Jag vill! Men kan inte.

Tänk dig att det är en massa saker du ska göra, från småsaker till mycket viktigt. Tänk dig att det då står något stort, hotfullt och aggressivt över dig … beredd att knocka dig när som helst.
Genom svår smärta!
Genom att släcka din hjärna, dina lungor ja hela ditt system i kroppen!

E7D2E3DE-4D7F-4DBA-AFF7-8259AD7BB999

Så är det för mig.
Varje dag. Vecka efter vecka. Månader som blir till år.

Värre, hela tiden.

Stress. Koncentration. Prata. Lyssna. Ljud. Synintryck. Värme. Sol. Bland mycket annat är detta saker som triggar min SLE.

En tröst i detta är att jag inte är ensam om det!
Fast tröst … det är ju förskräckligt att vi är många också!
I USA är detta med lupus inget som det hymlas med.

Där bedrivs insamlingar, evenemang, föreläsningar, forskning mm.
Ja i tv-serier är det också med!

Här hemma då?
Tja … okunskapen inom vården är skrämmande!
På hemsjukhuset vet de fortfarande inte att den finns!!! 😮
Det är inte klokt!

Men … det driver mig ändå mer att sprida kunskap om detta!
Vi är alla hjältar! Alla krigare! 💜🦋

EB594425-6992-40AB-B023-557F74281368

Jag var hos min reumatolog förra veckan.
Ska träffa henne minst 2 ggr/år är bestämt iom att jag har den svårt.
Och är det ngt, som att jag blir sämre, ska jag höra av mig så tar de in mig direkt. Så är det bestämt… jag är en sk prioritering.

Fungerar det?
Nix!
Inte läkarens fel!
Men …. 1,5 år sedan jag var hos henne!
Och när jag hört av mig i mina skov … har den som tagit emot det bara lagt mig i högen … där patienter nu för tiden hamnar … i högar …
Svensk sjukvård 2018!

Men nu. Nu blev det akut.
Livet. Som blev oerhört skört … igen.

Min reumatolog blev skärrad!
Pratade allvarligt med mig, med mannen i mitt liv. Tittade på mig.
”Du är väldigt allvarligt sjuk”
Med betoning på varje ord.

A4FAA049-3DC5-4C05-9DD8-2B1B72187801

Ja … jo … alltså, det vet jag ju. Men undviker tänka i de banorna för mycket …
Det kommer över mig emellanåt, men ändå …

Nu blev det som en käftsmäll! Bang!!!

0A2A3ABC-71A4-4D35-A6D4-12789A94B9E5

Jag är rädd denna gången!
Lever med den rädslan varje dag, men så här? Denna gången är det värre.

Jag är rädd för mina barns skull! För min sambos skull!
För hur det än är: detta är värre för dem än för mig.

Hur då?
Som familj ser du ju! Du ser och du märker! Alla tecken. Alla försämringar.
Du observerar allt!
Alla saker som lägger av, funktioner som minskar, som avtar…

De mår inte bra av detta. Det sliter på dem, och det sliter djupt.

2611D035-6BB0-403E-9557-6CBFCB2BCCE0

Som sjuk är jag ofta FÖR sjuk för att kunna reagera!
För dålig för att ens reflektera ..!

Och stunder jag mår bättre, då kommer paniken över allt jag missat!
Allt jag tappar!

Bland det värsta är isoleringen.
Det kan alla kroniskt sjuka skriva under på. Tyvärr, det är sorgligt att det är så.
Vi blir bortglömda. Ensamma.
Samtidigt som omgivningen ändå …     Ändå ställer exakt samma krav på oss som om vi vore 100 % friska ..!

Jag undrar ofta varför …

Det som håller mig vid liv är mina tre ♥️♥️♥️

59E2B1B4-A64B-4E5C-8DCF-E2B842FD94BF

Det ÄR inte lätt att vara positiv i kaoset!
Det ska gudarna veta!

Men jag reser mig. Varje gång. Det kan ta ett tag. Men jag reser mig!
Styrkan har jag, där inne … djupt och osynligt för ögat.

Ni ska veta, att jag fått kämpa hårt i livet.
Sedan jag var 14…

692DEDDD-B6AF-4DE6-94DC-A213A72AA99E

 

Alla älskar sol och värme … eller?

