Säg hej till livet!

Hjärnan går på högvarv men ändå fungerar den inte
Kroppen vill upp, ut, hoppa, skutta, cykla, träna! Men … lyder inte.
Jag vill skriva ner massor! I min blogg. I anteckningar jag gör. Men … klarar det inte.
Tänkte städa och plocka, men … har inte krafterna.

Längtar efter att laga mat. Men … får inte ihop det.
Kliet i fingrarna som längtar att teckna och måla. Men … fingrar och händer lever sitt eget lilla liv.
Jag vill ut och hålla föredrag! Men … rädslan att hjärnan slocknar mitt i är mitt stora hinder.

Jag vill hålla för öronen när läkare berättar om ytterligare diagnoser.
Vill somna ifrån när smärtorna har övertaget.
Jag vill strunta i alla mediciner jag måste ta.
Och jag vill täppa till munnen på dem som kommer med dumma kommentarer som tex att det inte är bra att äta mediciner.
Mitt val är: ta dem eller dö. Nu.

Livet är inte lätt. Men det går!

Har just nu jätteont i bröstet, tagit medicin mot det.
Låg inne på sjukhuset förra veckan, just för detta.
Klart att kärlen inte mår bra, varför skulle de?

Nu är det ETT ända ställen i/på min kropp som inte är påverkad av min SLE/Lupus, och det är njurarna.

Ja. Jag får vara glad för det! Så … jag niger och bockar samtidigt.

Något jag ALDRIG överger är min kamp att klara olika saker!
Likaså viljan!
Och humorn!
Och det mina vänner, kommer jag långt på.

Med enormt stort stöd och pepp av mina tre ❤️ och av helt underbara vänner ❤️

Livet går vidare i sin berg- och dalbana.
Under tiden gör jag upp planer.
Och har bestämt mig för att tacka ja till mera olika saker.

Har inte gjort så på många, många år, av rädslan att bli hindrad av mina sjukdomar. Men vad 17! Det blir jag ju oavsett vad jag gör eller var jag är.
Så: nu släpper jag taget!

Och säger: Hello life!!!

Jag ska använda mitt vapen, tigern i mig, och skratta min SLE/Lupus i ansiktet!
Iaf just nu blink blink.

Ångervecka?

Oj oj vad bra med ångervecka! Att kunna känna efter och verkligen veta om det är något att ha.
Jag behöver det! Fast med en liiiten twist … Ånger ÅR! Herregud vad bra det hade varit!

”Hej, jag behöver lämna tillbaka den här kroppen. Den är inte vad den skulle vara.”
”Svaga kanter. Bristningar där den varit uttänjd. Färgskiftningar i allt från likblekt till lila, hjälper inte att bleka eller lägga i färgpigment heller.”

”Ja, sedan passar den helt enkelt inte mig längre när det är själva formen. Ibland är den för liten, ibland för stor.”
”Tycker den tappat sin elasticitet! Hjälper inte alls med kallt vatten som utlovats för många år sedan. Dåligt!”

”Tilläggas bör att den ser väldigt sliten ut, men det går att åtgärda med diverse medel.”

”Gångjärnen behöver smörjas. Gnisslar och har även börjat hoppa. Måste vara ett generalfel! Så var den inte då den var ny”

”Har upptäck ömma punkter också. Ja … faktiskt flera stycken”
”Var?”
”Tja, lite svårt att svara på, men ärligt talat mest överallt.”

”Jag HAR tagit hand om den!”
”Var väl en period den fick klara sig med enbart lite fortgående skötsel…”
”Men har genom åren skött den väl, varit ute mycket i frisk luft och även genomgått stora tester”

”Jag byter in den mot en ny tack”
”Ingår huvuddatorn då?” Bättre begagnad?”
… ”Kör till!”

Sedan skulle jag hoppa, skutta och hjula heeela vägen hem hahaha!

Våga skratta åt dig själv och alla tokigheter det för med sig att vara kroniskt sjuk.

