Jag lever med SLE/Lupus.

Beskriver en liten del av det hela

Ibland kommer frågan hur gammal jag var när jag blev sjuk.
Jag vet inte.
Har alltid haft värk på olika ställen i kroppen, leder, muskler, ryggen och magen … Både insidan och utsidan.

Jag brukar beskriva det som att hela jag är ett enda stort svartlila blåmärke, där ett ställe är utan värk: nästippen!

Min SLE tillhör den svårare varianten.
Jag är ständigt i skov. Dessutom kommer jag in i skov i mitt skov.
Låter rörigt? Det är det.
Den har även utvecklats till neuroSLE, dvs satt sig på cns. (centrala nervsystemet)

Läkarna brukar säga att man ska uppfylla 4 av kriterierna på en listan med symtom.
Jag uppfyller 13 av de 15.

Det är en underdrift att säga att jag är på sjukhuset ofta.
Känns som mitt andra hem..!
Dagar som fylls med läkarbesök: reumatologen, neurologen, smärtläkaren, ögonläkaren, kirurgen osv.
Sjukgymnast, arbetsterapeut, bentätheten mäts och infusioner ges.
Olika prover, tester och utredningar.
Jag kan inte räkna upp allt, men det är en hel del.

Jag har legat inne på olika sjukhus.
På hemortens sjukhus, länssjukhuset, Linköping och Sahlgrenska.

Det är tufft, kämpigt och jobbigt för mig.
Men ändå värre för familjen, Mannen i mitt liv och våra söner! Att se sin sambo och mamma i det dåliga skicket …. det sätter spår. Djupa spår.

Smärtan i kroppen har/är ibland outhärdlig.
När det värker så det inte går att göra det mest självklara t.ex som att klä på sig, då är det inte smidigt.
Eller att äta. Svårt att öppna munnen, och för att inte tala om att tugga.
Klarar inte dela på maten, värken i händerna är hemsk när jag håller i besticken. Känns som om de gnager sig in i själva skelettet.
Samma sak vid bilkörning. Ratten! Det gör galet ont inne i händerna. Vi har de senaste åren haft automatväxlad, eftersom jag inte längre kan växla. Dels klarade jag inte greppa växelspaken, det skär rakt igenom av smärta. Dessutom är det stundtals omöjligt att lyfta benet och fixa en växling, för höften går inte med på det.

Att starta en maskin tvätt är tids- och energikrävande. Bara som att sortera den. Jag måste sitta ner. Lägga tvätten på golvet.
Likadant när maskinen är klar, sitta ner och plocka ur.
För att kunna hänga på tork har vi två torkställ, sådana där folk har i sina stugor, utfällda ståendes på golvet.
Att hänga i torkskåp eller på torkvinda är bara att glömma.
Axlarna och nacken klarar inte det.

Vet ni hur svårt det är dammsuga?
När sladden ska in i kontakten och den kraften saknas?
När det känns som att man har en elefant att dra på?
Benen är stumma och svullna, att böja sig ner fungerar inte. Någon annan får städa under sängar och bord.
Handlar och behöver många kassar, för det går bara att ha typ knappt halva kassen med varor för att kunna lyfta den.

Att behöva ha hjälp när kläder ska provas i butik, därför att det är omöjligt att lyfta armarna flera ggr, knappar jag inte kan knäppa osv.

När vattenstrålarna i duschen gör så ont, att tårarna rinner och jag inte vet hur jag ska stå ut.

Jag har inte tecknat på många år nu. Klarar inte greppa pennan rätt, och lägg till skakig på det…

Vardagen är svår!
Dessutom blir man väldigt trött av kronisk smärta pluss av SLE i sig.

Detta är bara en bråkdel av hur det ställer till det!

Tack för du orkar läsa!

Life is a rollercoaster.

Författare: Lisa Svensson

Jag lever med mannen i mitt liv, och vi har 2 fantastiska söner. Jag är en överlevare, en fighter. När det gäller familjen kommer Tigern i mig fram! Kämpar dagligen med min SLE, mer känd som Lupus, den har även satt sig neurologiskt = cnsLupus. Har även Sjögrens Syndrom och lite annat ”smått och gott”. Älskar människor! Vill rädda vår planet. Värdesätter vänskapen med fina vänner väldigt högt. Tycker INTE att blod är tjockare än vatten. Nu hittar du mig även på instagram under tigern_i_mig

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s