 

EDBC5D20-1D8E-40F4-AAF9-E3727150E050 Våren är så fin!

Plötsligt ser man en massa människor ute. De kommer fram precis som växterna, lite försiktigt i några dagar, men sedan är det full explosion.
Det solas i trädgårdar, på balkonger och vid stränderna.
Framåt kvällen luktar det grillat nästan överallt.

Jaa a! Kvällarna gillar jag!

Men dagarna … de soliga och varma som andra längtar till …
Nix. Inget för mig.
Visst, håller med om att det är härligt. Det tyckte jag oxå … tidigare.

19DFB376-B2B5-40F7-9F78-8CEFABACD6DB
Vem vill inte vara i skuggan varma dagar?!

Va? Gillar du inte att sola?
Nej inte nu för tiden.
Klart jag vill ha färg på kroppen, istället för den bleka nästan blå-skära ton jag har nu. Jag är så blek att vitt är en färg jämfört med mig hahaha!

Sol och värme är inget för mig.
Soleksem, mer värk i lederna, svullnar så benen är jämntjocka, ja hela jag svullnar, magen flippar ur … och så denna förbaskade huvudvärk som blir ändå värre.
Sol och SLE är big NO NO! ❌
Tyvärr är det större risk för skov dessutom

Precis som många andra smyger jag runt för att vara i skuggan. Blek. Eller röd! Fjärilsutslagen är mycket tydliga så här års. På mig är det inte enbart i ansiktet, för halsen och bröstet också involverat. Såklart.

Helst bör jag ha långärmat och även skydda benen, förutom att så klart också vara insmord med sf högre högst.
Hatt eller keps på, sen så..!
Mm, känner mig verkligen somrig då 😉

Jag vill inte! Nej, jag vägrar! Fast ibland måste jag iaf …

Jag gillar att sitta ute i skuggan, och fläktar det lite är det plusspoäng.
Kvällarna, då är det fest! 😄
Då smyger jag ut en stund och bara är! Andas! Tycker allt känns väldigt bra! Njuter av livet och känner mig levande.
…. Ja en stund iaf.

64EFF85A-4333-47FA-9109-BD971F344178
På morgonen och kvällen är det svalare och klart bättre, om du frågar mig! 🦋

För jag är så klart ändå påverkad av dagens värme, så oftast blir det godnatt tidigare än vanligt.

Det är ett av alla tillfällen jag hatar min SLE!

Inte nog med att man blir isolerad, nej man klarar dessutom inte av att vara med sin egen familj som man vill mest av allt!
SLE’n styr med järnhand. Och Sjögrens oxå, same same …

Jag vill flytta till ett kallare ställe! Ibland.
Fast det är ett liiitet problem …. nej ett STORT problem.
Mannen i mitt liv och båda sönerna avskyr köld och snö. Mmm så dumt.
De kan väl offra sig? 😉

Under tiden får jag svalka mig med massor av vatten!
Golvfläktar lite överallt.
Kalla, blöta handdukar.
Kan man stoppa kylklampar i kläderna? Enda nackdelen är väl när de tinar upp! Blink blink!

Och om du undrar, så älskar jag glass!
Men äter det bara ibland.
Nu för tiden alltså.

B58BE38D-81B0-48C4-B4D1-EA799E20A176

Men vet du??!
HERBALIFE är BÄTTRE!
Och godare!
I just love it! 💚

Jag vann!

 

2A26E511-6B30-423E-BE5C-201825183086

En sak är säker..! Om jag inte hade tränat, och varit så noga med kosten, skulle detta skovet tagit ändå hårdare. Och det skulle ta bra mycket längre tid för mig att komma på benen igen.
Inte så konstigt att jag brinner för ett hälsosammare liv! Där varje människa ska få må så bra det går!

Detta har räddat mig, helt klart.
Skov i sig går inte förhindra, men att komma tillbaka snabbare … Det är att äntligen ha ett liv igen! 💚

Det känns såklart inte bra det här med min ena lunga.
Himmel vad påverkad jag blivit.
Flåsar när jag går i trappan! Håller nästan på att svimma i duschen, därför att det tar för mkt krafter.
Tillbringar dagarna mellan sängen och sjukhuset.
Visst är det galet?!!