Det går inte alltid , inte de där dagarna när allt är svart och hela kroppen skriker av smärtorna.
Inte heller de dagarna när okänsliga och oförstående människor häver ur sig sårande saker.

Men alla andra dagar!
Det blir lättare då.

Kan man lära gamla hundar att sitta?

Det går inte, det vet väl alla. Eller hur?!Visst är det ofta man hör: så har vi alltid gjort! Och sedan är det ingen ide’ att fortsätta om det ämnet hahaha.

Jodå, det finns undantag. Tack och lov!Men visst är många fast i gamla vanor. Trampar på som de alltid gjort.Och fy och usch på den som försöker sig på något annat

Jodå, jag kan komma på saker när jag faller i den fällan. Då blir jag både full i skratt och irriterad på mig själv.Och bara för att jag nästan hamnade där, jobbar jag hårt för att INTE göra det igen.

Men det finns saker där jag är stenhård. Då ändrar jag mig inte!När det handlar om att kämpa för djur, natur, vår planet!När det handlar om min familj! Mina vänner!

Självklart händer att jag ändrar mig även om det är något jag varit tvärsäker på!När jag blir överbevisad … i takt med att åldras … genom erfarenheter … och absolut om jag har fel!

Som … detta om cyklar!

Jag tycker inte att el-cyklar är att cykla. Hu, nu sa jag det högt!Det är ju inte att trampa och känna hur kroppen får arbeta …Eller???

Hm … Men … så behövde jag en ny cykel …

-Elcykel, sa mannen.

-Aldrig i livet, sa jag.

Man ska alltid tänka efter själv! har jag tjatat in i huvudet på sönerna.!Så jag satte mig och funderade …Vi ska flytta ut på landet, ja … det kan bli lite tufft ibland med att cykla …

Mannen kan ju inte hämta mig var som helst för att min energi tar slut blink blink. Då, när energi drar iväg och bara är försvunnen. Den är ju lurig så … hmmmm.

Då gjorde jag nästa uppgift, exakt, samma jag säger till resten i familjen: tag reda på fakta! Läste. Och läste igen. Kanske inte är så fel trots allt?

Japp. Jag har nu en el-cykel hahahaha! Och det är visst jobbigt, om man vill. Är ju bara att välja!

Så mitt svar är: Jaa a! Man kan lära gamla hundar sitta! (och gamla tanter att ändra sig också).

Semester eller på rymmen?!

Finns de som är på semester. Långa resor. Långa perioder också. Långt bort. Inte enbart nu på sommaren, utan även andra gånger under året.
Titt som tätt så POFF! Borta!
Det sägs inte till i förtid. Frågas aldrig om det går, eller om det passar just då. Bryr sig absolut inte om ifall någon av oss i familjen är mitt i kaoset … en period av intensiva sjukhusbesök … mm mm.

När jag tänker efter är det ju faktiskt så, att det är då, de perioderna, som det ofta handlar om!!!
Det har varit så länge … värre än tidigare, i ungefär ett år …
Hm, nu måste jag tänka till lite …
Ska jag vara noga med år är det betydligt längre … Så. Mycket. Längre.

Undrar du om jag hittar på nu?
Nix.
Du tänker kanske att det finns inte en chans i världen att någon har semester och ledigt så där ofta?!
Finns inget företag som godkänner det!
Ingen människa kan leva så!
… Eller?!

Nej … det tror inte jag heller.
Men NÅGOT kan det! Gissa vad?!
… Orken! Den där som hjälper mig att kunna göra något … den är ute och reser. Ja jag hoppas den är utvilad och pigg när den kommer hem haha.
Då ska den få jobba, orken!
Jag gillar inte alls när den fattas.
Självklart behövs den. Här och nu!
Kan man efterlysa den? Skaffa en ny? Muta? Hota? Lura tillbaka den?
Äsch, det där går den inte på! Tro mig, jag har testat allt.

