Författare: Lisa Svensson

Den. När man ska vara skärpt och hänga med i viktiga möten och samtal … Samma dag som hjärnan gör en dubbel saltomortal och skriker SUPRISE! 

Då vet jag, shit detta blir inte lätt!
Iof skulle jag kunna lämna hjärnan hemma … Jag menar, dra på den till ingen nytta?
Nackdelen är ju att det inte går … Fast, rent teoretiskt gör jag det ändå haha.

Sista tiden har det varit extra mycket.
Förutom allt man som familj har, det där vanliga med hus och hem, handla, jobb och skola … så är det två heltidstjänster på allt det drar med sig att vara sjukpensionär. Med all skjuts hit och dit, alla samtal, alla olika kontakter, en himla massa sjukhusbesök mm.
Det är ett pussel för att det ska fungera. Ett omöjligt pussel dessutom. Och när då inte hjärnan fungerar, så kanske du anar kaoset?!

Det är också två heltidstjänster på att kämpa och slåss för äldste sonen som bl.a har autism och ADD.
Det är möten och intyg på alla håll och kanter, i det oändliga.
Och yngste sonen som har det svårt med sitt, med att vara i skolan och som är sjuk väldigt ofta … Rätt gissat. Det är två heltidstjänster även där.
Mycket olika möten, kontakter och sjukhus.

Nej jag vet! Ekvationen går inte ihop!
Hur ska det kunna det? Med 6 heltidstjänster, fördelat på 2 … eller rättare sagt på 1 hel (mannen) och 1/8 (mig)

Nu har det varit mycket extra, så jag varken hjular eller skuttar inte runt precis. Även roliga saker påverkar och det suger kan jag säga!
Stress. Förödande. När jag ska presentera mig kan jag lika gärna svara cykelpump utan att märka det.

Nu har jag åkt ner några pinnhål igen på min ”arbetar – mig – upp – stege”.
Tänk vad smidigt det vore att stanna där! Bara strunta i allt. Leva i en låtsasbubbla som så många andra, låtsas att allt är bra. Strunta i att kämpa och slåss, bara ställa mig i ledet och låta mig dras med i alla ”ja-sägare”, alla strutsar som låtsas att allt är så himla bra.
Skulle jag fixa det???

Nej. Inte en chans!!!
Vägrar vara en struts!
Istället väljer jag att kämpa mig tillbaka.
Jag har mycket att kämpa för!
Sönerna! Min familj ❤️
Om jag orkar …???
Finns inget val.

Medans jag funderar har jag grabbat tag i stegen. Sätter sakta en fot på nästa steg.
(Vill ju inte snubbla fniss)
Tittar uppåt. Siktet inställt på: framåt!
Tigern i mig har slumrat ett tag, men har vaknat till och är redo för strid!

Jag blir glad. Lycklig. Så där så det känns i hela kroppen!
Med ett leende på läpparna varje gång jag tittar ut genom något av våra fönster, konstaterar jag glatt hur vackert det är med snö.

Jodå. Min familj är lite trötta på att jag också säger det högt varenda gång hahahaha!
Speciellt eftersom ingen av dem delar min passion för vinter.

Nix. Vi har aldrig varit på vintersemester, och du förstår varför blink blink.
Det skulle vi gjort när barnen var små, men omständigheterna gjorde att vi inte kunde det då.
Men vem vet? Jag kanske lyckas omvända dem? Eller …. nä det där tror jag inte på själv.
Istället njuter jag extra mycket av snön som äntligen kom!
En bra dag går jag ut i detta sagolandskap och bara njuter av allt mina sinnen fångar. Det ger mig både ett lugn och energi.

Eftersom jag vill dela med mig av lycka, bjuder jag dig på bilder från min närmiljö. Både med och utan sol, men lika vackert oavsett.
Vem vet? Jag kanske kan omvända någon att älska vintern fullt ut!