Och så rasar kroppen på utsidan. Det blir liksom … fluffigt igen!
Jag försöker! att inte hänga upp mig för mycket på det. Men … samtidigt grämer det mig, ja jag erkänner det känns skit. Tja, jag sitter stadigt om jag säger så. 😉

Jag kämpar som ett djur! Vill upp! Vill göra hundra olika saker! Ja, helst på en gång då såklart. Allt!
Känns det igen?

Ojoj vilka planer jag hade i fredags.
Det var tandläkaren på fm. Segare än vanligt att komma upp. Vad sjutton, jag var ju uppe på morgonen dagen före oxå! Hm. Börjar jag få dåliga vanor? … Näää hahaha, ingen risk,

Efter tandläkaren hade jag lite energi.
Hejsan hoppsan! Då får jag passa på!
Ner och handla lite.
Började känna mig en aning osmart när jag gick där inne …

Då kom en av mina räddande Änglar! Ja, jag har flera! Lycklig och tacksam för det.
Bästaste Lotta!
Fyllde hela mig med energi och glädje.

När jag åkte hem kändes hela livet så otroligt bra. Solsken. Ute börjar det grönska. Bra låt på radion.
J*klar vad mycket jag ska hem och göra! Och så ska jag ta min första cykeltur sedan jag fick propparna i lungan … tänkte jag.

Hemma skulle jag bara dricka kaffe och vila en timma.

Mmmm.
Gick som det alltid gör.
… Jag kom inte upp!

 

6C00A467-E1E2-4D98-915F-74A222A22C86
Ibland skulle jag ha en skylt att vifta med! Eller åtminstone en notislapp i pannan 😆

 

Som vanligt när jag gjort ngt, slog min SLE mig med ett basebollträ i huvudet.
Hur jag blir?
Helt borta. Hjärnan släcker ner. Kan inte ens prata. Kroppen lyder inte, kan inte röra mig.

Varför lär jag mig inte?!

Men igår tadaaaa, igår kunde jag cykla!
Wooop wooop!
Sakta. Andfådd. Svettig och darrig. Men glad som ett barn på julafton.
Då vann jag!

 

C8AD2A8B-97B7-4331-90A2-3E3F9BB0F790

Och ikväll lyckades jag få till det med hantlarna! Känslan när jag gör framsteg är mäktig. Sakta men säkert ska jag ta mig tillbaka denna gången också. 👊🐯

545F3587-105B-4A97-8535-16E6615E41A4
För mig är det lycka!

 

 

 

Jag är så trött på dig!

 

A4A66DDA-BA28-4F8B-AA96-95BF6D82FAD9

Jag hatar dig!

Du är alltid där och ska förstöra och hindrar mig från praktiskt taget allt. Inte nog med det, för periodvis slår du hänsynslöst, med all kraft du har.
Jag blir lika knockad varje gång,
Det gör ont. Utanpå och inuti.

Men värst är när du slår till bland de viktigaste områden jag har, och lämnar djupa sår, ärr, som aldrig försvinner. Det gör dessa områden sämre, mera skört, och
det måste jag leva med.
Tuffare och svårare varje gång!

Vem gör mig så illa?

SLE/Lupus med gott sällskap av Sjögrens Syndrom.

Det jag har nu är proppar, flera stycken, i ena lungan.
Helt otroligt.
Jag är fruktansvärt trött. Matt. Orkar ingenting.
Rädd? Ja… denna gången blev jag det.

Tackar min lyckliga stjärna för mannen i mitt liv ♥️
Som reagerade blixtsnabbt när jag ringde honom på jobbet och flämtade i luren.
(Tur han inte tog samtalet och trodde det var någon stalker hahahaha).

Jag hostade i några dgr, du vet så där när luftrören värker. Men den morgonen var värre, jag flämtade och var andfådd.
Plötsligt kom den, smärtan. Sprängde och strålade i bröstet och ut i ryggen. Jag kunde inte andas.

 

9311da33-2cf6-48d8-84cc-41cf5bf33914.jpeg
Tack gode Gud att dropp finns!

                 

Det var ju INTE så här jag planerat våren.
Nu skulle jag vara i bra form, hålla mig igång och njuta av livet.
Samtidigt har jag nu fått förklaringen till varför jag varit så utmattad och trött.

