att sortera den. Jag måste sitta ner. Lägga tvätten på golvet.
Likadant när maskinen är klar, sitta ner och plocka ur.
För att kunna hänga på tork har vi två torkställ, sådana där folk har i sina stugor, utfällda ståendes på golvet.
Att hänga i torkskåp eller på torkvinda är bara att glömma.
Axlarna och nacken klarar inte det.

Vet ni hur svårt det är dammsuga?
När sladden ska in i kontakten och den kraften saknas?
När det känns som att man har en elefant att dra på?
Benen är stumma och svullna, att böja sig ner fungerar inte. Någon annan får städa under sängar och bord.
Handlar och behöver många kassar, för det går bara att ha typ knappt halva kassen med varor för att kunna lyfta den.

Att behöva ha hjälp när kläder ska provas i butik, därför att det är omöjligt att lyfta armarna flera ggr, knappar jag inte kan knäppa osv.

När vattenstrålarna i duschen gör så ont, att tårarna rinner och jag inte vet hur jag ska stå ut.

Jag har inte tecknat på många år nu. Klarar inte greppa pennan rätt, och lägg till skakig på det…

Vardagen är svår!
Dessutom blir man väldigt trött av kronisk smärta pluss av SLE i sig.

Detta är bara en bråkdel av hur det ställer till det!

Tack för du orkar läsa!

Life is a rollercoaster.

Alla ♥️-dag!

Alla ♥️-dag
Min äldste sons dag.
Och jag tänker på alla andra barn, ungdomar och vuxna.
De med hjärtfel.

Sonens är medfött. AV-Block III.
Därför har han pacemaker.
Han fick den 1:a när han var 2 veckor..!

Mitt eget hjärtebarn ♥️

Jag tänker på hur nära det varit… hur många gånger jag varit nära att mista honom… att han faktiskt varit död…

Jag tänker på de andra barnen, de jag minns, som också låg och kämpade för sina liv…
På andra föräldrar med samma trasiga, söndergråtna ögon som jag…. samma trasiga inre…

Alla ♥️-dag

Ett kommersiellt jippo. Egentligen.
Men det gör väl inget?!
Ingen har väl dött av en extra omtanke?
Inte av ett kort, en blomma, en kram eller ett leende heller.

När barnen var små stansade jag ut små gurkhjärtan, stekte hjärtformade ägg lr pannkakor, tryckte ut hjärtformade mackor och höll på. Pepparkaksformar kan man ha till mycket 😉

Äntligen Sportlov!

Zzzovmornar.

Ingen skola. Inte gå upp tidigt. Det tycker sonen är jätteskönt.

Jag också.

Slippa ställa klockan på kvällen, lr klocka och klocka, alarm på mobil och ipaden är det ju man gör, men slipper det hur som helst. Få sova längre, ingen stress, ta det lite lugnt och ha det gutt. Att han längtat, som alla andra tonåringar, men jag också.

jaha. Så kollar jag in veckans almanacka…. hoppsan! Ehhh… Suprise Suprise Lisa! Lata dagar med långa mornar kan jag fetglömma! HUR är det möjligt att jag lyckats pricka in måndag till torsdag med diverse saker?!

Börja veckan med mitt Benlystadropp, tisdagen ska sonen klippas (em, tack mina skyddsänglar för det så det är ju lugnt), onsdag fm ska jag till tandläkaren. VARFÖR reagerade jag inte på den tiden tidigare??? Och på fm! Osmart de lux! Torsdagen blir det iväg till annan ort med en son till tandläkare, fastande och med lustgas… på morgonen..! Ja det blir en spännande vecka.

 

 

Inget lagom här inte.

Tänk att jag äntligen fick loss den! Tog ett bra tag, några år t.o.m.
Men! Tummen är ur och jag ska, tadaaaa BLOGGA!

Jag heter Lisa.
Har huvudet fullt av idéer, projekt och drömmar.
Humörmänniska, absolut. I grunden positiv, vilket jag har stor nytta av i vardagen.
Blir fort arg, sedan rinner det av mig lita fort.
Pratar för mycket och för högt.
Skrattar ofta och mycket. Och högt.

Önskar jag vore en kvinnlig person som är mer lagom du vet, som flyter in och följer strömmen. Pratar lagom mycket utan att utmärka sig, skratta på rätt ställen, inga yviga gester ….
Fast det är klart, då vore det inte jag.

Ibland pratar jag så fort att jag inte hinner med själv!
Orden liksom tävlar om hur fort de ska lämna munnen, gärna huller om buller.
Önskar många gånger det gick att fånga dem i luften, grabba tag i dem, och stoppa tillbaka dem.
I min familj brukar skoja om det, hjärnan till munnen: kom!

Jag kan, ibland, sitta och lyssna på andra och så kommer jag på något riktigt smart. Tycker jag.
I mitt huvud låter det väldigt bra. Blir lite småstolt själv faktiskt. Öppnar munnen…. ut kommer en mening…. som inte jag alls hade förberett!
Ingen förstår vad jag menar. Inte jag heller.
Men hallå! Nu blev det fel. Igen!

Som när man sitter i ett stort möte, bland folk där man verkligen måste vara skärpt och hänga med. Där varje ord vägs in.
Efter 5 minuter har min koncentration gett upp. Jag anstränger mig till max för att hänga med.
Skriver ner vad som sägs. Har jag tur kan jag läsa vad jag plitat ner haha.
Men så kommer de. Orden. Halvklara meningar. Som börja trängas i munnen. Vill ut.
Fokus Lisa!
Säg inget! Lyssna bara. Du lovade mannen i ditt liv att inte prata för mycket, med olika utsvängningar som då följer.
Jag försöker verkligen.
F*n.
Vänta lite nu. Vad sa de? Men det fattade jag inte, vad menar de nu?
Hålla munnen stängd var det ja. Men. Det. Går. Inte.

Ut kommer de i en rasande fart!
Tror jag pratar på både in- och utandning. Huller om buller, både riktiga ord och meningar, ihop med de där andra.
Pratar baklänges. Fel ord.
Hoppsan.
Känner hur hjärnan lägger ner.
Jaha. Så passande. Näää!

Hjärnan slocknar. Jag pratar hittepåord. Känner hur svetten kommer. Nädå. Inte lite försiktigt osynligt inte.
Här är som med allt annat, allt eller inget.

Så istället för en klok och sansad kvinna, som sitter sval och avslappnad, sitter jag här som den jag är.
Genomsvettig, rödmosig, tar upp min vattenflaska och hinkar i mig.

Japp. Det är jag i ett nötskal.

Sedan finns det orsaker till en del i det hela.
Det återkommer jag till