Sitter och drar mig i håret på vänster sida av huvudet. Hårt. Lagt höger arm över skallen så jag får tag i håret med handen… Varför?
Jag har galen huvudvärk, och när det blir som värst är det så här jag till slut gör.
Då känner jag ngt annat, inte ”bara” nervsmärtan i huvudet.
Har blodsmak både i munnen och i skallen. Låter väldigt skumt om man inte själv upplevt det, med så är det. Likaså metallukt i näsan..!

Har suttit och masserat nacken … pannan … tinningarna … hela skallen … mest hela dagen.
Det är tröttsamt.
Axlarna, armarna och händerna duger inte riktigt till.

Nu under förkylningstiden undviker jag att vara bland folk, och gör typ korstecken om någon i närheten av mig inte är frisk.
Men förra veckan var jag utsatt för en väldans massa baciller.
På apoteket var det mycket folk, och det hostades och snörvlades bland hyllorna. Jag cirkulerade runt runt därinne, hoppades att bacillerna inte skulle se mig hahaha.
Men fick nog med mig ett gäng iaf.
Och när jag sedan var och handlade, ja då var det samma visa!
Jodå, jag tar omvägar om någon nyser och låter, men i kön är man ju mer … låst.

I vanliga fall håller jag andan om ngn hostar eller nyser. På riktigt, jag gör det!
Men det finns gränser … Skulle jag gjort det då, hade jag antingen vunnit mästerskapet i att hålla andan, eller så hade jag ramlat ihop i en liten hög haha.
Ok, inte sååå liten hög men ändå blink blink.
Fanns inga snyggingar heller som kunde gjort första hjälpen, så 😉

Tja, det blir en annan taktik då tänkte jag snabbt. Andas lite lätt, inga djupa drag, bara lite flyktigt så där. Och hålla andan så länge det går. 
Mmmm … vet du hur korkat det var då?
Om jag säger så här: är man inte yr och omtöcknad innan … så blir man!
Gör inte det! 

Bacillerna då?
Suck. De små rackarna! Några lyckades nästla sig fast. Gömma sig. Leta rätt på de andra från apoteketsrundan.
Sedan satte de sig någonstans och la upp sin plan! 
Är fullkomligt 100 på att de har en Sickan i alla de små grupperna.

Då fick jag en smart idé igen!
Det hade äntligen kommit lite snö, och DET älskar ju jag.
Då vill jag ut!!! Ok, visste att det var isigt också … och snö på det … big NO NO! Då, när jag tänker klart …
Men detta var en em jag inte gjorde just det, tänkte klart.
Eller … lite vett hade jag trots allt eftersom jag inte tog cykeln. Applåd på den!
Om jag tog bilen då? Är mer säkert?
Svar Näääe!
Jag skulle … GÅ! Det är ju lugnt.
Och frisk luft för att få bort eventuella baskilusker.

På med termobyxor&jacka, tjock halsduk och tjocka handska. Vintern, här kommer jag!
”Mamma! Ska du verkligen GÅ??! Tänk om du ramlar då?” säger min mycket förståndiga 15- åring.
”Det är lugnt. Jag går sakta”

Går ut. Det småsnöar. Luvan åker upp.
Och som jag njuter!!!
Kylan mot ansiktet. Andas in den friska klara luften som jag mår så himla bra av!
Höra ljudet av snön mot kläderna. Känna hur de små snökristallerna landar i ansiktet.
Bara en sån sak! Få kristaller på sig! Det är den ända sortens jag burit hihihi.

Första övergångsstället på vårt lugna fina område, ett tjockt täcke med snö över hela gatan.
Jag tar ett eller två små steg … BAM!
Alltså … om man kunde mäta hur fort det går att skifta från stående till dubbelvolt rakt ner i marken …
Det där OJ! Kommer ju inte ur munnen förrens man redan ligger där!
Dessutom vill man upp fort som sjutton, för man känner sig ju lite dum.
Var det någon som såg mig?