 

BE4330F9-60D5-4674-9D19-D1C53AA04FB0
Tur jag inte är spruträdd!

                   

Just nu ligger allt vad träning heter på hyllan. Men längtan finns där. Hela tiden.
Det är bra att ha det att längta till! Allt positivt är bra.

Än en gång blev jag knockad.
Och än en gång kämpar jag mig tillbaka.
Ja, jag avskyr att aldrig kunna vara säker, att bli stoppad, hjälplös och ynklig.

 

15DD6F5C-DE0F-497D-981D-40DD846C6DB6
Andas vattenånga är skönt för lungorna!

                                

Hm. Att dricka litervis med honungsvatten är toppen för trasiga luftrör, men förödande för … figuren. Vem bryr sig?! Jag! 😂

 

Samtidigt har jag lärt mig mkt om mig själv. Ger aldrig upp.
Eller.. jo det gör jag ibland. Men när jag gett efter och gett upp ett tag DÅ, då vaknar kampen till liv igen.
Då är det bra att vara optimist. Och envis!

 

4EFC96AF-76A5-4B0B-84ED-29FE07EA2BBB

 

 

 

Varför?

Har vi stannat på medeltiden?

Varför? Har vi inte kommit längre? 2018?
Hur kommer det sig att vissa sjukdomar är ok att ha, ok att prata om, medans en del andra är tabu?
Seriöst!

Många gånger är det så här;
Om någon mår bättre i en sjukdom blir folk omkring glada, önskar lycka till osv.
Blir en person sämre, då kommer frågan hur det går och vilken hjälp han/hon får, om det är något de kan göra mm.

Men så är det skillnad på vad som räknas ..! Jag måste erkänna det tar emot att ens skriva den meningen!
Har du funderat på det någon gång? Varit med och hört folks resonemang?

Att folk i allmänhet har förståelse för någon som t.ex sitter i rullstol eller har stödkrage är uppenbart, eftersom det är något som syns.
Samma människor kan samtidigt misstro, ja t.o.m anklaga folk för att fejka, med sjukdomar som inte syns. Ja, både sjukdomar och diagnoser.

Jag fattar inte det!

71676193-C46B-4499-A230-8CDB116A21C9

Det finns saker som skrämmer mig.
En är att folk verkar vettskrämda för psykisk ohälsa..!
Precis som att det FORTFARANDE inte är accepterat i vårt land, år 2018! att prata om det!
Varför?!

Psykisk ohälsa är en sjukdom precis som alla andra sjukdomar.
Drabbar vem som helst! Stor som liten. Gammal som ung. Man som kvinna. Oavsett religion eller ursprung.
Vi känner alla någon i omgivningen som har sjukdomen.
Handen på hjärtat, hur många av er drar sig undan? Hur många ställer upp?

I hela mitt liv har detta varit en av de där sakerna jag brinner för att sprida kunskap om.
Med kunskap kommer förståelse. Och då kommer empati av sig själv hoppas jag.
Det är smärtsamt att vi fortfarande inte pratar öppet om det.
Eller, många gör det! Tack och lov! En ung kille som heter *Charlie Eriksson har skrivit en bok om sin resa med svåra depressioner och självmordsförsök, han föreläser om det och sprider en enorm kunskap hos folk!

AF8D5F14-856B-48BD-BCE9-4CB01A9F7AC8

När en person drabbas av detta, att inte må bra psykiskt, att ha ont i själen …
Då, när hela världen faller och det är ett stort svart hål som suger tag i en och drar neråt, bort …
Att vara väldigt sjuk, så pass att man inte kan prata. Och absolut inte om hur man mår! För hur ska man kunna det? När man själv inte vet? När sjukdomen gör dig oförmögen att tänka, äta, fungera …

D9EF8427-2690-4F5E-BF21-A1B63775F46A

1500 personer i Sverige tar livet av sig VARJE DAG!!!
Tragedi varje gång! Vilken oerhörd smärta!
Den personen som mått så dåligt att detta sågs som enda utvägen ifrån plågan …
Den människan som plågats så av sin sjukdom, att det inte gick längre …
En person, som inte fått rätt hjälp inom sjukvården.
Orsakerna är många.
Sjukdomen vanlig.
Fruktansvärt sorgligt. För den sjuke. För de efterlevande.