Jag saknar den där orken. Visst, den är opålitlig och gör precis som den själv känner för, men ändå..!
Spelar ingen roll hur många timmar jag tillbringar i sängen, framför TV’n eller inte gör någonting mer än stirrar i taket … Inte sjutton bryr den sig!
Men nu har den varit iväg på semester på tok för länge!

Faktum är att sista året har den lyst med sin frånvaro mest hela tiden.
Sedan mars 2018 och framåt, har varit väldigt tufft. Väldigt.
Så visst, jag fattar såklart varför orken drar sin väg …
Jag fattar. Däremot kan jag inte acceptera det!

Det har hänt tunga saker, sådant jag aldrig trodde skulle hända … Två självmord inom loppet av ett år … ett dödsbo att ta hand om … rensa ut … ett helt hem … ett helt liv! … sortera, spara, kasta … begravning … urnsättning … Rubbet!
Lägg till allt extra vi som föräldrar måste göra/skriva/aktivt strida för vad det gäller den äldste med autism och ADD … Alla med barn/tonåring/vuxen inom NPF vet vad jag menar.
Där vi tvingas slåss för primära saker som att få den hjälp han måste ha! Som han har laglig rätt till! MEN som kommunen skiter i! Saker som krävs för att få ett drägligt liv!!!
Och där kommunen brister … Gång på gång på gång …

Dessutom har han medfött hjärtfel, vilket innebär konstanta kontroller.
För ett tag sedan upptäcktes det på ultraljudet, att höger klaff hade läckage. Den klaffen, där det löper elektroder mellan själva klaffen och hjärtat, till pacemakern …
Som läkarna själva säger: är så pass svårt att operera så de avvaktar tills det är absolut tvunget! För stora risker 😢
Hur han mår? Skit.
Han är väldigt trött, blir andfådd väldigt lätt … och är så klart: väldigt, väldigt orolig. ❤️
Det är vi oxå. Alltid.
Så det är en del …

Det har varit, och är, intensivt runt vår yngste också. Haft ett galet tungt år stackaren ❤️
En mage som förstör jättemycket för honom, opererat bort halsmandlarna och med komplikationer under op.
Stora besvär av sina tänder, tvingats dra ut 4! friska tänder, har nu äntligen! fått sin tandställning.
Svårt med skolan. Mycket ångest.
Mannen och jag gör allt vad vi kan för att hjälpa, stötta och pusha!
Vi kämpar som idioter även för honom och hans bästa, precis som för brorsan.
Kommer vi någon vart???
Nix. Idel motvind …
Vi bor helt klart i fel kommun! Fel landsting! Absolut fel sjukhus!
Tack gode gud har vi en person som finns där för honom, och även för oss! Skolkuratorn! Malena! ❤️ Utan hennes hjälp hade det var ändå värre med skolsidan..!

Jag har haft det tätt mellan mina extra skov. Stora som små.
Har även fått extra besvär i kroppen som är klart kännbart … med rädsla för min del.
Det ÄR otäckt att plötsligt få många proppar i en lunga.
Det ÄR skrämmande att två kärl i hjärtat mår skit och inte ser bra ut.
Det är SKRÄMMANDE! när jag får veta hur himla nära hjärtinfarkt jag var.
Det är OTÄCKT när kroppen slutar fungera.
Det är VÄLDIGT olustigt att plötsligt inte orka något.
Och … det är otroligt sorgligt att bli misstrodd i allt detta!!! Snacka om käftsmäll! Sparkad 20 m rakt ner i mörkret!

Men tröstar mig med vad en mkt klok kurator sa till mig för länge sedan: ”Det säger mer om den personen än om dig”
För visst är det så!
Men självklart gör det ont …

Med allt det här så är det inte konstigt att orken farit iväg. Sist jag nästan lyckades få tag på den, for den ut i rymden någonstans. Swishade iväg med en sju j*kla fart!
Det tråkiga är att den lyckats få med sig även orken från musklerna och konditionen … och lämnat kvar det som ger sig på lederna ist.

Ja jag är frustrerad. Och jättetrött. Somnar stup i ett.