Så jag slog i, hårt som bara den, landade på den höften som redan är kass (Suprise) ser mina fötter i luften och så vrider kroppen sig ett halvt varv.
Aj!
Men jag kommer inte upp! Det är svinhalt! Så jag får krypa lite för att komma ifrån isfläcken! Gissa om jag skrattade!!!
Samtidigt blev jag lite orolig iom jag tar waran. Så när jag kunde ställa mig upp kände jag på armbågen, den slog jag i så det dansade stjärnor runt den.
Nix. Inget blod. Tur!
Då kan jag fortsätta att gå!

Jag tänkte att nu hade jag ju garanterat skrämt iväg eventuella baciller!
Med där hade jag fel. De små j*klarna hade pratat ihop sig, förökat sig, och gick till attack.

En vanlig förkylning för en frisk person blir något annat för oss med Lupus och Sjögrens Syndrom.
Inget immunförsvar…
Så varenda led i kroppen gör ont, och de ställen som alltid gör ont i vardagen … ja det lätt att hålla sig för skratt då.
Huvudvärken blir värre också. Varje nysning gör så ont inne i skallen.
Jag sitter och håller emot huvudet.
Inte för att det hjälper, men reflexmässigt just för att det gör ont.

Pumpar i mig extra mycket c-vitaminer, äter apelsiner, pressar citron i hett vatten, tar brustabletter. Vilar.
Och så har mannen köpt hem glass. Jag älskar glass men äter inte det mkt nu för tiden, men nu! Glufs!!!
Jaa a! Jag äter och tycker lite synd om mig själv hahaha.
Det får jag jobba bort när jag är bättre 👍
Och jag LÄNGTAR att få träna igen!

Laddat i helgen med massor av positiv energi från familjen och underbara vänner!
Säger bara: håll i dig måndag! Då ska jag vara på plats om jag så ska krypa till träningen.

HEJHOPP ❤️

När landskapet bäddas in i vinterskrud, då är jag lycklig långt in i själen.
Vit och mjuk omfamnar snön allt i sin väg och framhäver hur vacker naturen är.
Detta vill jag dela med mig av!

Vet att många sjuka tyvärr inte kommer ut, en del blir dessutom sämre under vintern. Många av dem önskar inget högre än att komma ut i detta vackra!

Att titta på naturbilder är lugnande.
Ja jag älskar naturen!
Att vara ute. Se. Andas in. Memorera. Lukterna. Alla sinnen får sitt!
Årstiderna. Växlingar i väder och vind.

Varsågod. Nu får du njuta av lite vinterbilder ❄️

Visst är det magi!

”Vilken helg” är mer korrekt om jag ska vara ärlig.
För vilken helg det varit! Jul i dagarna tre.
Min fasa! Min rädsla!
Men oxå värme, kärlek och ändå mer kärlek.
Ja jag har verkligen hatkärlek till julen.

Orsakerna är många. Erfarenheter och händelser genom åren gör att det känns så.

Fasan och rädsla ja … Det är detta att inte hålla! Både för familjens och min skull.
Jag vet ju att jag omöjligt kan klara av allt det där jag vill göra före julen, jag är glad jag kan fixa något. Eller?
Nej. Det är jag inte alls egentligen. Men jag tröstar mig själv med det 😉
Testa om du inte gjort det, funkar en stund iaf fniss.

Nu har jag tillbringat 3 dygn i sängen igen.
Inte direkt någon överraskning, men … Det är lika knäckande varje gång.
Två dygn av fullkomlig utmattning, ett icke fungerande huvud, värk i lederna, huvudvärk, stötarna i hjärnan …
När jag inte kan tänka klart för det i sig är sååå ansträngande.
För att inte förlora förståndet sysslar jag med mina bilder i mobilen mellan varven.
Det är min terapi!
Bilder, färger och former.

Dessa dagar … de svarta … de djupa dipparna.
För det är inte enbart kroppsligen det är svårt, inte när det är ständigt pågående och hela tiden bryter ner …
Psyket åker på ordentligt med stryk också. Visst, jag är stark, jag reser mig, men för varje gång kostar det på mer … blir svårare.