En del har varit öppna med sin ohälsa. Många vågar inte berätta. Är det av rädsla för omgivningens reaktion? Eller skäms de?
Mitt hjärta gråter för alla dem ❤️
Gissa om jag önskar jag kunde hjälpa alla att få sin röst hörd! Få rätt hjälp! Stöd!

Många av oss har någon i omgivningen som själv avslutat sitt liv, eller så känner vi någon som har någon.

Hur ska vi hjälpa en människa med psykisk ohälsa?

Genom att INTE glömma bort personen! Sms’a! Maila! Ring (om personen vill det) hälsa på, ta med den personen ut på… ja något som är kul.
Hjälp genom att fråga hur han/hon mår!
Bjud hem!
Hjälpa till med praktiska saker, som är svårt att ta itu med som sjuk tex stryka, handla, laga lite mat, baka ngt, följa med ut och mkt mer.
Barn och ungdomar brukar gilla att man gör ngt tillsammans som att spela ngt spel, baka, bada, biblioteket (tyst, lugnt och skönt) bio. Finns massor!
Fråga! Fråga! Lyssna! Lär!
Finns!

Om någon du känner valt att inte leva längre … berätta det!
Tala om att det hänt! Jag menar inte att man ska utlämna en död människa genom att i detalj beskriva själva förloppet. Absolut inte!
Däremot att vara öppen om psykisk ohälsa, och berätta att han/hon själv inte orkade längre, och att berätta det respektfullt.

Vanligtvis när någon dör, pratar vi om den döde och eventuell sjukdomsbild. Vi delar vår sorg genom att få berätta. Precis som vi bearbetar förlusten av en människa genom att få prata och berätta. Minnas. Skratta. Gråta.
Vid självmord tror jag det är ändå viktigare.
Därför att då går man igenom hela registret med känslor precis som alla andra som mist någon gör, men här tillkommer en stark och svår känsla: dåligt samvete.

Grubblet. Anklagandet. Ilskan. Ångesten. Sorgen. Förtvivlan. Allt det lägger man in i ett Dåligt Samvete.
Det bär man med sig. Varje dag. Varje sekund.
I varje tanke finns det där, gnager sig in. I varje andetag biter det sig fast.
Du börja tvivla på dig själv.
Hur kunde du missa att en människa du kände mådde så?
Hur kunde du?
Och frågor trängs med en besvikelse och en sorg över, att du aldrig fick chansen att hjälpa den du precis mist.
Varför hade han/hon inte berättat?
Eller ilskan och frustrationen över att ”alla” visste, men personen fick inte hjälp via vården!
Trots att förnuftet vet, det är INTE ditt fel, finns hela tiden tvivlet där…
Så, ja! jag tror starkt på att berätta.

Åh vad jag önskar folk slutade vara så dömande.
Särskilt om saker de inget vet, men tror de är experter på.

Våga fråga andra hur de mår.
Och.
Lyssna på vad de säger. Och gör. Oftast visar vi mest med kroppsspråket.

Döm aldrig!
Det är en sjukdom!
Det är inte någon psykisk störning!
Personen är varken självisk eller tokig!

Du dömer ingen med cancer? Eller ifrågasätter om det verkligen är en sjukdom? Slutar du prata om en människa som avlider av sin cancer? Är det fegt att dö av sin sjukdom?
Håll med om att det inte är klokt!

91FDABC0-C97D-4CFA-B2CD-3F3DD82ADC1D

Avicii mådde dåligt. Var öppen med det.
Nu hyllas han överallt för sin otroliga talang.
Han hyllades på sina spelningar.
Men däremellan?
Hur många hade han som ställde upp på honom? Inte som Avicii utan som personen, som Tim?

Jag vet inte.
Men detta sorgliga hoppas jag det kommer något gott av.
Att våga prata om psykisk ohälsa!

28FBA090-5811-4F83-8590-78303402C247

Det är 2018.
Medeltiden ligger lång bort.
Det borde den tidens värdering av människor också göra.

 

 

 

Man är aldrig beredd.