Du vet, när jag inte ens fixar att skriva … inte klarar av att ens tänka lite grann … jag glömmer verkligen ALLT! Då … då är jag under isen.
Och jag kan inte! Det går inte! Men??! Jag vill!
Frustrationen är enorm!
Vissa dagar ger jag upp … men efter att ha gjort det kommer pannbenet fram igen. Och som den tiger jag blir emellanåt, kravlar jag upp och ger mig in i striderna igen.
Även om jag kanske ligget lite lojt och vilar samtidigt blink blink.

Nu ska jag ta och efterlysa orken.
Böna och be den att komma tillbaka!
Helst igår blink blink.
Sedan måste bli bättre på att påminna mig själv om hur läget faktiskt ser ut … Det går ju inte att göra mer än sitt bästa!

Att jag överhuvudtaget kommer upp ur sängen det jag trots allt gör … det beror helt och hållet på några fantastiska människor. ( och bra kost!!!)
De, dom hjälper mig genom att finnas där.
De, som vet läget och ALDRIG kommit med elaka, spydiga kommentarer.
De, som alltid frågar hur det går, för hela familjen.
De, som ser och hör.
De, som bryr sig, på riktigt. ❤️
Familjen ❤️
Bästa vännerna! ❤️

Nu ska denna tröttmössan fobs. Och be en stilla bön om att orken kommit tbx när jag vaknar!
Annars får jag väl ta en tur i rymden och leta hahahaha!
Vem vet?!

Men hur låter jag?

Dialekter är kul tycker jag. 
Tänk hur olika vi pratar även om det inte skiljer mer än några mil! Intressant.
Och ärligt talat: jag begriper inte alls vad en del säger hahaha. 
Och såklart måste alla! fatta vad vi i min lilla stad säger?! Inte???
Nä jag vet, vi utelämnar ju ofta bokstaven R! Vilket ställer till det, fast på ett kul sätt.

När jag var tonåring skämdes jag över hur ”bonnigt” de pratade, generationen mina föräldrar tillhörde.
Herreguuuud vad de lät! Så skulle jag aldrig låta, aldrig!
Och uttryck de hade, och gamla talesätt … Guuuud så töntigt!

C05A2E95-99B4-42B8-ADF7-8C01246534CC
Nope! Jag. Hör. Dig. Inte. 😆😄

Klarade väl det någorlunda hyfsat … fast R …? Nix. Den lilla luriga bokstaven går bara inte. Iaf inte om jag ska prata naturligt. Är det R i slutet på ord … ja då hörs den aldrig!
Ska det lyckas höras en antydan får jag ta i hahahaha! Och vem går omkring och låter så?
Jo möjligtvis om jag vore med i en svensk version av ”Pang i bygget”.

Pratade fortfarande hyfsat när barnen var små. Men vad hände sedan?
De skrattar åt oss nu, hur ”bonnigt” vi pratar!
Undrar hur urgamla vi egentligen är? Pinsamma hahaha, ja nu får man igen. Och när jag tycker de ska kunna ordspråk … ja du gissar nog vad de säger om den saken blink blink.
För att inte nämna talesätt! OMG! Är jag från medeltiden? Mmmm, jag är nog äldre än så enligt dem fniss.

08790FBB-5EAB-43D9-98B7-B7539E8747A8
Hmm, undrar vem av dem jag är mest lik?

Fast det skrattar jag gott åt. Tycker det är komiskt, hur man går över mer och mer till det gamla och töntiga ju äldre man blir. Komiskt och intressant.
Men ngt som är förskräckligt på riktigt, vet du vad det är?
När jag hör mig på film!
Då du, då vill jag dra silvertejp två varv runt munnen, och lovar mig själv att aldrig mer prata! I hela livet!
Vilket håller i typ 10 sekunder ..!

Vet du förresten vad detta betyder:
”vamt, ama, vav”?
Detta: varmt, armar, varv. Plättlätt va’?! Ha ha ha!
Finns det Google översättning för dialekter? Det skulle iaf jag behöva!
Under tiden får jag fundera ut lite ordspråk och talesätt att föra vidare. Tänk så glada de ”små liven” ska bli då! … Näää hahaha!