Därför är det sorgligt och framförallt sårande att slås bort som gnällig.
Det, att inte tas på allvar.
”Det är ju alltid något med dig” … ”Det är faktiskt inte bara du som är sjuk” …
Oförstående och kalla kommentarer som sätter sig djupt där inne.
Förra året fick jag frågan från sönernas mormor … ”Vad är det för sjukdom du har”?
??!
Jag har haft Lupus (SLE) och Sjögrens syndrom hela mitt vuxna liv!
Så … ja … man slutar aldrig förvånas.

Nu under under julen gör jag absolut allt jag kan för att kunna vara med, så mycket det går! Utan min sambo skulle det inte fungera många minuter!
Jag fattar inte hur han gör! Han jobbar dygnet runt, dessutom måste han sköta det mesta hemma. Funderar på om han har en hemlig formel! Lite hokus pokus så där … hm.

Jag har handlat ✔️
Jag har satt fram ett par tomtar ✔️
Och … eh … ja… det är det jag gjort. Som du märker, inte direkt något man får en medalj för hahaha.
Tack vare Thomas blir det julmat. Som är alldeles för god dessutom!
Vår äldste, Gustaf, bakade pepparkakor och köpte choklad! Som han själv sa: ” tänkte det nu när du mår dåligt, så behöver du inte tänka på det.”
Adam, vår yngste, monterade ihop vår gran!
Saker de gjort spontant. Gissa om jag är galet stolt och lycklig över att få vara en del i vår familj!!! ❤️

Började bra med humöret på topp och sovmorgon eftersom vi fyra skulle vara själva på julaftonen.
Jag gillar att tassa runt och tända upp granen, ljusstakar och stjärnor, tända levande ljus lite överallt. Ingen stress!Ingen i familjen som behövde känna ångest eller oro. Vi skulle bara ta det lugnt och njuta av julledigheten, julmat och lite julklappar i lugn och ro.
Perfekt med tanke på läget i vår familj.

Det gick bra, jag var uppe.
Tills mitt på dagen. Bam! Huvudvärk. Självklart.
Bam! Darrig. Tja, varför inte?!
Försökte att inte visa hur jag mådde, vem vill förstöra julen liksom? Jag är väl inte Grinchen!
Snälla gode gud låt mig få klara en enda julafton!!! En endaste! För min familjs skull!

”Nu vi ska dricka kaffe” tyckte jag. Sex ögon tittade stort på mig, på varandra.
Nästan tvingad i säng för att vila lite. Lite blir mycket.
Blir väckt efter ett par timmar. Ja, de hade gjort flera försök men det tar sin lilla tid ibland. Japp.

Herregud! Kom på det var julafton!
Lite talfel och snubbelsteg senare satt vi och fikade.
Härligt. Julfrid. Eller???
Ok, vi säger att det var så blink blink.

Julkänslan kom!
Julklappar. Överraskningar. Önskningar som slogs in. Alla glada, och mycket skratt.
Då när man kan ta på lyckan.
Samtidigt ser och känner jag hur de registrerar hur jag är: ostadig och oredig helt enkelt.

Jag försöker allt jag kan.
Ska INTE gå ifrån mer idag! Jag vill vara med!

Så hände det som alltid sker när jag pressar mig: huvudvärk from hell. Och inget som hjälper.
När jag säger att jag mår illa i hjärnan tror folk jag är knäppare än vanligt, men hur beskriver man en hjärna? Som släcker ner sig själv och hela systemet? Som blir så seg och märklig, gungar … svajar … gör sjukt ont … den gör sig själv oanvändbar … och stötarna … exakt som elektriska stötar … Svar: ja. Jag hatar det!