Lille morfar i familjen har varit sjuk länge. Sista två åren har det tillkommit mycket sjukdomar och tråkigheter, och han har plötsligt blivit liten, gammal och grå.
Lille morfar. Som alltid varit proper och klätt sig snyggt, varit mån om utseendet. Alltid varit väldigt social.
Som levt för sitt livs stora intresse: fotbollen!
Under många år var det både hockey och fotboll på agendan. Han följde både lokala hemmamatcher och stora VM med samma entusiasm.
Fotade och gjorde reportage i ortstidningarna.
Det har varit hans absolut viktigaste och roligaste uppgift i livet! Det har gått före allt!
Ja t.o.m före barnbarnens barndop!
Fotbollen var nog det första intresset, och helt klart det sista.

Iom han tacklat av så den sista tiden har naturligtvis tanken funnits där, tanken att han kanske inte lever året ut.

Men när han plötsligt hamnade på sjukhuset, inte kontaktbar, då var det en chock!
En fruktansvärd chock!

Efter tre veckor och en dag somnade han in. Lugnt och stilla.
Vi visste det skulle hända. Men var vi beredda, rent känslomässigt? Förståndsmässigt?
Nej.
Nej inte på något plan! Inte på något sätt.

När det händer … då är det så … definitivt! Finns inte längre något hopp. Det är en sådan konstig känsla som infinner sig. Olika för olika personer förstås.

För mig blev det en enorm tomhet. Overkligt. Kunde inte ta in det. Ledsen. Men? Varför? Nej!
Allt snurrade runt i huvudet i en rasande fart. Kroppen stålsatte sig. Frös. Svettades. Magen värkte. Huvudet bultade. Kunde inte tänka klart.
Ville dit direkt!

Mötte upp de andra vid sjukhuset. De hade hans kläder med sig.
Väldigt skum känsla att bli insläppta via akuten på natten, tala om vad vi gjorde där … ta hissen upp, som oxå gällde att få godkänner såklart …

Jag var, på riktigt, rädd att börja skratta. Låter sinnessjukt! Men gränsen skratta – gråta är hårfin när alla känslor går bananas i kroppen. När allt vakande samtidigt tar ut sin rätt.

Personalen klädde på honom hans egna kläder. De hade satt fram två ljus och en bibel, lagt en duk på bordet.

Jag tog ett djupt andetag när vi skulle gå in till honom. Stålsatte mig.

Det såg ut som han sov. Fridfullt. Lugnt. Stilla. Andäktigt. Overkligt.
Så fin i sin favoritkavaj, favoritskjortan och sina fina favoritbyxor.

Jag kunde knappast andas så ledsen blev jag.
Klappade på honom, pannan, kinden, armen. Han var fortfarande varm.
Händerna var vita. Kalla. Låg över varandra på magen.
Det var som att titta på honom när han sov! Nästan väntade på att han skulle blinka till. Titta upp på oss. Säga det var kul vi hälsade på.
Beundrade och präntade in ansiktsdragen. Ville inte gå därifrån.
Fast jag tänkte att han lever vidare! Detta är bara själva skalet!
Under tiden blev hela han mer kall. Min lilla pappa. Lille morfar.
Pussade hans panna och sa jag älskar dig. Vi ses.
Alla var vi ledsna såklart.
Samtidigt tänker jag på hur jag ska säga detta till mina söner.

Jag saknar honom!
Vet inte hur många gånger jag tagit mobilen för att ringa honom!

Det hände den 27/3, så det är fortfarande nytt.
Jag har ännu inte fattat det.
Inte ens börjat sörja.
Men gråten byggs upp inuti mig. Saknaden. Känslan att vara … övergiven. Längtan efter honom.

Jag trodde jag var beredd.
Det var jag inte.

När människor jag älskar dör … då dör en bit av mig.
De människor som gett det där avtrycket hos mig.
De jag brytt mig om, älskat, det där extra. På ett djupare plan.

Min farmor dog 1988. Hon var min barndoms trygghet. Henne saknar jag fruktansvärt mycket!
En av mina allra bästa vänner dog i MS för några år sedan. Hon var alldeles för ung, mamma till två små barn. Jag saknar henne så!
Lille morfar. Min pappa. Jag kommer att sakna dig också, jättemycket!