 

Om jag vore Påskharen.

Vad fick du i ditt påskägg?
Lycka? Framgång? Kärlek? Godis?
Önskar jag kunnat dela ut påskägg till alla sjuka, fyllt med tillfrisknad och pepp!
Till alla funktionshindrade, fullt med mod och kraft! Och förståelse ifrån andra!
Vilken lycka det hade varit!

E9EE6101-18AE-4B21-A39F-38B02B818688

Skulle gett politikerna som tar beslut om vården ett stort påskägg …
Där de med omedelbar verkan själva skulle utsättas för verkligheten alla vi lever i som är sjuka, eller har ngn i familjen som är det.
Med sjukersättning ingen kan klara sig på. Och med mkt mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet, tandläkaren ska de betala fullpris hos trots att tänderna rasar pga sjukdom.

D446F80C-D6EA-4768-B630-0DBF89BB0AA1

De ska nekas allt vad hjälp heter trots att de inte själva kan klara sig, varken med att laga mat, klä sig eller annat.
De skulle tvingas leva med sjukdomar, nekas vård, inte kunna ta sig utanför dörren …
Ja de skulle få hemska smärtor också, och sedan skulle de få sitta mitt emot folk som anklagar dem för att mygla och hitta på … och tvinga dem att jobba fast de inte kan.

Och till de som beslutat om alla neddragningar och försämringar för alla med funktionshinder … LSS … SOL … ja allt! För dem skulle påskägget innehålla följande:
De själva, deras barn, deras partner, föräldrar eller syskon … skulle ha diagnoser som krävde hjälp av andra.
Hjälp som de skulle nekas!
De skulle inte få rätt till ngn avlastning, inga assistanter, inga hjälpmedel, ingenting!
Ingen rättighet att just de ska få habilitering. Nej vet du … vid närmare eftertanke: det avslås!
Inte heller få hjälp inom psykriatrin, varken BUP eller på vuxensidan.
Skolan skulle inte stötta dem.
Sjukvården skulle bolla runt dem för att slippa ta ansvar.
Kommunen skulle inte hjälpa dem heller, bara låta dem ”försvinna under ingens ansvar”, för så går det till för många av oss.

3911C178-ED4A-49C9-A5AA-2850E78F86B3

De skulle tvingas slita ut sig, kämpa och slå sig blodiga, men ändå inte få ngn hjälp.
Deras familjer skulle krascha, trasas sönder, medans vi låtsas vi inte ser eller hör.
Med andra ord: De skulle leva som så otroligt många svenskar tvingas göra!!!

Inga snälla påskägg, jag vet det, men visst hade det varit bra?!!
Bara för att de ska förstå hur illa det faktiskt är i vårt samhälle.
Hur hemskt det är när de ger sig på de svaga! De, som varken kan eller har ork, att kunna stå upp mot dem.

Som mamma till barn med diagnoser är jag riktigt rädd och orolig.
Jag märker hur hårt klimatet är … hur pass mkt svårare det blir.
Hur försämringar smygs in!
Att okunskapen ökar! när det borde vara tvärtom.
Samhället vänder ryggen till …
Folk väljer att inte se! Att inte vilja! veta …

Folk. Som du och jag.

Jag är också rädd och orolig för hur bemötandet blivit gentemot sjuka!
Vad händer??!

Därför skulle jag ge de som kommer med förslagen och de som beslutar alla dumheter, ett stort påskägg! Ett väldigt stort!
För protester struntar de i … Men mutor kanske funkar? Vem kan motstå att öppna sitt påskägg liksom?!
Och då: Suprise, Suprise!

Vet du vad jag fick i mitt ägg då?!
Mera mediciner hahaha! Tja, det är ju ett steg mot att må bättre.  Och jag tror jag kommit på vad jag ska bli när jag blir stor!
Politiker HA HA HA!
Fast en som slåss för mänsklighet 😊

A8D1735F-4229-48B8-89E3-1B47FAB1992E

 

Saknad motivation och knasiga nätter.