Juldagen. Mådde vidrigt.
Men vägrade ge mig!
Julfirandet med min sida är heligt! Hos syster och svåger, med alla mina syskonbarn med familjer, alla små ❤️
Där vi har en ”Bullerbyn- julafton” med julbord, gottebord, fikabord, glögg, tomte, långdans och julklappar!!!
Så jag proppade i mig allt jag får ta i mediciner, pluss tog extra under tiden där också …
Kapslar, tabletter och inhalatorn dvs hela väskan full hahaha.
Luddig och inte helt närvarande, men det gick! YES! Det gick!
Och jag njöt!
Jag blir varm i hjärtat när Gustaf trollar för de minsta, och dessutom lärde ut ett trick!
Likaså när Adam är med dem, han är en idol!

Summerat var julafton och juldagen toppen och juligt mysiga!
Skit bara att jag blir så sjuk.
Men nästa jul … då går det nog bra, blink blink.
Om jag börjar i JULi så finns ändå en liten, liten möjlighet att jag bakar ngt och får upp en tomte till ha ha ha!

Raska fötter springa tripp, tripp, tripp.
Mamma har så brått och klipp, klipp, klipp.
Juleklappar lackas in.
Dörren stängs för näsan din.
Det är bara roligt.

Men så är det inte överallt.
Ont i bröstet och det känns så kallt
Huvudet har gått i kras.
Kroppen är ett enda ras
Det är inte roligt.

Mannen sliter på sitt jobb var dag
Hur länge håller han? det undrar jag
Jobbar hela dygnet runt
Nej det är ju inte sunt
Han gör det för oss andra

Möten har vi titt som tätt. För tätt.
Slåss och kämpar för det ska bli rätt.
Lovad hjälp i många år.
Men inget görs åt det ändå!
Jag blir så frustrerad!

Först var äldste sonen mobbad han.
Men ”ingen såg” och ”inget hörde” man
Märken på hans lilla kropp!
En skola som ej sa STOPP!
Vi tvingades att flytta

Då blev kompisfronten väldig bra
Lycklig pojk som slapp va’ rädd var da’
Fast skolan den blev svår ändå.
Hjärtat sakta börjat slå.
Pacemakern hade pajat!

Men skolan kunde inte klara av,
att hjälpa han, som faktiskt är ett krav.
De sa vi inte fostrat rätt!
Han hade ett så ”jobbigt sätt”.
Anklagelserna haglar!

Förvaring under hela högstadiet.
Och värre blev det på Gymnasiet
När skolan lyckas ”glömma bort ”
Den dubbeldiagnos han fått
Det de gör är förhalar,

Skolan är för alla, säger de.
Politiker som inget kan om de’
Som verkligheten nu sig ter
barnens rädslor blir nu fler.
De är inte trygga!

Kommun och landsting har inte gjort ngt bra
Vi kämpar hela tiden, varje da’
För det ska funka runt omkring
Rätt hjälpinsats för en del ting
Vi är svartlistade av dem!

Med yngste sonen är det också svårt.
Hans liv är kämpigt, det är hårt
Skolan, Bup ska va’ ett stöd
Istället blir det nog vår död
De kan ej samarbeta!

Ingen vet vad de ska göra då
Hans mående, som de har papper på
Inuti han är det sår
Har de ej fattat på tre år
Hur får detta fortgå?

Panikångest och social fobi
Tungt att känna: sliter inuti
Bryter ut varenda dag
Lappar ihop han det gör jag
Ihop med bror och pappa.

Vår familj är nu totalt helt slut.
Att tvingas slåss och vända in -och ut
på oss så skolan kan bli bra
Vi har akut jour varje da’
För både äldst och yngste.

Skjutsas överallt, båd hit och dit.
Skola, sjukhus och tillbaka hit
Ringa, maila, följas åt
dagar fylls, oxå av gråt.
Enkelt är det inte.

Sjukpensionär sen flera år är ja’
Saknar jobb och inkomst, inte bra!
Från F-kassan får jag en slant,
varje månad, det är sant.
Men på tok för lite.

På sjukhus åker jag ut-in, fram-bak
Trots det, måste fixas varje sak
Vi måste lösa alltihop
Hör då ingen våra rop?
Vi är på väg att kollapsa!