Livet går vidare.
Men det blir sig aldrig likt.
Jag har så mycket frågor … men kommer inte få något svar.

John Blund kör också fel.

34C12323-F0E8-4BC5-87AD-8B1DF0971145

Det har jag kommit på nu.
Eller också har han sämre lokalsinne än mig… Fast.. äsch, nej, det går inte att ha.

Vad är det som gör att jag inte kan sova då?
Med både SLE och Sjögrens i kroppen, som var för sig gör mig så galet trött, och ändå ligger/sitter jag här.

Varmt vatten, varm mjölk, lyssna på avslappning i mobilen, kollar på youtube, sover mannen sätter jag på TV’n (utan ljud).
Hjälper det? Något eller allt? Svar: inget!

Det är då funderingarna på John Blund kommer.
Och den inre kompassen.

Har du bra lokalsinne?
Jag har inget alls! På riktigt!
Det händer titt som tätt att jag är vilse när jag cyklar. Spelar ingen roll att jag cyklat där hur många gånger som helst, för plötsligt vet jag inte var jag är. Då känner jag en liten aning av panik.
Vad jag gör då?
Säger till mig själv ”fortsätt cykla, fortsätt cykla”, ungefär så där som Doris i Hitta Nemo; fortsätt simma, fortsätt simma.

I år har det hänt att denna förvirrade icke fungerande gpshjärna smittat av sig!
Varför? undrar Sverige.
Det bara är så! säger jag.
Kan inte hända! säger männen.

En kompis och jag skulle till ett annat samhälle. Inga som helst problem dit, det var raka spåret.
Så skulle vi ju hem. Kunde ju omöjligt vara svårt. Tvärtom! Det är ju bara att köra vägarna och rondellerna baklänges.
Då menar jag såklart inte att backa.

Sista rondellen koncentrerar vi oss.
Läser på skyltarna. Är helt eniga; där! Dit ska vi!
Skämtsamt säger jag: Tänk om vi är på väg till Helsingborg.

Och hoppsan hejsan! Det var vi hahahaha!
Blev en extra runda på några mil den kvällen.

Så skulle vi till samma ort ett par veckor senare…
Skulle våra män våga släppa iväg oss virrhjärnor?
Äsch. Nu var det lugnt. Nu visste vi ju precis hur vi skulle köra.

När vi skulle åka hemåt den kvällen, var det ett par andra som T Y D L I G T beskrev var, när och hur vi skulle köra.

Sista rondellen närmade sig.
Nu j*klar! Jag kan lova dig vi koncentrerade oss.
Vi skrattade när vi passerade utfarten vi körde fel i sist.
Och se där ja! Rätt skylt. Rätt väg. Kör!

Hm. Märkligt.
Vägen har ändrat på sig… inte sjutton såg det ut så här?
Äh, vi fortsatte.
Och plötsligt kör vi på en liten skogsväg! I mörker och massa snö!
Vad vi gjorde?
Gapskrattade! Och lovade varandra att
aldrig tala om det för någon hahahaha!
Men eftersom både hon och jag ser det roliga i detta, berättar vi iaf.

Hon är en skicklig bilförare som väl är. Så bilen fick lämna den lilla vägen och vi lyckades komma hem till slut.

Om vi blir ivägsläppta fler gånger?
Ingen fara!
Nu har vi tagit två av tre möjliga!

 

Tigern är trött

Ibland händer det. Just nu är det så.

Tigern i mig är trött. Inte lite lagom fredagstrött.

Trött som i totalt och fullkomligt tom. Energin är på minus.

Sista dagarna har varit FÖR mycket! Spelar ingen roll, för kämpa för mina barn gör jag varje dag oavsett! Men så kommer det till något extra, som är lika oförberett som … ja jag vet inte … hittar inte ngt bra ord…

Så resten av dagen får tigern vila. Jag ska bort till sjukhuset nu, och försöka att flyta med istället för att kämpa. Se till lille morfar.

Undra hur det fungerar? Att bara flyta med… Inte ligga tre steg före i tankarna? Det ska jag prova nu.

Wish me luck! 😉

 

 

Detta att acceptera.