När motivationen saknas är det inte lätt. Och saknas, det gör den ofta.
Eller???
Men tänk om … tänk om det i själva verket inte är motivationen det hänger på?
Utan något helt annat? Som orken?!

Då räcker jag upp handen! Ja jag räcker förresten upp båda, så du inte missar mig.
För det där med orken … den är ett stort hinder som sätter krokben för mig, gång på gång.
Och jag lovar: jag är motiverad de lux på en massa olika saker!
Så … vad gör jag då?

Inget.
Absolut ingenting.
Det är då jag ligger här i sängen och bara … andas. 
Fullt tillräckligt, jag lovar.

18AFE429-3D31-49D9-8FF6-E320133BCABC

Jo det såklart, TV’n är på. Inte för att jag direkt tittar på den utan mer som … avkoppling. Tidsfördriv. Ingen koncentration krävs. Jag drunknar inte av mina tankar.
Och ärligt talat, hur mycket bra program finns det?
Men det är ändå så pass att jag kan försöka focusera … för att stå ut.

Och så förstås, min vän och ständigt närvarande: mobilen!
Jaa a då, jag erkänner direkt! Beroende! Dygnet runt alla dagar i veckan.
Men det är inte någon nackdel tycker jag. Eller… jo det är det såklart.
Men vet du? På fullt allvar var den min kontakt med världen utanför under alla år jag var sängliggandes!
Så jag förstår att beroendet är utspritt och det är ju SORGLIGT! Samtidigt är den en räddning från total isolering och utanförskap för många!
Finns olika grupper att gå med i.
Finns enormt mycket kunskap att hämta in! Allt är inte svart eller vitt, tycker jag.

6559A511-FBC8-4E6B-A6DC-ADF6A5B4C52E

Börjat lyssna på olika poddar! Flaxar runt och lyssnar på olika, men har helt klart en favorit: Gynning & Berg!
Lyssnat på dem några nätter, men det funkar inte. Jag blir så full i skratt! Älskar hur de bjuder på sig själva!

Sedan är det inte den bästa tiden på dygnet att skratta, väcker ju mannen! Vad gör jag då?!
Låtsas sova ha ha ha!
Han måste ha drömt att jag skrattade, eller hur?! Blink blink.
Jag har det absolut minsta möjliga ljus på skärmen nattetid, och försöker på olika sätt minska skenet ytterligare. Vänder mobilen på alla möjliga vinklar, håller handen för, ja jag har t.o.m täcket över ibland! för att inte mannen i mitt liv ska störas av det.

38121696-5D50-4B33-BDDE-D28CDFC45E55

Här hemma är de vana vid att jag sover med mobil och hörlurarna, så ingen reagerar på det.
Om jag väckt mannen i mitt liv, känner jag mig dum. Vem skulle inte göra det?
Efter en stund börjar det krypa i mig, klarvaken fast trött, men ingen sömn på gång …

3CD0DC79-955F-455F-A104-DCFEECFB5729

Försöker lyssna om han somnat om, men hör inte!
Nähä nej, har ju proppat igen öronen! Fnissar till. Shh’ar åt mig själv och vill nästan trycka mig genom madrassen och ner på golvet. Blir sååå trött på mig..!

Rör mig sakta, ska bara frigöra örat så jag hör … Han sover! Tur han kunde somna om! Han får en puss i luften.

7BC969A0-981E-432B-AC71-65962E42FEA6

Jag gör en snygg? snabb? OCH tyst? vändning (tycker jag) i sängen. På med mobilen igen, får hitta ngt tråkigt att lyssna på. Börja leta runt.
”Om du stänger av mobilen sover du bättre”
Vad 17! Sover inte han??!
Jodå, både barn och män kan visst sova räv!

64E4C083-2DAD-4E9B-BAF9-5638D251345B

Hahahaha! Ja, det kan stå skrivet på väggen hos oss!