Hatkärlek till julen känner jag
Vill så mycket. Ständigt nya tag.
Försöker jämt så gott det gå’
att vara vanlig mamma då.
Planerna är många!

Tur det finns halvfabrikat julmat!
Det och ljus så får vara det klart.
Hade velat klarar det förstås
Med viktigast, har vi lärt oss
Att vi får va’ tillsammans!

Jag har världens bästa sambo jag!
Och bästa sönerna, ja vilket lag.
Även att vårt liv är tungt
har vi något som är lugnt
Kärlek till varandra ❤️

Jag vill bara dra täcket över huvudet och ligga kvar i sängen. Hoppas på att somna om samtidigt som tankarna på att jag måste gå upp flyger runt i huvudet.

Kan man vägra som vuxen? Att gå upp? Då vägrar jag! Åtminstone i några minuter.

Startsträckan är lång. Att komma upp, äta frukost, duscha och fixa till sig tar sin lilla tid. Kroppen är seg och vill inte lyda. Var huvudet tagit vägen vet jag inte, men jag har det inte med mig i alla fall. Tror jag 😉 Har isf glömt var jag lagt det.

Väl nere i köket tänker jag att idag ska jag göra mycket! Planerna fladdrar som fjärilar, fort fortare fortast. Hit och dit, lite överallt. Under tiden gör jag min frukost, dagens första mål, som startar upp kroppen. Tar med mig min Shake och stora mugg med varm örtdryck och går upp och sätter mig i sängen igen.

Frukost och TV. Jo men bara en liten stund … är tanken. Plötsligt har det gått en timma! Men lägg av! Ja, nu måste! jag upp. Komma igång. Göra ”lite nytta”.

Nytt försök. Kom igen nu tröttmössan! Men hur mycket och hur gärna jag än vill, så är det omöjligt. Jag. Är. Så. Trött.

Så jag går ner igen, på med en balja kaffe, och tar alla mediciner.  Hm … ska jag strunta i dem, medicinerna? Bara för att jag helt enkelt är så trött på det. Känner bara: jag orkar inte.

Jag skiter i det här nu! Men …. självklart kan jag ju inte göra det. Och ja jag vet: jag ska vara, och jag är, tacksam att mediciner finns. Men det hindrar inte från att bli galet trött på att ständigt vara tvingad att ta dessa mängder. Precis som sååå många andra i den situationen. 

Tvingar mig att fixa med dem, vet ju hur himla dålig jag blir annars. Kaffe! Full mugg. Tar med mig det upp … och var sätter jag mig? I sängen hahaha, vart annars! Min säng är min borg, bara så du vet. 

Försöker slappna av i musklerna. Andas. Slappnar av. Andas. Slappnar av. Kaffet sörplar jag i mig under tiden. Nacken är stel, det knastrar när jag rör på huvudet. Kollar klockan och konstaterar att hejsan hoppsan, där hade det gått nästan en timma till. Suck och liten ångestkänsla över det. Över situationen. Säger högt den där ramsan … den med alla ord som är blixtrar och moln och svarta du vet.

Går ur bingen igen och gör mig klar. Yes! Äntligen! Nu ska jag sätta igång. Fast först måste jag få igång foten och tårna som värker. Masserar in med salva som ska krypa in och lugna och dämpa lite. Konstigt. Det sitter på min ”döda” sida, och ändå värker det så inuti dem … 

På med raggsockorna. Gääääääsp … Ja … eftersom jag gjort så ”mycket” nu behöver jag vila IGEN!

Stressad nu. Riktigt rejält stressad över att inget händer! Drar en ramsa till. Ja jag tror den är ändå längre nu 😉

Som sagt, startsträckan är lång. Med lite tur är jag uppe och har uträttat åtminstone en sak på min långa lista, innan det är natt igen! Om inte, blir listan lite längre imorgon. 

Tja. Precis som vanligt med andra ord.