DEEDFF0E-C391-484F-89C5-996268BAC0B4

För mig har det varit väldigt svårt att acceptera mina sjukdomar.
Har jag gjort det nu? …. Nix. Slåss fortfarande med motstridiga känslor inför det.
Varför är det så svårt?
Tror det bottnar i olika saker. Eller olika händelser, erfarenheter, som hänger ihop med när man berättat för andra hur man mår och varför.

Kommentarer som är både löjliga och elaka kan jag räkna upp hur många som helst.
Det är inte unikt för just mig.
Nästan alla med kroniska sjukdomar får ta en massa skit. Vi blir på något märkligt sätt dömda som lata..! Inte sjuka ”på riktigt” när det inte direkt syns på oss.

Att bli så misstrodd är inte bara sårande, det är katastrof för självförtroendet också.

Varför ska jag BEVISA att jag är sjuk?
Och vad är det för bevis de vill ha?

Tror sjutton att man själv får problem att acceptera det hela.

Hela ens liv är påverkat. Hela tiden. För hela familjen.
Jag måste planera, noga, för att kunna göra ngt.
Det innebär att om jag ska någonstans, tex läkarbesök, kan jag inget göra före det den dagen. Efteråt är jag sängliggandes. Jättedålig.
Grym huvudvärk, desorienterad, mår illa, stammar, kan inte tänka. Totalt slut. Hjärntrött.

Det syns inte utåt.
Det folk ser är ju den lilla stund jag är utanför hemmet.
Detta förstår jag kan ge folk huvudbry!
Men ….
Jag fattar inte att alla de som faktiskt vet läget inte förstår. Eller vill förstå rättare sagt.

Det är helt enkelt smidigare att vara en struts!
Då behöver man inte engagera sig. Lättare för dem själva att låtsas allt är bra.
Jag tycker det är helknäppt. Men jag kan inte ändra på andra.
Tillslut ger man ju upp att ens försöka få andra att förstå …

Så hur ska jag kunna acceptera?

När jag i åratal tvingats in i en ”roll” av andra att det inte är ngt att ”ursäkta sig med” ….
När jag fått kommentarer som: ”jag känner en som hade det och hon var verkligen jättesjuk PÅ RIKTIGT!

Hmm.
Ja man tystas effektivt tillslut.

Jag har valt att alltid försöka lyssna på andra!
Kan inte hjälpa till med att göra rent praktiska saker tyvärr, men att lyssna! Att finnas till. Att berätta att jag finns här om du behöver! Kan jag komma med ngt råd gör jag det sååå gärna!
Och visa att det inte är tomma ord.

Ja. Allt det jag själv önskat genom åren.

OMG. Jag kan skriva massor om detta. Kommer att göra det, för jag tycker det är viktigt att få upp ögonen vilket ensamt liv det blir.
Önskar att människor vågar se.

Då andra kan förstå och acceptera, hjälper det oss sjuka att till slut klara av att acceptera läget vi är i.
Tror jag.
Har jag fel?

Obehagligt att bli iakttagen.

Dessa tanter.

Jag var med äldste sonen på sjukhuset här om dagen.
Av ngn anledning är vi som vanligt ute i sista minuten, fast vi åkte i god tid.
Nåväl.
Halvspringande kom vi in och han ställde sig i kön för att anmäla sig.
So far so good

Det går inte fort i kön om jag säger så.
Jag står lite avsides och väntar.
Känner mig lite iakttagen, ser i ögonvrån att det står ngn där. Usch, det tycker jag är obehagligt. Den personen ….. bara står där. Stilla. Ofarlig. Men jag är obekväm.

När sonen är klar, kommer han bort till mig och vi ska gå.
Lite sakta vänder jag mig så att jag ska se vem sjutton det är som står vid sidan om mig.
Jag menar, vem tycker inte det är creepy?! Några minuter som känts som en hel evighet.

En sekund.
På den tiden hinner jag tänka att det är en riktig tant..!
Som står där, och hon ser allvarlig ut… och självklart med handväskan i handen.
Sedan.
Börjar jag skratta!
Sonen tittar förvånat på mig.
Jag berättar samtidigt som jag pekar ….
på spegeln! som hänger där.

Jag skrattar, sonen också.
Han blir inte ens förvånad.

Hmmm….
Ska jag ta det som att han är van?
Japp. Det sa han själv också hahaha.